Het verhaal van Mette

Mette werd op 27 september 2019 geboren, twee weken eerder dan verwacht. Een prachtig en dapper meisje. Maar haar start was allesbehalve zorgeloos. Al tijdens de twintigwekenecho kregen haar ouders te horen dat haar hartje niet goed was aangelegd. De diagnose: AVSD (ongebalanceerd) en een vernauwde aortaboog.

Uitzicht op een goede kwaliteit van leven

De zwangerschap verliep onzeker, maar in de buik van haar moeder groeide Mette veilig verder. Haar ouders wisten dat haar hart na de geboorte niet op eigen kracht zou kunnen werken. “Een operatie was onvermijdelijk, maar wanneer en hoe, dat wisten we nog niet,” vertelt haar vader Jochem. Op 8 oktober, anderhalve week na haar geboorte, vond de eerste grote hartoperatie plaats. Jochem: “Zolang Mette uitzicht had op een goede kwaliteit van leven en op een zorgeloze toekomst, wilden we er alles aan doen om dat voor haar mogelijk te maken. Hoe onzeker het perspectief ook was.”

Een hartje zo groot als een walnoot

Na een lange en emotionele dag kregen Jochem en Kylie het verlossende telefoontje van de kinderhartchirurg: de operatie was geslaagd. Mettes hartje – niet groter dan een walnoot – en haar aortaboog waren gerepareerd. Jochem: “De opluchting was groot, want daarmee kwam het meest gunstige scenario weer een stuk dichterbij.”

Kleine stapjes vooruit

Er volgden weken van herstel. Mette maakte kleine stapjes: de medicatie werd afgebouwd, haar thorax gesloten, de beademing afgebouwd. Maar er waren ook zorgen. Mettes nieren functioneerden niet goed na de operatie, waardoor ze moest worden gedialyseerd. Jochem: “We waren verbaasd over hoeveel Mette in haar prille leven al had meegemaakt. In een heel kort tijdsbestek kregen we ontiegelijk veel respect voor ons dappere meisje. Ze deed zo geweldig haar best en vocht voor wat ze waard was. Totdat de stapjes vooruit niet meer kwamen…”

Steeds grotere zorgen

Op 8 november moest Mette worden geïntubeerd. “Achteraf gezien was dat het eerste dominosteentje dat de verkeerde kant op viel,” vertelt Jochem, “In de weken daarna volgden een aantal infecties en raakte het zorgeloze leven waar we voor Mette zo op hoopten, verder en verder uit zicht.” De kinderartsen vertelden aan Jochem en Kylie dat ze zich zorgen maakten, want Mettes niertjes moesten het inmiddels eigenlijk zelf weer gaan oppakken. Jochem: “Hartproblemen in combinatie met niet of slecht functionerende nieren voorspellen over het algemeen weinig goeds. We wilden zo graag geloven dat ze zich hier doorheen zou vechten, maar de zorgen werden steeds groter.”

Afscheid

Begin december werd het Erasmus MC gevraagd om mee te kijken. “Dat gaf ons hoop, maar achteraf gezien was er geen tijd meer om op antwoorden te wachten.” Op 19 december 2019, om 23:07 uur, werd de strijd te zwaar. In de armen van haar ouders blies Mette haar laatste adem uit. Nog geen drie maanden oud. “Afgezien van het verdriet om dit grote verlies, dat we altijd bij ons dragen, ben ik vooral heel trots en blij dat we Mette hebben mogen leren kennen,” zegt Jochem. “Ik ben het geweldige team van het UMCG ontzettend dankbaar voor de tijd die ze ons met onze dochter hebben gegeven. Zonder hen had Mette überhaupt geen kans gehad. Het zat alleen te vaak niet mee.”

Troostende woorden

Een paar jaar na haar overlijden blijft het gemis immens. Jochem: “Ik vind troost in de woorden van een verpleegkundige: ‘Loslaten is ook een vorm van liefde.’ Hoewel ik denk dat ik Mette nooit helemaal kan loslaten, vind ik dit een mooi idee. Ze heeft rust en hoeft niet meer te knokken. Ik kan niet anders dan trots op Mette zijn.”

Liefde is ook loslaten. Als er hoop is zet je door, maar als dat er niet meer is wil je rust.

Kylie

Moeder van hartekind Mette

Kylie en Jochem hebben hun dochter Mette verloren nadat zij werd geboren met een ernstige hartafwijking. In de podcast Podnataal deelt Kylie hoe zij de korte maar intense periode met hun dochter hebben beleefd en hoe zij uiteindelijk afscheid van haar hebben moeten nemen.

Geschreven door Jochem, trotse papa van Mette