Het verhaal van Maere
De weg naar verbetering werd steeds smaller
Maere is geboren op 12 mei 2020 na een normale zwangerschap. Een prachtig meisje met grote ogen en een enorme bos haar. We waren direct verliefd. Maere was een tevreden meisje, ze dronk goed en huilde alleen als er echt iets was. Niks aan de hand, zou je denken. Dat is wat we zelf de eerste dagen ook dachten. Achteraf gezien was dat heel fijn, want daardoor hebben we ontzettend kunnen genieten van onze kraamweek.
Na een paar dagen bleek het lastig voor Maere om haar temperatuur vast te houden. Toen ze op 18 mei ook niet meer wilde drinken en benauwd werd zijn we door de oplettende kraamverzorgster en verloskundige naar het ziekenhuis gestuurd. “Even een nachtje ter observatie” dachten we.
Een doodziek kindje
In het streekziekenhuis dachten ze eerst aan een infectie, dus moest er een longfoto worden gemaakt. Maere had het heel zwaar. Zelfs met extra zuurstof was ze heel benauwd. Er kwamen steeds meer artsen bij haar bed staan. We begrepen meteen dat dit geen goed teken was. Op de longfoto zagen ze een vergroot hartje. De kinderarts zei letterlijk: “Er ligt hier een doodziek kindje.” Ik vond het heel onwerkelijk, want we hadden de hele week niks aan haar gemerkt. Hoe kon ze nu ineens doodziek zijn?
Daarna is alles in een stroomversnelling gegaan. Maere werd aan de beademing gelegd en vervolgens naar Nijmegen gebracht. Wij vonden het heel lastig dat we niet met de ambulance mee konden. We hadden immers net gehoord dat ons kindje doodziek was. In tranen namen we afscheid. “Zet ‘m op kleine kanjer!” In Nijmegen is een echo van het hartje gemaakt en werd de diagnose gesteld: aortaklepstenose . Diezelfde nacht ging Maere door naar Rotterdam.
Op 19 mei is Maere om 13.45 uur naar de OK gegaan voor haar eerst hartkatheterisatie. Met een ballonnetje is geprobeerd om de aortaklep op te rekken. Ondertussen gingen wij naar het Ronald McDonald huis. We kregen een rondleiding en een eigen kamer. Op dat moment wisten we nog niet dat dit ons thuis zou worden voor de volgende vijfenhalve maand.
Na de eerste hartkatheterisatie volgden nog andere operaties en een tweede en derde hartkatheterisatie. Maere mocht uiteindelijk van de beademing af en verhuisde naar ICK4. Ze ontwikkelde zich als een normale baby en na zes weken zagen we haar eerste lachje. Door Corona mocht Maere pas na zeven weken voor het eerst bezoek ontvangen op de afdeling. Eindelijk konden de opa’s en oma’s voor het eerst knuffelen met hun kleindochter en konden de mensen om ons heen écht met haar kennismaken.
Konno Ross operatie
De weken gingen voorbij en uiteindelijk gaven de artsen aan dat Maere een nieuwe aortaklep nodig had. Toen ze tien weken oud was heeft ze de Konno Ross operatie ondergaan. Tijdens deze openhartoperatie heeft Maere een donorklep gekregen. We brachten haar ’s ochtends naar de operatiekamer en mochten erbij blijven tot ze in slaap was gebracht. Daarna moesten we gaan. Het was heel lastig om haar daar achter te laten. We wisten niet wat voor kindje we terug zouden krijgen; we wisten alleen dat deze stap echt nodig was. De opluchting was groot toen de chirurg om drie uur belde dat de operatie geslaagd was. De dagen en uren erna bleven spannend. Gelukkig herstelde Maere goed maar ze had nog wel een volgende operatie nodig om een pacemaker te plaatsen.
Voor ons was de periode van de operaties een onzekere tijd. Maere moest weer terug aan de beademing en had veel medicatie. Elke keer als er weer iets afgebouwd werd, was dat erg spannend. Zou het goed gaan? Daarnaast bleek ze veel last te hebben van een onregelmatig hartritme.
Eigenlijk beseffen we nu pas hoe onzeker deze tijd voor ons is geweest. Op het moment zelf leef je van dag tot dag en soms zelfs van uur tot uur. Elk stapje vooruit voelde als een overwinning, maar elk stapje terug was een tegenslag. We bleven niet te lang stil staan bij deze tegenslagen. Voor ons is het glas altijd halfvol geweest. We genoten van de mooie momenten met Maere. Ze kon heerlijk tevreden spelen met de babygym of met haar knuffels. Ze vond het heerlijk om bij je op schoot te zitten en lekker te knuffelen. Ze genoot van alle mensen om zich heen. Hoe meer mensen aan haar bed stonden, hoe gezelliger Maere het vond. We hebben een hele fijne tijd gehad in Rotterdam. Zowel met verpleegkundigen en andere deskundigen als met andere ouders.
Uiteindelijk bleek dat de restschade in de linkerhartkamer van Maere onvoldoende herstelde. Ze had veel littekenweefsel waardoor het hartje niet goed zijn werk kon doen. Haar lichaam raakte langzaam uitgeput en we hadden steeds minder mogelijkheden over. De weg naar verbetering werd steeds smaller en aan het einde liepen we op een dun koord…..
Afscheid
Op 2 november hebben we als ouders zelf de keuze gemaakt om afscheid te nemen van Maere. Onze enige wens was dat ze comfortabel zou zijn, maar we merkten dat ze zich steeds onprettiger begon te voelen. Ze had vijfenhalve maand enorm gevochten, maar dit gevecht kon ze niet winnen.
Op 3 november werd de vraag gesteld of we met Maere naar huis zouden willen om daar afscheid te kunnen nemen. Natuurlijk wilden we dat! Ondanks de verdrietige situatie waren we heel blij. Eindelijk zouden we naar huis gaan. We zijn iedereen die dit geregeld heeft enorm dankbaar.
De eerste vierentwintig uur dat we thuis waren met Maere waren heel fijn. Er werd gelachen en vooral heel veel geknuffeld. Eindelijk konden we samen met haar op de bank liggen. Het was ook heel bijzonder dat ze ’s nachts tussen ons in kon slapen. De tweede dag dat ze thuis was kreeg ze het zwaarder. We zagen allerlei signalen dat Maere zich niet goed voelde. We hebben toen besloten om te starten met de morfine en de slaapmedicatie.
Maere is op 7 november rustig in haar slaap overleden.
Maere heeft vijfenhalve maand keihard gevochten. We hebben genoten van deze geweldige maanden. Het waren moeilijke maanden, maar voor ons ook absoluut de mooiste.
We zijn enorm trots op Maere!
Geschreven door Wendy, mama van Maere.
