Het verhaal van Sem
Geboren met Tetralogie van Fallot.
Woensdag 11 september verloor ik ‘s morgens vroeg mijn vruchtwater. “Yes, eindelijk!” riep ik. Maar de verloskundige was er helemaal niet blij mee. Met een zwangerschap van nog maar vijfendertig weken vond zij het veel te vroeg. Maar ik was er klaar voor. Of eigenlijk was ik er klaar mee, want gedurende de hele zwangerschap voelde ik dat er iets niet klopte. Elke extra echo die ik kreeg bleek goed. En toch was ik niet overtuigd.
Sem
Die avond beviel ik van Sem. Vijfenveertig cm en 2.670 gram. Hij was grauw en werd direct meegenomen. Mijn man ging met hem mee, want dat hadden we zo afgesproken. Al snel kwam hij weer terug. Ik had niet in de gaten dat het niet zo goed ging met Sem. Ik zat vol adrenaline en zei nog eens dat ik toch echt gelijk had gehad dat hij eerder geboren zou worden.
Na bijna vijf uur mochten we Sem voor het eerst bewonderen op de afdeling neonatologie van het UMCG. Daar lag hij, in bedje elf, met zuurstof en een infuusje op zijn hoofdje. Zijn longetjes moesten nog ontplooien, zo legde de verpleegkundige uit. Ik mocht mijn hand op zijn ruggetje leggen; niet aaien alleen stil neerleggen. De dag erna mochten we Sem voor het eerst vasthouden. Zo klein en kwetsbaar. Daar zaten we dan, op een tuinstoel naast de couveuse, met een mini-mensje aan slangen en draden. Totaal niet wat je van te voren verwacht, maar o zo trots!
Vrijdag de dertiende
De dag erna ging mijn man Sem aangeven bij de gemeente en even langs bij zijn werk. Ik ging weer naar de couveuse, waar artsen net een echo aan het maken waren. Dat duurde lang en ik probeerde alle moeilijke woorden die ze tegen elkaar zeiden, op te slaan.
Ineens zei één van de artsen: “Uw zoon heeft een hartafwijking.” De grond zakte onder mijn voeten vandaan, wat was ik verdrietig. Mijn onderbuikgevoel klopte dus toch. Maar ik wilde helemaal geen gelijk hebben! De verpleegkundige belde mijn man met het verzoek om naar het ziekenhuis te komen, met als verklaring dat ik last had van kraamtranen. En toen hij binnenkwam barste ik ook inderdaad in tranen uit. Ik moest hem vertellen dat onze kleine jongen een aangeboren hartafwijking had.
Onze ouders kwamen langs en tijdens het gesprek met de arts hoorden we dat Sem geboren was met Tetralogie van Fallot. Dat was gemist op de echo’s.
Complicaties
Sem ging achteruit en kreeg NEC, een zeer ernstige darmontsteking. De voeding werd gestopt en elke twee uur maakten ze een foto van zijn darmen. Daarnaast kreeg Sem o.a. een zware longontsteking en een bacterie in zijn bloed.
Toen hij zeven weken oud was onderging hij een openhartoperatie. Ook hierna kreeg hij veel complicaties. Hij had vocht achter zijn longen, een lymfevat lekte, hij had een grote brandwond door een lekkend infuus en hartritmestoornissen met tachycardien van 280.
We hebben ruim veertien weken geleefd in het ziekenhuis. Elke ochtend gingen we om half negen naar Sem en kwamen elke avond weer met lege handen thuis. Ik voelde me verschrikkelijk. Toen we Sem eindelijk mee naar huis kregen was hij verslaafd aan de methadon. We kregen een hele apotheek aan medicatie mee, en speciale voeding. We gingen een nieuwe, spannende tijd tegemoet.
Zes jaar later
We zijn nu zes jaar verder. In de afgelopen jaren gingen we door goede en slechte periodes. Sem is een lieve, sociale jongen die goed kan leren, maar die heel erg in de knoop zit met zijn lijf. Hij is erg moe en heeft veel pijn in zijn benen. Sinds kort weten we dat Sem littekens heeft op zijn hersenen. We zitten nu midden in een revalidatie traject en er zijn veel onderzoeken.
Op dit moment gaat het niet zo goed met Sem en dat maakt me verdrietig. Hij krijgt nu een aangepast programma op school en we hopen dat hij daardoor wat meer adem krijgt om alles beter vol te houden. En zo gaan we hopelijk van deze slechte periode weer richting een goede!
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Geschreven door Debbie, mama van Sem
