Het verhaal van Mary-Jane
Haar hartje kon het niet meer aan
Bij de twintigwekenecho kon het hartje van onze dochter niet goed in beeld gebracht worden. Op dat moment voelde ik al aan dat er iets niet klopte.
We werden met spoed doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht voor een uitgebreide echo. Nadat die echo was afgerond werden de bevindingen met ons gedeeld: onze dochter bleek een ernstige hartafwijking te hebben, namelijk het hypoplastisch rechterhart syndroom. Dit hield in dat haar rechterhartkamer onderontwikkeld was.
Er zouden drie hartoperaties moeten plaatsvinden: De eerste operatie een week na haar geboorte, de tweede operatie zes maanden later en de laatste operatie rond tweeënhalf jaar. Deze operaties moesten ervoor zorgen dat de onderontwikkelde hartkamer buitenspel zou worden gezet en dat de linkerhartkamer al het werk zou verrichten.
Een goede start
Op 16 februari werd onze dochter Mary-Jane geboren in het WKZ Utrecht. Ze deed het ontzettend goed en mocht daarom veertig minuten op mijn buik liggen. Daarna ging ze samen met papa naar een aparte ruimte waar ze werd gecontroleerd en het medicijn Prostin toegediend kreeg. Zonder dit medicijn zou Mary-Jane binnen enkele uren tot dagen overlijden.
Zij maakte een goede start en werd naar afdeling Pelikaan gebracht (kinder IC). Vanaf dat moment stapten wij de rollercoaster in. Ze deed het boven verwachting goed en zes dagen later vond haar eerste hartoperatie plaats.
De operatie werd uitgevoerd door long- en hartchirurg H.Talacua. Vijf uur later werden wij gebeld met de mededeling dat de operatie geslaagd was en dat ze slechts minimale ondersteuning nodig had. Zesendertig uur later mocht ze al van de IC af! Ze ging naar de afdeling Leeuw om te herstellen zodat we konden toewerken naar het moment van naar huis gaan.
Thuis
Een aantal weken later was het zover: we mochten naar huis.
We waren zó gelukkig! We liepen vol trots met onze dochter het ziekenhuis uit, óp naar huis. Eenmaal thuis was het wel heel spannend. Geen monitor, verpleging of artsenin de buurt. Maar we waren een dreamteam met zijn drieeën. We waren ook goed voorbereid door de mensen van het WKZ.
Mary-Jane was een heel tevreden baby. Ze knuffelde heel veel met papa en mama. Als ze honger had en het duurde te lang voordat ze haar flesje had, was papa de enige die haar kon troosten.
Tot 18 maart
We hadden die dag nog even lekker gewandeld, maar toen ik ‘s avonds met Mary-Jane op de bank zat zag ik dat ze wat sneller ging ademen. We belden met het lokale ziekenhuis. Eenmaal daar aangekomen begon onze grootste nachtmerrie. De saturatie was inderdaad laag en men ontdekte dat de linkerhartkamer aan het falen was. Het WKZ werd ingelicht en er werd een intensive care ambulance oproepen.
Intussen kreeg Mary-Jane allerlei medicatie toegediend om het hartje te ondersteunen en te helpen pompen.
Toen de IC arts en de verpleegkundige van het WKZ binnenkwamen ging haar hartje ineens achteruit, waarop werd begonnen met reanimatie. Ik vroeg de verpleegkundige uit het WKZ of zij het laatste deel van de reanimatie wilde doen, omdat zij ook degene was die Mary-Jane op de IC had verzorgd na haar geboorte. Ik hoopte zó dat dat een verschil zou maken, omdat Mary-Jane haar kende vanaf haar geboorte. Het klinkt gek, maar wij vonden het heel fijn dat zij erbij was.
Maar het hartje van Mary-Jane had al zó hard gewerkt. Het hartje kon het niet meer aan. Ze overleed op 18 maart in het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn.
Onze lieve Mary-Jane was maar vier weken bij ons, maar wij hebben intens van haar genoten. Zij deed ons, maar ook de artsen steeds versteld staan. Ze deed het boven verwachting. De verpleging en artsen noemden haar een pittig dametje dat alles intens beleefde. Ze hield altijd alles en iedereen goed in de gaten.
Wij zijn dankbaar dat zij ons papa en mama heeft gemaakt. Voor altijd in ons hart.
Geschreven door de papa en mama van Mary-Jane
