Het verhaal van Lyvv
Geboren met Tetralogie van Fallot.
Na een periode van IVF-behandelingen waren mijn vriendin en ik dolgelukkig toen ik in mei 2017 zwanger bleek te zijn van ons eerste kindje. Het jaar ervoor had ik een miskraam gehad waardoor ik deze hele zwangerschap ontzettend bang ben geweest dat het weer mis zou gaan. Tot aan de twintigwekenecho heb ik maar moeilijk kunnen genieten. Of het nou de angst was dat het weer fout zou gaan of dat ik al aanvoelde dat het goed fout zat, dat blijft de vraag.
Gerustgesteld door de twintigwekenecho
Tijdens de zwangerschap kwamen we erachter dat de donor van ons kindje een hartafwijking heeft (bicuspide aortaklep). Daarom moesten we voor de twintigwekenecho naar het UMC in Utrecht, omdat ze daar uitgebreider zouden kunnen kijken. De eerste keer was ze nog te klein om alles goed te kunnen zien, dus twee weken later mochten we terugkomen. Wij zagen dit meer als extraatje, omdat we onze kleine meid dan nog een keer konden zien, en verwachtten eigenlijk niets bijzonders. Het resultaat van de echo’s was goed en we gingen inderdaad gerustgesteld naar huis. Ik kon eindelijk proberen te genieten van mijn zwangerschap.
Het allermooiste meisje
Na een zware zwangerschap met bekkeninstabiliteit en zwangerschapsdiabetes, waarvoor ik ook insuline moest spuiten, ben ik met zevenendertig weken en één dag bevallen van het allermooiste meisje, Lyvv.
Doordat ik insuline had moeten spuiten moesten we sowieso vierentwintig uur ter observatie in het ziekenhuis blijven zodat haar suikerspiegel in de gaten gehouden kon worden. Het eerste prikje – en ohh, wat klonk dat huilen zielig! – gaf een goede uitslag en ze zou dus bij ons op de kamer mogen blijven. Ik had me er van tevoren erg druk over gemaakt dat ze misschien wel naar de kinderafdeling zou moeten…. Wat waren we blij dat alles goed ging! Maar niet veel later – we waren nog op de verloskamer – werd haar saturatie gemeten en die was niet goed! Het protocol luidde dat een baby bij een saturatie onder de 97 op de kinderafdeling moest worden opgenomen; de saturatie van Lyvv was 93/94.
Die avond en nacht is verder alles goed gegaan, maar in het ziekenhuis vonden ze het saturatieverschil toch maar gek. Daarom hadden ze voor de zekerheid ‘s nachts al een hartfilmpje en een longfoto gemaakt en die doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis. Als het nodig was zou Lyvv dan diezelfde dag nog overgeplaatst kunnen worden…. Ik wist niet wat me overkwam. Ik was net bevallen! Alles zou toch goed moeten zijn!
Overplaatsing naar het Sophia Kinderziekenhuis
De volgende ochtend hoorden we dat Lyvv inderdaad zou worden overgeplaatst en dat deambulance al onderweg was. Nadat de ambulance met ons kindje was vertrokken zijn mijn vriendinen ik ook meteen naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Daar moest ik eerst zelf noginchecken bij het geboortecentrum, terwijl wij zo ontzettend graag naar onze dochter wilden. Toenwe daar eindelijk aankwamen hadden ze al een echo gemaakt van het hartje. We werden apartgenomen door twee kindercardiologen die ons de diagnose vertelden: Tetralogie van Fallot. Degrond zakte onder onze voeten vandaan. Je bent natuurlijk helemaal niet thuis in die materie, en ookal werd alles in een razend tempo uitgelegd, het gaat allemaal aan je voorbij! Ik hoorde ze zeggen:‘openhartoperatie met drie maanden’. De ergste scenario’s gingen door mijn hoofd.
De openhartoperatie
Toch heeft Lyvv het in de eerste drie maanden heel goed gedaan. Ze dronk altijd zelf haar flesje leeg en wij merkten eigenlijk niets van haar hartafwijking. Uiteindelijk durfden we zelfs van haar te genieten, ook al wisten we in ons achterhoofd wel dat ons nog wat te wachten stond. Uiteindelijk is Lyvv met vierenhalve maand geopereerd en hebben ze haar hartje zo goed mogelijk gecorrigeerd. Sindsdien is bij controles tot nu toe alles stabiel gebleven.
Ooit zal er waarschijnlijk nog wel een hartkatheterisatie moeten volgen, of zelfs een tweede openhartoperatie, maar voor nu doet onze kleine meid het super goed en genieten we van elke dag.
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Geschreven door Litsa, mama van Lyvv
