Het verhaal van Vik
Geboren met het hypoplastisch linkerhartcomplex.
Bij de twintigwekenecho kon het hartje van onze zoon Vik niet goed in beeld gebracht worden. Ook het schudden van mijn buik had na meerdere pogingen geen effect.Op dat moment voelde ik al aan dat er iets mis was.
We werden doorverwezen naar het WKZ in Utrecht voor een GUO. Nadat die echo was afgerond werden de bevindingen met ons gedeeld: de aorta was te klein, de aortaboog was ernstig vernauwd en de linkerhartkamer was kleiner dan de rechter. Met deze diagnose (hypoplastisch linkerhartcomplex met ernstig vernauwde aortaboog) zakte de grond volledig onder onze voeten vandaan.De artsen gaven aan dat de linkerhartkamer tijdens het verdere verloop van de zwangerschap zou moeten blijven meegroeien en functioneren. Zou dat niet het geval zijn, dan zouden we bij het hypoplastisch linkerhartsyndroom uit kunnen komen, een minder gunstige diagnose.
Onzekerheid
Iedere echo die we daarna kregen was een ware kwelling. Het bleef tot na de bevalling onzeker hoe ernstig de afwijking daadwerkelijk zou zijn en welke operaties er nodig zouden zijn. Wel stond als een paal bovenwater dat Vik het niet zou overleven als hij geen openhartoperatie zou ondergaan.
Op 21 maart 2022 werd ik ingeleid in het WKZ in Utrecht. Ik was die dag opvallend rustig en vooral functioneel bezig met de bevalling. Om 22:22 uur werd Vik geboren. Hij mocht één minuutje op mijn buik liggen en ging daarna samen met papa naar een aparte ruimte waar hij werd gecontroleerd en werd aangesloten op het medicijn Prostin. Zonder dit medicijn zou Vik binnen enkele uren tot dagen overlijden. Hij maakte een goede start en werd naar de IC overgeplaatst.
De dagen daarna begon de achtbaan pas echt. Wij dachten dat de onzekerheid tijdens de zwangerschap een hel was, maar de achtbaan van de IC was de overtreffende trap. Op dag twee ging het steeds slechter.Hij kon niet goed ademen en werd geïntubeerd en in slaap gebracht. ‘s Ochtends hadden wij hem nog in onze armen, maar ‘s avonds lag hij er als een kasplantje bij en mochten wij hem niet meer vasthouden.
Definitieve diagnose
Op dag twee kreeg hij ook de alles bepalende echo om de staat van zijn hartafwijking definitief vast te stellen. De diagnose bleef uiteindelijk ongewijzigd wat betekende dat Vik een hartje kon behouden met twee functionerende hartkamers. Tijdens de zwangerschap werden er altijd drie mogelijke scenario’s geschetst en Vik was uitgekomen bij de meest gunstige. Het IC personeel deed er alles aan om hem stabiel te krijgen voor zijn grote operatie.
Toen Vik precies een week oud was kreeg hij zijn openhartoperatie waarbij de aortaboog werd verbreed met donorweefsel, een coarctatie eruit werd geknipt, en een aantal kleine gaatjes tussen zijn boezems met een patch werden dichtgemaakt.
Kritieke fase
Je kind wegbrengen naar de operatiekamer en niet weten of en hoe je hem terug gaat krijgen is niet te beschrijven. Wij waren dan ook enorm opgelucht toen de chirurg na zes zenuwslopende uren belde om te vertellen dat de operatie goed was verlopen en dat Vik terug werd gebracht naar de IC. De artsen hadden gezegd dat de eerste vierentwintig uur na de operatie kritiek zouden zijn dus wij zagen vanaf dat moment letterlijk ieder uur wegtikken op de klok. Op een flinke ritmestoornis na kwam Vik die vierentwintig uur goed door.
Honger!
Vanaf dat moment zagen we Vik met de dag opknappen. Zijn waardes werden beter en iedere dag mocht er wel een kabeltje of infuus af. Het ging zelfs zo snel dat Vik na zes dagen al over mocht naar de verpleegafdeling waar wij hem zelf mochten gaan verzorgen. Ik had altijd de wens gehad om borstvoeding te geven en dacht dat dat niet mogelijk was door zijn hartafwijking. Vik bewees het tegendeel want zodra zijn sonde eruit was begon hij aan de borst te drinken en had hij honger, véél honger! En op dag achttien na zijn geboorte mocht Vik al mee naar huis!
Eenmaal thuis moesten we echt leren vertrouwen op wat Vik ons liet zien. Dronk hij een keer slechter, zoals iedere baby wel eens doet, dan vroegen wij ons meteen af of dat kwam door zijn hartafwijking. Gelukkig kreeg Vik regelmatig controles en konden we laagdrempelig overleggen met de artsen als wij het niet vertrouwden.
Stabiel
Inmiddels is Vik ruim een jaar. Zijn hart tot nu toe stabiel gebleven. Hij ontwikkelt zich erg goed en laat onsgeen ander gedrag zien dan dat van een gezonde baby. De toekomst blijft spannend want zijnlinkerhartkamer zal moeten blijven groeien, maar tot nu toe heeft hij de betekenis van zijn naam echt eer aangedaan: overwinnaar!
Help je mee?
In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Elke 48 uur overlijdt één van hen. Een hartafwijking is daarmee doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Dat moet en kan anders! Onderzoek is dé oplossing en jouw donatie maakt dat mogelijk.
Word nu vaste donateur van Stichting Hartekind. Denk met je hart, geef met je hart!
Geschreven door Mariëlle, mama van Vik.
