Het verhaal van Niek
Achter elke lach schuilt een traan
Het verhaal van Niek, geboren met gedilateerde cardiomyopatie
Op 20 april 2020 was onze Niek er dan eindelijk. Een gezonde baby van ruim acht pond. Zijn grote zus Elina was zó trots! Het voelde heel compleet en dankzij de coronacrisis konden wij optimaal genieten met z’n viertjes.
Niek was een tevreden baby met iedere avond tegen zeven uur een onrustig uurtje. We hebben verschillende dingen geprobeerd, maar niets hielp. Dit was gewoon zijn huilmomentje van de dag. En schommelend op schoot was hij dan toch wel tevreden. Na zijn laatste fles ging hij vervolgens zonder problemen lekker slapen in zijn bedje. Bij het eerste bezoek aan het consultatiebureau was alles goed.
Niek begon lekker te bewegen en zocht zijn duim af en toe op. Hij kon niet goed kiezen of hij nou liever een speen of zijn duim wilde, want die had hij ook nog niet helemaal onder controle. Het was een vrolijk ventje, dat verschrikkelijk lekker kon lachen. Hij was iedere morgen heel blij als ik goedemorgen tegen hem zei en begon dan direct te lachen en te slaan en te schoppen met zijn armpjes en beentjes. Hij begon zich steeds meer te ontwikkelen en ging ook geluidjes nadoen.
Drie maanden
Vanaf maandag 6 juli ging Niek zijn flessen minder goed leegdrinken. Soms liet hij gewoon de helft staan. Verder was hij nog steeds tevreden, op zijn dagelijkse huiluurtje na. Vanaf donderdag 9 juli werden zijn plasluiers wat minder, en dat weekend heeft hij voor het eerst doorgeslapen, maar dan ook bijna het klokje rond.
Die maandag, het was 13 juli, heb ik het consultatiebureau gebeld. Uiteindelijk zat ik aan het eind van de middag bij de huisarts, en vanaf dat moment ging het snel: ‘s avonds werd Niek opgenomen in het Martini Ziekenhuis in Groningen, met plakkers op zijn buik en een saturatiemeter op zijn grote teen. Na een röntgenfoto en een hartfilmpje werd door de artsen langdurig overlegd. Ze kwamen uiteindelijk terug met drie man. Of ik even wilde gaan zitten …..
Op dat moment wist ik dat het niet goed zat. Ze vertelden mij dat er iets was met zijn hartje, maar ze wisten niet precies wat. Ook kreeg ik te horen dat hij niet mee terug mocht naar huis. Hij werd verhuisd naar de High Care, dus ik kon niet bij hem op de kamer slapen. De volgende dag zou Niek overgeplaatst worden naar het UMCG, om verder uit te zoeken wat er precies aan de hand was. Ik verliet het Martini Ziekenhuis met tranen in mijn ogen en ging snel naar huis om iedereen te informeren en om dingen te regelen voor Eline.
Die volgende ochtend was ik al heel vroeg in het ziekenhuis, zodat ik Niek zijn eerste fles nog kon geven voordat de ambulance er was. De schoonmaakster vond hem een monster, omdat hij zo groot was tussen al die te vroeg geboren kindjes. De ambulancebroeders vonden hem leuk en vertelden de verpleegster in het UMCG dat ze goed voor hem moest zorgen.
UMCG
Na diverse onderzoeken kregen we eindelijk de diagnose: gedilateerde cardiomyopatie. Niek zijn linkerhartkamer was te groot en kon het bloed niet goed rond pompen. Zijn hartje moest zodanig hard werken dat hij de kracht niet had om zijn flesje leeg te drinken. De artsen durfden ons niet te zeggen of Niek zit zou overleven. De wereld zakte onder onze voeten vandaan. We begrepen het niet. Hij was toch mooi rond en gezond?
Niek kreeg een aparte kamer voor zijn rust, en een sonde voor extra voeding. Ik kon bij hem blijven slapen op een slaapbank. Die eerste nacht werd ik om middernacht gewekt omdat de cardioloog mij wilde spreken. Uit bloedonderzoek was gebleken dat Niek te weinig calcium in zijn bloed had. Dit is zeldzaam maar behandelbaar, ook bij kleine kinderen, vertelde zij mij. Ik moest huilen van opluchting. Voor het toedienen van calcium moest hij naar de intensive care, maar daar bleek dat zijn calcium toch gewoon goed was. Hij bleef die nacht wel op de IC.
Genafwijking
De volgende dag ging hij terug naar de verpleegafdeling. Vanaf die donderdag wilde hij zijn fles helemaal niet meer drinken en kreeg hij alles via de sonde. Uiteindelijk is na alle standaardonderzoeken gebleken dat Niek en ik dezelfde genafwijking hebben, waardoor er een vergrote kans bestaat op deze hartafwijking.
Half juli kregen we te horen dat Niek achteruit ging, al kon je dat aan de buitenkant niet zien. Hij onderging diverse ingrepen. Hij kreeg ademondersteuning en met een roesje werd een onderhuids infuus aangebracht. Hij kreeg een lijn voor het afnemen van bloed, zodat ze hem niet steeds hoefden te prikken.
