Het verhaal van Zara en Zion
Beide geboren met een hypoplastisch rechterhartsyndroom.
Op 4 maart 2021 gingen wij voor de 20 weken echo naar de dokter. We wisten dat we een meisje zouden krijgen en hadden veel zin om haar weer te zien. Toen we naar binnen liepen vroeg de echoscopiste: zijn jullie zenuwachtig? Zenuwachtig? Waarvoor?
De echo verliep voorspoedig, alleen toen ze bij het hart aankwam bleef het stil. Heel stil. Ik voelde meteen dat het niet goed was. Het hartje is niet goed zei ze ineens en het voelde alsof de kamer begon te tollen. Niet goed? Hier hadden we geen moment bij stil gestaan! Gelukkig mochten we de volgende dag gelijk naar het MUMC in Maastricht en hier werd bevestigd wat de dag ervoor was gezien. Ons meisje had een hypoplastisch rechterhartsyndroom maar daarnaast had ze in het tussenschot tussen de linker en rechterhartkamer een verdikking zitten. Hiervan wisten ze niet wat dit precies was. In de 4 weken erna bleek deze verdikking zo exponentieel te zijn gegroeid, dat deze ook de werking van de linkerkamer aantastte en deze niet meer goed werkte. De doktoren gaven al snel aan dat de overlevingskans heel klein zou zijn. Met heel veel pijn in ons hart hebben wij toen de keuze gemaakt om ons meisje te laten gaan. Op 4 april 2022, precies een maand na de echo, is onze dochter Zara levenloos geboren.
Uit alle onderzoeken die zijn uitgevoerd op Zara en onszelf bleek dat er geen genetische afwijkingen waren geconstateerd. Dolgelukkig waren we dan ook toen in juli 2022 bleek dat ik opnieuw in verwachting was. Gezien onze eerdere ervaringen bleef het spannend en durfde we het goede nieuws nog niet met veel mensen te delen.
Bij circa 7 weken zagen ze bij de echo een kloppend hartje, maar bij 10 weken bleek het weer mis. Ik zag het zelf meteen want er was heel veel vocht aanwezig rondom de foetus. Weer opnieuw de medische mallemolen in. Uit de vlokkentest kwamen geen afwijkingen en ook bij de 13 weken echo leek alles zoals “het hoort”. Mijn vriend en ik bleven echter voorzichtig en bij de 16 weken bleek ons voorgevoel uit te komen. Ook onze zoon had een HRHS. Hoe was dit nou mogelijk? De kans dat dit een mens 1x overkomt is al klein, maar 2x? Die maandag hadden we weer een afspraak in het MUMC met dezelfde kindercardioloog. Ook zij stond voor een raadsel. Het grote verschil deze keer was alleen dat onze zoon geen verdikking had tussen de hartkamers en dus besloten we voor de volle 100% ervoor te gaan.
De rest van de zwangerschap is redelijk vlotjes verlopen. Met 36 weken werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een zwangerschapsvergiftiging (dat kon er ook nog wel bij). Een week later, met 37 weken, ging mijn gezondheid verder achteruit en werd besloten de bevalling op te gaan wekken.
Op 27 januari 2022 werd onze zoon Zion geboren. 43 cm lang en 2657 gram zwaar. Vanaf moment één bleek hij een echte strijder en ging hij als een speer! De artsen waren zeer tevreden over zijn start en hij ontwikkelde zich de eerste dagen precies zoals gehoopt. Op 2 februari (02-02-22) werd hij de eerste keer geopereerd. Uiteraard een super spannende dag, maar wat waren wij trots op onze kleine kanjer en wat hadden wij veel vertrouwen. Om 08.00 uur ging hij naar de OK en om 12.00 uur mochten wij weer naar hem toe op de IC. Onze kleine man, in een super groot bed, met heel veel kabeltjes. Een kleine week na zijn operatie mocht Zion naar de medium care afdeling Leeuw, voor ons mega toepasselijk omdat hij door familie liefkozend Zion the Lion werd genoemd! Ook hier ging het elke dag een stukje beter waardoor hij weer een week later, na 3 weken ziekenhuis al naar huis mocht! Dit hadden we niet zien aankomen. Wat waren we enorm trots op hem.
