Het verhaal van Kyan
Geboren met coarctatio aortae.
Mijn tweede zwangerschap verliep aanvankelijk zorgeloos. Maar toen ik met achtentwintigweken voor een standaardcontrole naar ons ziekenhuis in Gorinchem ging, vond de echoscopiste ons zoontje iets te klein. Volgens protocol werd ik doorverwezen naar het WKZ in Utrecht, waar we gelukkig al een week later terecht konden.
De echo in het WKZ duurde ongeveer een uur. De echoscopiste vertelde ons dat deaortaboog van ons zoontje te smal leek, al kon ze het op dat moment niet echt goed zien.Er volgden nog twee afspraken in aanwezigheid van een cardioloog. De conclusie was dat ersprake was van een coarctatio aortae, maar hoe ernstig het was kon op dat moment nietprecies worden vastgesteld.
In overleg met de cardioloog en de gynaecoloog werd besloten dat ik een week voor de uitgerekende datum in het WKZ zou worden ingeleid. Onze zoon kon dan meteen na zijn geboorte Prostin via een infuus toegediend krijgen zodat de ductus (verbinding tussen longslagader en aorta) open zou blijven. Ik stond er vrij positief in. Ik was blij dat we in het WKZ terecht waren gekomen en dat we aleen ‘plan’ hadden kunnen maken.
Op 9 oktober 2021 werd onze zoon Kyan geboren. Het is op zo’n moment heel raar om te beseffen dat dat lief klein jongetje misschien wel iets levensbedreigend kon hebben.
Diezelfde dag kreeg hij al een echo. Helaas klopte de voorspelling: zijn aorta was te smal. Dat betekende een openhartoperatie.Dat kwam wel even bij mij binnen. De gedachte dat zijn borstkastje helemaal open gemaakt moest worden! Maar er was geen ontkomen aan.Toen Kyan vier dagen oud was vond de vijf uur durende operatie plaats.
De operatie
Hartchirurg Bram van Wijk vertelde ons na afloop dat de operatie was geslaagd en dat deze ook flink nodig was gebleken. Op het smalste stuk was de aortaboog drie mm waar die acht mm moest zijn. Wat zijn wij hem dankbaar!
Na de operatie kon Kyan nog niet zelfstandig ademhalen. We leerden hem uit een fles te drinken maar dat moest aangevuld worden met sondevoeding.
We reden iedere dag op en neer tussen Gorinchem en Utrecht om voor onze dochter Ilvy van vier jaar ook nog een beetje een normaal ritme aan te kunnen houden. Zij mocht niet op de IC komen, omdat ze nog geen waterpokken had gehad en mocht haar broertje dus nog niet in het echt zien.Wij vonden het vreselijk om ons gezin niet bij elkaar te hebben, maar aan de andere kant was het voor haar beter om haar broertje niet zo te zien liggen aan al die draden en apparaten.
Epileptische aanvallen
Na ongeveer twee weken werden wij ‘s avonds laat gebeld. Kyan had epileptische aanvallen! Mijn vriend is meteen naar Utrecht gereden en ik bleef bij onze dochter. Op zo’n moment schiet er van alles door je hoofd. Hoe was dit mogelijk, terwijl hij die pittige operatie wél had doorstaan?
Met een MRI-scan de volgende dag werden meerdere bloedstolsels ontdekt, die waarschijnlijk waren ontstaan tijdens de operatie. De verwachting is dat hij er weinig aan over zal houden, maar het zou later merkbaar kunnen zijn op leergebied. De toekomst moet het uitwijzen.
Goed nieuws
Op 3 november 2021 mochten we eindelijk van de IC af. Kyan ging naar de high care afdeling Leeuw! Zes dagen later kregen we het volgende goede nieuws: hij mocht een paar dagen later mee naar huis. Hij moest de sonde nog wel even houden, maar dat konden wij samen aan. Ook kreeg ik les van de verpleegkundige om bloedverdunners in zijn beentjes te spuiten. Dat moest twee keer per dag gebeuren voor de bloedstolsels in zijn hoofdje.
In januari 2022 werd opnieuw een MRI-scan gemaakt, met alweer een goed resultaat. Het zag er allemaal heel goed uit en we mochten eindelijk stoppen met bloedverdunners spuiten!
In maart heeft Kyan nog wel een hartkatheterisatie moeten ondergaan, omdat ze de aorta toch nog iets verder wilde oprekken. Ook dit is weer geweldig goed gedaan, deze keer door dokter Breur. Pas in april kwam hij ook van zijn sonde af, maar verder was het al die tijd een heel vrolijk mannetje. We zijn verschrikkelijk trots op ons hartekind. We hebben gezien dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is om een gezond kindje te krijgen.
2023
Kyan is inmiddels anderhalf jaar oud. Het is een ondeugend, wijs en blij jongetje dat zich heel goed ontwikkelt. Het is nu vreemd om je te realiseren dat hij zo’n pittige start heeft gehad. Afgelopen januari 2023 waren zijn controles zo goed dat we pas volgend jaar in januari weer terug hoeven te komen!
Onze dank gaat uit naar alle artsen en de verpleegafdelingen Pelikaan en Leeuw in het WKZ. Een plek waar je niet wilt zijn, maar wat toch als een fijne warme plek voelde. Iedereen verzorgde Kyan zo goed, en ook wij als ouders werden goed begeleid en verzorgd!
Help je mee?
In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Elke 48 uur overlijdt één van hen. Een hartafwijking is daarmee doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Dat moet en kan anders! Onderzoek is dé oplossing en jouw donatie maakt dat mogelijk.
Word nu vaste donateur van Stichting Hartekind. Denk met je hart, geef met je hart!
Geschreven door Romina, mama van Kyan.
