Het verhaal van Rosa
Geboren met een hypoplastisch linker hart comple
De onzekerheid tijdens de zwangerschap
Vanaf de 20 weken echo wisten wij dat ons dochtertje een ernstige hartafwijking heeft en kort na haar geboorte een hartoperatie zou moeten ondergaan. Een onzekere periode volgde. De ernst van de afwijking en de behandelmogelijkheden hingen af van hoe haar hartje verder zou groeien gedurende de zwangerschap.
In de maanden daarop volgenden meerdere echo’s, de zorgen namen toe. De groei van de linkerharthelft van ons dochtertje leek verder achter de blijven. Er werd ons verteld dat na geboorte en mogelijk zelf pas tijdens de operatie duidelijk zou worden of de linkharthelft groot genoeg zou zijn om voldoende te kunnen functioneren. Het was al wel duidelijk dat ze kort na de geboorte een openhartoperatie zou moeten ondergaan i.v.m. een hypoplastische aortaboog en coarctatio aortae.
De onzekerheid gedurende de zwangerschap vonden we moeilijk. Praktisch en emotioneel hadden we geen idee waarop we ons moesten voorbereiden. Daarbij wilden we toch zoveel mogelijk genieten van de zwangerschap en van het feit dat het op dat moment zowel met mij als ons dochtertje goed ging.
Geboorte
We kozen ervoor het traject in te gaan in het WKZ in Utrecht. Er werd een datum gepland om de bevallig in te leiden zodat een gespecialiseerd medisch team paraat stond om Rosa direct na de geboorte op te vangen. De bevallig verliep vlot. Nadat we Rosa een paar minuten in onze armen hadden gehad werd ze naar de IC gebracht. Papa ging met haar mee en na enkele uren kon ik zelf ook na haar toe. Het ging goed met haar en we mochten haar op de IC al vasthouden. We genoten volop van ons mooie meisje!
De twee dagen na haar geboorte waren gevuld met onderzoeken en gesprekken met cardiologen, chirurg, anesthesist, klinisch geneticus etc. Daarna was het weekend en lag alles even stil. Voor ons betekende dit alle tijd om te knuffelen met ons meisje. Haar grote broer van 2 jaar kon even op bezoek komen. Het lukte zelfs om Rosa af en toe borstvoeding te geven. Ik wilde dit erg graag maar had niet verwacht dat dit ook echt zou kunnen.
De operatie
Na dit fijne weekend samen moesten we Rosa maandagochtend om 8.00uur naar de operatiekamer brengen. Dat was moeilijk, loslaten en vertrouwen op de artsen, het kon niet anders. Om 14.00uur ’s middags belde de chirurg dat de operatie goed was verlopen. Wat een opluchting! Enkele uren later sloeg dit weer om. Op de IC lukte het niet om Rosa haar hartslag en bloeddruk stabiel te krijgen. Al die verpleegkundigen, artsen en alarmen. Een cardioloog moest vanuit huis komen. Zo akelig.
Herstel en naar huis
Rosa kwam de eerste (kritieke) 24 uur na de operatie door en daarna ging het snel beter. Woensdag van de beademing af, donderdag naar de afdeling cardiologie en zaterdag even van de monitor af en naar buiten. Haar kleine linker hartkamer bleek goed te functioneren en te groeien nu de aortaboog en aorta hersteld waren. De mri scans van haar hersenen wezen niet op schade. Ze had een sonde maar dronk al snel weer goed zowel uit de fles als uit de borst. Tot onze grote verbazing mocht Rosa een week na haar operatie al naar huis. Wij hadden gerekend op een verblijf van maanden en net onze tassen in het Ronald Mac Donald huis uitgepakt. Thuis vonden we het wel nog een hele tijd spannend (en soms nog). Zonder monitoren, alert bij ieder kuchje en zuchtje, opnieuw vertrouwen en loslaten.
Hoe het nu gaat
Rosa is nu net 1 jaar en het gaat erg goed met haar. Ze is heel vrolijk, ontwikkelt zich goed en lijkt voldoende energie te hebben. Tijdens de zwangerschap hadden we niet durven dromen dat het nu zo goed zou kunnen gaan. We genieten intens van haar. Voor de controles blijven we in het WKZ bij de cardioloog en de hart op weg poli (voor haar ontwikkeling). We zijn de zorgverleners daar ontzettend dankbaar! da
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Geschreven door Yvon Kiemeneij, mama van Rosa