Een dikke 3,5 maand hebben we heerlijk thuis kunnen zijn met elkaar. Hierbij werd Zion periodiek gecontroleerd in het MUMC in Maastricht maar elke keer weer bleek dat hij het heel goed deed. Hij groeide hartstikke goed. Omdat hij relatief klein was bij de eerste operatie hadden ze ook maar een kleinere shunt kunnen plaatsen dus de verwachting was dat hij iets eerder dan gemiddeld terug moest voor de tweede operatie.
Op 2 juni werden we in Utrecht verwacht voor een hartkatheterisatie. Hoewel de kindercardioloog geen bijzonderheden verwachtte, bleek Zion toch een vernauwde linker longslagader te hebben. Dit kon gelukkig worden “opgelost” bij de volgende operatie. Door saturatiedips zijn we tot de operatie op 15 juni in het ziekenhuis in Utrecht gebleven. De operatie was lastiger dan verwacht en toen Zion terug kwam op de IC waren er zorgen. De stent in de longslagader hadden ze niet kunnen plaatsen en zijn waardes waren nog niet goed. Zijn kleine lichaampje had veel te verduren gehad dus voor nu kreeg hij eerst rust. Maar in de avond, daalde zijn waardes verder en namen de zorgen toe. Binnen een paar minuten stonden er een heleboel artsen om zijn bed heen en werd besloten hem de volgende ochtend om 08.00 uur opnieuw te opereren om toch de stent in zijn longslagader te plaatsen. Gelukkig kwam Zion stabiel de nacht door en opnieuw volgde er een spannend aantal uren.
Via een katheterisatie zou de stent geplaatst worden en ook deze keer was het geen gemakkelijke procedure. Ook werd geconstateerd dat de “correcties” in Zion zijn hart van een dag eerder, niet optimaal waren en dus nog een belangrijke ader in Zion zijn hart vernauwd was. Dit zou op een later moment opnieuw gecorrigeerd moeten worden. Voor nu was de stent in de longslagader geplaatst en was Zion vooral gebaat bij rust. Zijn kleine lichaampje had veel te verduren gehad. De week erna herstelde hij gelukkig stapje voor stapje. Hij had veel medicatie gehad en hij moest hier daadwerkelijk van afkicken. Het gaat werkelijk door merg en been als je jouw kleine kindje kreunend van het ongemak in een bedje ziet liggen en niets voor hem kunt doen. Uiteindelijk mochten we na ruim 5 weken eindelijk naar huis en kon ons kleine mannetje aansterken.
In augustus zijn we nog een keer terug gegaan om de stent te plaatsen in de bovenste holle ader van zijn hart. De dag erna mochten we al naar huis want onze kleine man herstelde als een speer! We merkten direct een enorm verschil. Hij was op zich als persoontje niet veranderd, maar hij had veel meer energie. Inmiddels is onze zoon een super vrolijk mannetje van 11 maanden. Hij doet het super goed! De eerste maanden liep hij motorisch nog een beetje achter door de vele weken in het ziekenhuis, maar na wat hulp van de fysio is hij heel goed ontwikkeld. Hij functioneert nu zoals andere kinderen van zijn leeftijd en vertelt en lacht de hele dag. We zijn enorm trots op hem!
We zijn er nog niet. Als Zion ongeveer 2 jaar oud is, zal de laatste operatie plaatsvinden. Graag wil ik hierbij ook mijn dank uitspreken naar alle doktoren en verpleging die ons tot nu toe (en nog steeds) enorm goed begeleid hebben in dit proces, maar in het bijzonder naar Mevr. Van Loo (kindercardioloog MUMC), De heer Krings (kindercardioloog WKZ) en de verpleegafdelingen Pelikaan en Leeuw in het WKZ. Je bent op een plek waar je eigenlijk niet wilt zijn, maar het voelt voor ons bijna als “thuiskomen” omdat Zion, maar ook wij enorm goed begeleid en verzorgd zijn!
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
