Het verhaal van Levi
Levi’s naam betekent ‘mijn hart’.
Een zorgeloze start, een onverwachte wending.
Op 23 januari 2020 werd Levi geboren na een zorgeloze zwangerschap en bevalling. We genoten geheel onbevangen en zorgeloos van de eerste weken samen als gezin. Tot op 10 februari, toen een verpleegkundig specialist van het consultatiebureau langskwam voor een routinecontrole. Hoewel de meeste controles goed waren, viel Levi’s snelle ademhaling op. Voor de zekerheid werden we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp.
De uren die volgden waren onwerkelijk. Levi bleek ernstig ziek. Hij is –zonder ons- met de ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Toen wij daar aankwamen lag hij geïntubeerd op de Intensive Care. Diezelfde avond kregen we de diagnose: een ernstige aortastenose, een smalle aortaboog en een mitralisklep-insufficiëntie. Het besef dat we wekenlang op een roze wolk hadden geleefd terwijl Levi vocht voor zijn leven, was hartverscheurend.
Een lange ziekenhuisperiode
Levi verbleef bijna 6,5 maand in het ziekenhuis, waarvan we 5,5 maand lang niet wisten of hij ooit naar huis zou komen. Zijn toestand was instabiel, met terugkerende koorts. Hij onderging meerdere hartkatheterisaties om de vernauwing op te rekken, wat leidde tot een lekkende hartklep. Uiteindelijk volgde een lange openhartoperatie. De aortaboog werd verbreed, Levi kreeg een donorklep en artsen probeerden littekenweefsel in zijn linkerhartkamer te verwijderen.
Dit alles gebeurde in dezelfde periode als de eerste golf van de coronapandemie. Van maart tot juni mochten we niet samen bij hem zijn of bezoek ontvangen. Het gemis van onze familie en het onvermogen om samen als ouders voor Levi te zorgen, was eenzaam. Het verpleegkundig personeel heeft ons gesteund en we zijn hen dankbaar voor de warmte en toewijding.
Een kort, maar rijke tijd samen
Toen Levi eenmaal thuis was, deden we er alles aan om hem een zo normaal mogelijk leven te geven. Levi ging naar de kinderopvang en leerde zijn opa’s & oma’s en verdere familie kennen. Aan de buitenkant zag je niets anders dan Levi’s mooie gezichtje en zijn bedachtzame blik. Hij sliep meer dan zijn leeftijdsgenoten en had meer eten nodig als brandstof. Maar verder ontwikkelde hij, speelde, zong, ontdekte, kwebbelde, .. Levi was een blij, tevreden, gezellig en gewoon kind!
Door zijn complexe medische situatie ontwikkelde hij ademstops zonder duidelijke oorzaak, en was zijn leven gevuld met doktersbezoeken en onderzoeken. Levi heeft de ziekenhuisbezoeken niet als negatief ervaren. Hij praatte met een gerust hart met alle witte jassen, en genoot ervan om te spelen in de hal van het ziekenhuis. Sophia-aap was zijn rots in de branding en moest overal mee naartoe. Waar Levi was, daar was ook aapje.
Een onverwacht afscheid
Levi genoot van de mensen om hem heen en wij genoten van hem. Hij moest op 3-jarige leeftijd opnieuw een hartkatheterisatie ondergaan. In overleg met de artsen zijn we eerst met elkaar op vakantie gegaan in Nederland. Op 14 juni 2023 werd, na twee dagen voluit genieten met elkaar, onze grootste angst realiteit. Levi kreeg een ademstop waar hij niet meer uit kwam. De ademstops bleken (bijna) hartstilstanden. Ondanks de inspanningen van ons en het verplegend personeel overleed hij twee dagen later.
Een geschenk voor altijd
We hebben intens van Levi genoten en zouden het, ondanks alle zorgen, zo weer doen als we daarmee weer 3,5 jaar met hem konden doorbrengen. Hijzelf schonk ons enkel liefde en vreugde. Voor geen onbezorgd leven zouden we hem willen inruilen. Levi was ons geschenk, onze dappere zoon. Ondanks alles zijn we dankbaar voor elke dag, week en maand die we samen met hem mochten doorbrengen. Levi’s naam betekent ‘mijn hart’— en dat zal hij altijd zijn.
Geschreven door Anne, mama van Levi
