Het verhaal van Justin
Kort na de geboorte van Justin bleek hij een hartruis te hebben. We werden gerustgesteld met de woorden dat “een hartruis veel voorkomt en je daar meestal ‘gewoon’ oud mee kunt worden”.
Wel bleven we onder controle. Toen Justin 9 jaar oud was, bleek tijdens één van deze controles dat zijn hart het zwaar begon te krijgen. Zijn hartspier was behoorlijk uitgerekt. Vergelijkbaar met een ballon die meerdere keren is opgeblazen. Het hart moest erg hard werken om het bloed rond te pompen.
Waarom merkten we niets?
De artsen wilden Justin binnen een jaar weer controleren om te zien hoe zijn hart zich in de tussentijd had ontwikkeld. Waarbij er de kans bestond dat Justin geopereerd zou moeten worden. Wij waren als ouders verbaasd dat er werd gesproken over een operatie. Justin kon toch oud worden met een hartruis? Waarom ging zijn hart ineens zo achteruit?
We begonnen ons zorgen te maken. Was dat gaatje in zijn hart toch ernstiger dan we dachten? En waarom merkten we zelf niets aan Justin? Hij kon 2,5 km hardlopen op een behoorlijke snelheid, tennissen en spelen zonder tekenen van vermoeidheid.
Waarom ging zijn hart ineens zo achteruit? We begonnen ons zorgen te maken.
Femke
Moeder van hartekind Justin
Nóg een gaatje
Een jaar later was het tijd voor de volgende controle. We waren allemaal gespannen. In het ziekenhuis werd onze angst bevestigd: Justin moest worden geopereerd. We bespraken de operatie met de kinderarts, die ons vertelde dat het gaatje zou worden gesloten met een kunststof plaatje en dat ze, aangezien ze toch bezig waren, ook het andere gaatje zouden dichten.
Justin bleek niet één, maar twee gaatjes in zijn hart te hebben: een ASD, waarbij er een gat tussen de hartboezems zit. En een VSD, waarbij er een gat tussen de hartkamers zit. Dit nieuws kwam voor ons als een schok.
Justin werd op de wachtlijst geplaatst voor een operatie. Het alternatief was hem niet te opereren en de keuze bij Justin te laten als hij volwassen zou zijn. Met als risico dat hem de bloei van zijn leven zou worden ontnomen of dat hij eerder acuut hartfalen zou krijgen.
De operatie
Twee maanden later kregen we al hét telefoontje: Justin kon de week erna worden geopereerd. Ik was in shock. Zo snel hadden we dit niet verwacht. Die middag heb ik Justin onderweg van school naar huis meteen verteld dat hij de week erop zou worden opgenomen in het ziekenhuis. Ook Justin schrok enorm en we fietsten samen huilend van de spanning naar huis.
Op de dag van de openhartoperatie namen we met angst en verdriet afscheid van Justin. We hadden veel vertrouwen in de kinderhartchirurg, maar waren toch enorm bang. Tijdens het wachten leek het alsof de tijd stilstond. Viereneenhalf uur later kregen we het verlossende bericht: de operatie was geslaagd!
Kleine stapjes vooruit
De eerste aanblik van Justin op de IC was heftig met alle beademingsapparatuur, infuusslangen en twee grote slangen die uit zijn borstkas staken. Onze kleine man zo kwetsbaar en zo sterk. Gelukkig werden we goed opgevangen door de verpleegkundigen. En ook het eerste moment dat Justin zijn ogen weer opende en ons aankeek, was onbeschrijfelijk mooi.
Justin maakte kleine stapjes vooruit. Na nog een aantal dagen op de verpleegafdeling mocht hij een week na de operatie naar huis. Helaas kreeg hij thuis een terugval: hij had geen energie meer en was enorm emotioneel. Gelukkig konden we met school en een psycholoog goede gesprekken voeren, waardoor hij heel rustig zijn dagelijks leven weer kon oppakken.
Hoe gaat het nu?
Justin is nu 12 jaar en een een vrolijke middelbare scholier. Zijn energie is bijna helemaal terug en hij tennist weer vol enthousiasme. Wel is hij bovengemiddeld emotioneel geworden. Dit komt deels omdat de operatie veel impact op hem heeft gehad en dit een plek moet krijgen. Maar de emotie hoort nu ook bij hem, wat hem ook weer mooi maakt. Justin kijkt zelf terug op een fijne, maar spannende tijd in het ziekenhuis. De artsen, verpleegkundigen en medisch pedagogen waren superlief voor hem.
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Podcast
In zijn eigen podcast ‘Openhartig gesprek’ vertelt Justin over de openhartoperatie die hij onderging. Een verhaal van troost, hoop en inspiratie voor andere hartekinderen en hun ouders.
Geschreven door Femke, moeder van Justin
