Het verhaal van Romée

Geboren met transpositie van de grote vaten, een VSD en een ASD.

Bij de twintigwekenecho, die in de achttiende week van de zwangerschap plaatsvond, kregen wij te horen dat ik in verwachting was van een meisje, onze tweede dochter. Vrijwel alles leek goed te zijn met ons kindje. Alleen het hartje kon de verloskundige niet goed beoordelen. Mogelijk werd dit veroorzaakt door de wat ´vroege´ echo. Bovendien leek de kleine spruit niet erg mee te werken. Voor de zekerheid mochten we een week later terugkomen om het hartje nogmaals te checken.

Helaas kregen we toen een vervelend bericht: de verloskundige vermoedde dat ons meisje een hartafwijking had!

Schrik

Vanaf dat moment zat de schrik er bij ons goed in. Wij hadden geen idee wat dit voor haar en voor ons zou betekenen. Gelukkig konden we al na twee dagen terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor verder onderzoek. Daar kregen we de bevestiging dat Romée een hartafwijking had: Transpositie van de grote vaten. Toen dit bericht een klein beetje was geland en we terugkwamen voor volgende controles bleek ze ook nog een VSD en een ASD te hebben.

Na deze diagnose werd besloten dat ik in het WKZ zou gaan bevallen. Om alles goed te kunnen plannen en organiseren zou ik worden ingeleid. Daarvoor mochten wij ons op 2 december 2020 melden in het WKZ. Alles verliep volgens plan en op 3 december werd ons mooie meisje geboren.

De eerste dagen na haar geboorte was het steeds weer een verrassing met hoeveel slangetjes en plakkers we haar zouden aantreffen.

Operatie

Op 7 december 2020, vijf dagen na haar geboorte, stond de openhartoperatie gepland. Wij werden om 07.30 uur verwacht en mochten haar zelf naar de operatiekamer brengen. Ook mochten we bij haar blijven totdat ze sliep.

De uren van de operatie kropen langzaam voorbij. Na ruim vijfenhalf uur kregen we eindelijk het telefoontje van de chirurg dat de operatie van Romée geslaagd was en dat ze weer naar de intensive care werd gebracht. Het is hartverscheurend hoe je je kindje daar vervolgens aantreft! Wij vonden het een behoorlijke rollercoaster, maar gelukkig werden we goed begeleid.

Het herstel van Romée verliep vlot en zonder complicaties. Dit is nu allemaal twee jaar geleden, en Romée is intussen een enorm lieve en ondernemende dame, waar we verschrikkelijk trots op zijn!

Veel impact

Ik heb wel ervaren dat de impact van die periode enorm groot is geweest. Je wordt geconfronteerd met de enorme strijd die al die kleine helden in hun jonge leventje moeten leveren in zo’n ziekenhuis. En dan het geworstel van die dappere ouders, elk met een eigen verhaal. De moed, kracht en hoop die ik daar heb gevoeld en de glimlach van die strijders blijven me altijd bij.

Ik heb bewondering voor alle zorgverleners die met zoveel liefde en kunde het beste uit de dag weten te halen.

Ook zijn wij ontzettend dankbaar voor de warmte in het Ronald McDonald Huis in Utrecht. Wat was het fijn dat we daar konden verblijven!

Help je mee?

In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Elke 48 uur overlijdt één van hen. Een hartafwijking is daarmee doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Dat moet en kan anders! Onderzoek is dé oplossing en jouw donatie maakt dat mogelijk. 

 Word nu vaste donateur van Stichting Hartekind. Denk met je hart, geef met je hart! 

Geschreven door Nienke, mama van Romée.