Het verhaal van Niek
Geboren met DORV type Fallot, musculaire VSD’s en een afwijkend aansluiting van zijn holle lichaamsader.
In 2020 hadden we onze eerste positieve zwangerschapstest: Wat een geluk en blijdschap! We waren helemaal in de wolken met het wonder dat ons te wachten stond. Toch was er vanaf het begin van de zwangerschap ook een gevoel van onrust; een gevoel dat er iets niet klopte. Maar het was onze eerste, dus wij dachten dat het erbij hoorde…..
Twee lange weken
Tijdens de termijnecho werd de nekplooi van de baby gemeten. Deze bleek te groot te zijn, maar niet zo extreem dat er reden was voor paniek. Men verzocht ons om twee weken later terug te komen en we kregen de boodschap mee om ons niet te veel zorgen te maken. Het werden twee lange weken, waarin allerlei scenario’s door ons hoofd gingen. We lazen veel over hartafwijkingen, het syndroom van Down, en erger …..Bij de volgende echo was de nekplooi normaal; er was geen reden voor ongerustheid. Gelukkig! Omdat het gevoel van onrust bleef bestaan, hebben we toch ook de NIPT test gedaan. Met zestien weken hadden we de uitslag, die goed was. Langzaamaan werd het weer een leuke zwangerschap, maar het onderbuikgevoel bleef …Met twintig weken kregen we een GUO (uitgebreide echo) in het ziekenhuis. Dit in verband met erfelijke aangeboren afwijkingen in de familie van vaders kant. Die twintigwekenecho was goed. We zouden een jongetje krijgen. Toch vroeg men ons om nog een keer terug te komen. Niet omdat er afwijkingen te zien waren, maar omdat de baby te druk was om goed onderzoek te kunnen doen.
Onzekerheid
Bij die volgende afspraak waren we helemaal niet ongerust. We werden onderzocht door een echoscopiste in opleiding. Zij kreeg sommige onderdelen van het hartje niet goed in beeld en vroeg de verloskundige om mee te kijken. Die piepte na vijf minuten de gyneacoloog op. Daarmee begon een periode van veel onderzoeken en onzekerheid. Het was overduidelijk dat er iets niet klopte, maar een diagnose of prognose zou pas later volgen tijdens een echo. Wel werd ons toen al duidelijk dat men niet kon zeggen of het kindje levensvatbaar was omdat ze een holle lichaamsader niet konden vinden. Een lang weekend met veel onzekerheid volgde. Opnieuw gingen er allerlei scenario’s door ons hoofd.
Men had ons geadviseerd om na te denken over het vervolg, maar wij hoopten vooral dat het kindje levensvatbaar zou zijn. Na een uitgebreide echo en een vruchtwaterpunctie kwam uiteindelijk de diagnose Tetralogie van Fallot, een foutje van de natuur. Dat was toch een opluchting. Het gaf rust en duidelijkheid over de prognose. Tegelijkertijd bevestigde het ook ons gevoel van onrust. De rest van de zwangerschap zijn we begeleid door het UMCG en hebben we kunnen genieten zoals iedereen dat hoopt te doen.
Neonatologie
Op 17 maart 2021 is Niek geboren in het UMCG. Vrijwel direct na de bevalling is hij opgenomen op de afdeling Neonatologie, waar de uiteindelijke diagnose is gesteld: DORV type Fallot met musculaire VSD’s en een anders aangelegde onderste lichaamsader. Het ging gelukkig erg goed met Niek. Na een halve dag mocht hij al naar de verpleegafdeling en na vijf dagen waren we thuis. Hij ontwikkelde zich als een normaal kindje, zonder medicijnen. Een vrolijk mannetje dat erg goed observeerde en analyseerde, en waar we enorm van genoten. Het liefst speelde hij de hele dag op het bloembollenbedrijf van mijn man en zijn familie. Ook is hij gek op dieren. Hij bleef het wonderbaarlijk goed doen, zijn saturatie was altijd rond de 92-95 % en hij ging gewoon naar de oppas en de opvang zoals andere kindjes. Wel is hij een paar keer opgenomen omdat hij toch wel echt heel ziek kon worden van virussen, maar verder waren er geen bijzonderheden.
Operatie
Op 16 augustus jl., Niek was toen anderhalf jaar, is hij geopereerd in het UMCG. Het was heel zwaar om hem los te moeten laten, niet wetende hoe we hem terug zouden krijgen. Maar met het telefoontje dat de operatie geslaagd was viel die enorme last van onze schouders. Het herstel verliep ook voorspoedig en na anderhalve week mocht hij alweer mee naar huis.
Hoe gaat het nu
Niek is een heel ander kind dan voor de operatie. Sinds de operatie heeft hij ondersteuning van een diëtist die hem heeft geholpen in het proces om weer op krachten te komen. Maar het is bizar hoe snel dat is gegaan. Hij zit vol energie en ontwikkelt zich erg snel. Hij speelt graag met andere kindjes en gaat qua ontwikkeling gelijk op met leeftijdgenootjes. Het is ongelooflijk wat de artsen kunnen, hoe netjes en kundig ze het leven van kinderen kunnen verbeteren en zelfs redden. Wij zijn erg dankbaar en gelukkig met het leven en de kansen die Niek nu geboden worden, want dat zijn dezelfde als die van zijn leeftijdgenootjes. Soms is er een gevoel van onmacht en verdriet dat zo’n klein ventje zoiets mee moet maken. Ook is er wel eens onbegrip van de omgeving. Maar ons gevoel van geluk en trots weegt daar ruimschoots tegenop. Wat hij ons allemaal teruggeeft is vele malen groter.
Het zijn en blijven ongelooflijke strijders, die hartekinderen!
Geschreven door Alicia, mama van Niek.
