Het verhaal van Romano
Geboren met een biscupide aortaklep, coarctatio aorta en een ventrikel septum defect.
Romano is een regenboogkindje. De zwangerschap was ongepland maar wel erg gewenst. Bij de twintigwekenecho was alles goed. De zwangerschap verliep goed; ik had weinig klachten. Op 1 augustus 2022, ik was toen tweeëndertig weken zwanger, gingen we naar het LUMC voor een extra echo omdat mijn man er bij de vorige echo niet bij had kunnen zijn. Tijdens die echo liep de echoscopiste opeens weg en nam de stagiaire het over. Die probeerde ons nog wat af te leiden, maar ik wist toen al dat er iets niet klopte. Vervolgens nam een arts het over en kregen we te horen dat er iets niet in orde was met het hartje van onze zoon. Wat dat was konden ze nog niet zeggen; we moesten terugkomen.
Diagnose
De daarop volgende dagen waren heel moeilijk. We hebben veel gehuild en veel gepraat. Onze wereld was ingestort. We wisten niet wat we konden verwachten maar waren er desondanks van overtuigd dat we het samen aan zouden kunnen. We hadden veel steun aan mijn zus en mijn schoonmoeder. Op 4 augustus werd in het ziekenhuis een echo gemaakt. Na afloop kregen wij uitleg van de kindercardiologen. Zij hadden een vernauwing in de aortaboog gezien en een wat smallere rechterhartkamer. Zij konden op dat moment niet zeggen wat de vooruitzichten waren en of er een operatie nodig zou zijn. Op 27 september kwam Romano ter wereld door middel van een keizersnede omdat de ontsluiting niet op gang kwam.
Hij werd opgenomen op de NICU waar ik later ook naartoe werd gebracht om te buidelen. Men was er intussen achtergekomen dat Romano ook een VSD had en een biscupide aortaklep. Na een week mocht hij al naar de gewone afdeling. Om de dag werd een echo gemaakt om te bekijken of de situatie verbeterde of dat hij geopereerd zou moeten worden. Het werd uiteindelijk een operatie. Romano heeft een week op de IC gelegen en een week op de gewone afdeling voordat hij naar huis mocht. Ik vond het heel moeilijk om mijn baby te zien liggen met allemaal draden aan zijn lijfje en met het geluid van al die machines om hem heen. Dan besef je pas hoe kwetsbaar je bent.
Katheterisatie
Bij een controlebezoek aan het ziekenhuis stelde de cardioloog vast dat de vernauwing terug was gekomen. Er moest opnieuw ingegrepen worden, dit keer door middel van een katheterisatie via de lies. Die ingreep, die op 29 november plaatsvond, betekende een ziekenhuisopname van drie dagen en verliep goed. Op 1 februari 2023 kregen wij de indruk dat Romano het moeilijk kreeg. Zijn ademhaling werd zwaarder en sneller. Bij de controle bleek dat Romano in twee weken tijd helemaal niet was gegroeid. Deze problemen bleken te worden veroorzaakt door het VSD en de vernauwing. Om dit te verhelpen was een openhartoperatie nodig.
Openhartoperatie
Op 6 februari van dit jaar is Romano geopereerd. Het VSD werd gedicht en de vernauwing werd gecorrigeerd. Er gaat op zo’n moment van alles door je heen. Veel angst en wanhoop, en de vraag waarom dit ons moest overkomen. Je kindje zien liggen in zo’n groot bed is heel heftig. Maar ook deze operatie verliep goed. Romano deed het zo goed dat hij na twee dagen al naar de gewone afdeling mocht en na een week naar huis. Wij zijn heel blij dat hij het nu zo goed doet. Hij groeit als kool.
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Geschreven door Lisan, mama van Romano.
