Het verhaal van Sven
Op 22 mei 2020 werd Sven geboren, een zeer gewenst broertje voor Jesper (3). De zwangerschap verliep soepel en tijdens de 20-wekenecho zag alles er goed uit. Ook de bevalling in het Martini Ziekenhuis in Groningen ging goed. De navelstreng zat dubbel om zijn nekje, maar daar werd direct op ingegrepen. Sven leek gezond en we mochten die eerste nacht al naar huis.
Een trotse grote broer
Jesper was apetrots op zijn broertje. “Wat een tevreden mannetje,” dachten we die eerste dagen. Wel had hij net als Jesper moeite met drinken na de bevalling. De kraamverzorgster stelde voor om vingervoeden te proberen en dat werkte gelukkig. Maar op de derde dag thuis sloeg het noodlot toe.
Met spoed naar het ziekenhuis
Na een ochtend vol kleine mijlpalen – een flesje leegdrinken, een badje en een glimlach – veranderde alles plotseling. Sven werd asgrauw en spuugde alles uit. We belden 112. Binnen enkele minuten stonden de hulpdiensten voor de deur en was er een traumahelikopter onderweg. De verloskundige bracht mij naar het UMCG, Esther ging met Sven mee met de ambulance.
“Het is het hart”
In het ziekenhuis werd Sven uitgebreid onderzocht. Zijn symptomen leken op wiegendood, maar omdat hij wakker en alert was toen het was begonnen, werd dat uitgesloten. Hij werd gestabiliseerd, maar zijn hartslag bleef veel te hoog. Sven werd direct gezien door een cardioloog. Tijdens het onderzoek zei de arts niks, maar zijn woorden sloegen vervolgens in als een bom: “Het is het hart en het is zeer ernstig.”
Overal draden en slangen
Sven werd diezelfde avond overgeplaatst naar de neonatologie-afdeling. Door de coronamaatregelen waren wij de enigen die bij hem mochten zijn. Jesper kon zijn broertje alleen via een babycam zien. Daar lag hij dan, met overal draden en slangen. Zo kwetsbaar, maar ook zo dapper.
Steeds meer duidelijkheid
Na enkele dagen werd de diagnose duidelijker. Sven had een ernstige hartafwijking: een vergroeide hartspier die zuurstof vasthield en het hart te zwak maakte om goed te pompen. Daarnaast was er een gat tussen de hartkamers, waardoor zuurstofrijk en zuurstofarm bloed zich mengden. Sven kon geopereerd worden aan het gat, maar alleen als zijn hart sterker zou worden. Voor de hartspier zelf leek een harttransplantatie de enige oplossing, maar daarvoor was hij nog te klein.
Van dag tot dag
Op 5 juni verslechterde zijn toestand. Zijn hartslag was veel te hoog en medicatie hielp niet meer. Er werd besloten om Sven in een kunstmatige slaap te brengen, een risicovolle ingreep. Voor de zekerheid kwamen Jesper en de opa’s en oma’s naar het ziekenhuis om afscheid te nemen. Vanaf toen werd de situatie per dag bekeken. Sven zou langzaam ontwaken en dat leek goed te gaan. Op een avond werden we zelfs gebeld: Sven was wakker en heerlijk aan het lachen. Dat beeld, vastgelegd door een verpleegkundige, werd een van onze dierbaarste herinneringen. Toch waarschuwden de artsen ons steeds. Het kon zomaar omslaan.
Zoveel mogelijk tijd samen
Dagelijks pendelden we tussen het ziekenhuis en thuis, waar de zorg voor Jesper doorging. Sven vocht ondertussen dapper. We mochten hem vasthouden en ‘buidelen’, iets wat niet alleen goed voor hem was, maar ook voor ons. Kleertjes kon hij niet aan vanwege alle slangen en draden, maar we hielden hem warm en dicht bij ons. We vertelden verhaaltjes over Jesper en zongen zachtjes voor hem. Elke keer voor we naar huis gingen, las ik Sven voor alsof we hem naar bed brachten. En we hielden samen met de verpleging een dagboekje bij.
Tijd om afscheid te nemen
Op 16 juni verslechterde de toestand van Sven opnieuw. Zijn hart kon de druk niet meer aan. We gingen met een slecht gevoel naar huis en werden in de vroege ochtend van 17 juni naar het ziekenhuis geroepen. Daar vertelden de artsen ons dat er niets meer gedaan kon worden. Het was tijd om afscheid te nemen. Hoe graag hij ook wilde, Sven kon niet meer.
Een mooie ster aan de hemel
We waren altijd eerlijk tegen Jesper geweest. Hij wist dat zijn broertje erg ziek was en misschien dood kon gaan. Toch was het zo vreselijk moeilijk om hem in het ziekenhuis te moeten vertellen dat Sven zou overlijden. Ik legde uit dat de vrouw in de kamer de dokter was die zou zorgen dat Sven een mooie ster aan de hemel werd. Waarop Jesper zei: “Ik vind haar lief, papa.” Een ontroerend moment.
Het laatste verhaaltje
Samen namen we afscheid. Esther hield Sven in haar armen terwijl ik hem nog een laatste keer voorlas uit een boekje dat we van de verpleging hadden gekregen. Hij zag er zo ontspannen uit, het leek wel of hij er vrede mee had. Zijn strijd was gestreden. Na zijn overlijden wasten we Sven samen met de verpleging en deden hem kleertjes aan die we hadden gekregen. Hij werd in een rieten reiswiegje gelegd en ingestopt, samen met een olifantenknuffel. Jesper kreeg dezelfde knuffel en haalt daar nog altijd troost uit.
We denken nog iedere dag aan Sven. Hij was zo lief en dapper, hij wilde zo graag bij ons zijn. Als we nu naar de sterren kijken, voelen we trots. Hij heeft gevochten tot het einde.
Geschreven door papa Michel en mama Esther