Ondanks alles wat ze bij en met hem deden was hij vaak vrolijk als hij wakker was en had dan ook graag iemand om zich heen. Maar waar we een stapje vooruit gingen, gingen we er steeds weer twee achteruit.
Harttransplantatie
Het werd steeds duidelijker dat de medicijnen niet werkten bij Niek. We kwamen in contact met het ziekenhuis in Rotterdam dat ons informeerde over de mogelijkheden van een transplantatie. Intussen kreeg Niek koorts, en had hij kalmeringsmiddelen nodig om rustig te blijven. Zijn hartslag werd steeds hoger. We besloten dat we voor een transplantatie wilden gaan. Hiervoor is Niek op dinsdag 18 augustus overgeplaatst naar Rotterdam. Verschillende verpleegkundigen kwamen afscheid nemen en hoopten hem in goede gezondheid terug te zien.
In Rotterdam werd Niek geobserveerd om te kunnen beslissen over aanpassingen in de medicatie. Maar twee dagen later moest hij toch aan de beademing, om zijn hartje nog meer te ontlasten. Zo ging het steeds: na een positieve ontwikkeling volgde altijd wel weer iets negatiefs.
Op 28 augustus hadden we een gesprek met een chirurg. Ze waren bang dat Niek zou gaan crashen en dat hij dan aan de hart-longmachine gelegd moest worden. Om de tijd tot de transplantatie te overbruggen werd een steunhart geplaatst. Niek kwam terug van de OK met een hartslag van 120; daarvoor zat hij in rust meestal op 160. Hij kreeg het koud, en moest zelfs een muts op en onder een dikke deken, met zelfs nog verwarming boven zijn bed.
Vanaf dat moment stond hij als urgent op de transplantatielijst.
Stabiel
Op donderdag 3 september werd door de cardioloog voor het eerst het woord ‘stabiel’ gebruikt! Wel was er wat vocht te zien bij de rechterhartkamer, dat eventueel weggehaald zou moeten worden als het erger werd. Ze hoopten zelfs dat binnen afzienbare tijd de beademing eraf zou kunnen en Niek terug zou kunnen naar de High Care. Die middag ging papa even naar huis (Groningen) en bleef Eline bij de opvang in het Ronald McDonald Huis.
Net toen we op het punt stonden om naar Niek te gaan op de IC, werden we gebeld. Niek was onrustig en aan de hand van een echo was vastgesteld dat er stolsels bij zijn hartje zaten die direct verwijderd moesten worden, dus werd hij weer naar de OK gereden. Tegen achten was hij terug op de IC, waar ik nog even bij hem kon zijn. Eline zat intussen in haar pyjama lekker te kleuren bij de verpleegkundigen en te smullen van een ijsje.
De volgende dag bleken er stolsels te zitten in de canules van het steunhart. Dat betekende opnieuw een gang naar de OK. Bij de vervanging van het steunhart is toen ook een filter geplaatst dat eventuele stolsels tegen moest houden. Een dag later is uit bloedkweken gebleken dat Niek een infectie had door een huidbacterie. Gelukkig kreeg hij daar direct de juiste antibiotica voor.
Op maandag 7 september was de beademing eraf. Heerlijk om zijn gezichtje redelijk normaal te kunnen zien, al was het nog wel met de Optiflow. Tot onze teleurstelling lag hij ‘s avonds toch weer met een zuurstofmasker. Hij kon het dus niet aan…
De volgende ochtend heeft hij een uur lang heerlijk gespeeld. Hij zou later die dag bij mij op schoot mogen, maar dat ging niet door. Na het wassen en bed verschonen was hij zo boos dat zijn hartslag naar 180 schoot. Op de echo die toen is gemaakt werd een stolsel gezien bij zijn hart van twee bij drie centimeter. Dat kon niet operatief verwijderd worden dus we konden alleen maar hopen dat dat met medicatie zou oplossen.
Slecht nieuws
Helaas bleek twee dagen later, op woensdag 9 september, dat het stolsel groter geworden was. Ook was er meer vochtophoping. Niek kreeg een apart kamertje waar ook de familie uit Groningen welkom was, ondanks Corona.
Het leek op een afscheid.
Die avond werden we door een medebewoonster in het Ronald McDonald Huis gewaarschuwd dat het niet goed ging met Niek. Zij paste op Eline, zodat wij er snel heen konden. Onze Niek bleek een hersenbloeding te hebben gehad, en er was niets meer wat de artsen voor hem konden doen. Het was een kwestie van tijd tot zijn lichaampje het op zou geven.
Die avond hebben we besloten om het steunhart te stoppen om hem niet onnodig te laten lijden. Dat is gebeurd om 02.04 uur. Onze kanjer heeft het op eigen kracht nog volgehouden tot hij om 02.42 in alle rust bij ons weggegaan is. Hij heeft hier niets van vernomen.
We hadden graag nog langer willen strijden voor onze lieve Niek maar helaas kon dat niet meer en kwam een ander hartje voor hem te laat. Na zijn overlijden hebben we zijn hartje afgestaan voor onderzoek voor andere kindjes en voor onszelf om een oorzaak te achterhalen. Die oorzaak is niet duidelijk geworden, maar wel is gebleken dat Niek naast gedilateerde cardiomyopathie ook een verdikt hartje had.
We zijn trots op hem!
Geschreven door Sandy, mama van Niek
