Het verhaal van Wes
Tijdens de eerste maanden van mijn zwangerschap wees niks erop dat er iets aan de hand zou zijn met de baby in mijn buik. Mijn man en ik waren er dan ook van overtuigd dat alles goed was toen we samen naar de 20-wekenecho gingen. De echoscopiste liep alles na en ons vertrouwen groeide. Totdat de stemming ineens omsloeg: de linker longslagader van de baby was niet zichtbaar. We werden doorverwezen naar de gynaecoloog en belandden in een medische molen.
Doodsbang
Eenmaal in het ziekenhuis volgde de diagnose: Wes had een ‘transpositie van de grote vaten’. Zolang hij warm en veilig in mijn buik zat, was er niks aan de hand. Maar als hij eenmaal geboren was zou hij na een paar dagen zuurstoftekort krijgen en komen te overlijden, tenzij hij vrijwel direct een openhartoperatie zou ondergaan. Onze wereld stortte in. We waren doodsbang om ons ventje kwijt te raken.
Sprankje hoop
Om alles goed in kaart te brengen volgde opnieuw een echo. Al gauw ontstond er verwarring bij de deskundigen. Was er misschien toch iets anders aan de hand? Ik voelde een mix van angst en hoop en na vier uur volgde het verlossende antwoord: de aortaboog liep anders dan normaal. Dit is heel zeldzaam en zou betekenen dat Wes niet geopereerd hoefde worden. Wel wilden de artsen hem na de geboorte voor de zekerheid nog een keertje zien.
Geen onbezorgde kraamtijd
De bevalling verliep goed. Opgelucht en dolgelukkig begonnen we met Wes en zijn broer Milan aan ons leven als gezin van vier. Toen Wes vier weken oud was, kwam de klap: de artsen constateerden opnieuw dat de linkerlongslagader ontbrak, waardoor de linkerlong geen bloed kreeg en toen al een groeiachterstand had. Om dit te herstellen, moest eerst een hartkatheterisatie uitgevoerd worden. Het deed zoveel pijn dat ons kereltje zo’n zware operatie moest ondergaan. Binnen een week werd Wes geopereerd. De ingreep verliep goed, maar het ging mis toen hij voor het eerst van de beademing af mocht. Zijn long liep vol met vocht en Wes kreeg het helemaal benauwd. Het was doodeng om te zien hoe hij blauw aanliep, alsof hij zou gaan stikken.
Een nieuwe fase
Hierna brak een nieuwe fase brak aan, waarin we eerst nog heel onzeker en bang waren. Gelukkig konden we dag en nacht bellen met onze fijne kinderarts. En toen we eenmaal vertrouwd waren met de situatie, konden we echt van elkaar genieten. Precies een jaar later volgde de openhartoperatie, waar we in eerste instantie enorm tegenop zagen. Toch viel het mee. Alles verliep vlekkeloos en we waren na een week alweer thuis met ons dappere ventje.
Hoe gaat het nu met Wes?
Inmiddels is Wes een grote sterke en eigenwijze peuter. Hij is nergens bang voor en trekt vaak lekker zijn eigen plan, die uiteraard haaks staat op onze plannen. Naast dat hij een stoere peuter is houdt hij gelukkig ook ontzettend van knuffelen en daar genieten we extra veel van. Elke dag beseffen we ons hoeveel geluk we hebben met z’n vieren en daar zijn we ontzettend dankbaar voor.
Omdat de hartafwijking die hij heeft zo zeldzaam is, blijft hij onder behandeling. De artsen zijn tevreden, net als wij. We zijn ontzettend dankbaar dat het nu zo goed gaat met Wes. Hij leidt een leven zonder beperkingen en ontwikkelt zich normaal. Toch blijft het lastig om daar volledig op te vertrouwen. We hebben zoveel onzekerheid en angst gevoeld en wisten niet of Wes het zou overleven. Als ouders ben je dan volledig machteloos. Je legt het leven van je kind in de handen van een ander. Voor ons had het enorm geholpen als we vooraf al meer duidelijkheid hadden gehad over wat Wes had en wat hem te wachten stond. Meer onderzoek is daarom heel hard nodig.
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Geschreven door Karin, moeder van Wes
