Het verhaal van Jordi
Op 10 februari 2010 werd Jordi geboren. Op het eerste gezicht leek hij een gezonde jongen. Alleen lukte het drinken niet gelijk. Ook thuis dronk hij slecht, maar Jordi sliep veel en huilde weinig dus leek een makkelijke baby. Toen hij na een paar dagen blauw werd rond zijn neus en mondje, moesten we direct naar het ziekenhuis. Daar bleek dat er iets helemaal mis was met zijn hart.
Met de babylance
Nog diezelfde middag zijn met de babylance overgeplaatst naar het dichtstbijzijnde academische ziekenhuis. Na diverse onderzoeken werd daar vastgesteld dat het ging om een zogenaamde ‘coarctatio aortae’ en Jordi werd opgenomen op de afdeling neonatologie.
Het goede nieuws was dat zijn aders open waren, de bloedwaardes onder controle en dat er geen schade was aan de organen en hersentjes. De medicatie om de ductus open te houden deed zijn werk. Iedereen was heel positief.
Overal draadjes en slangetjes
Opnieuw werd Jordi overgeplaatst, dit keer naar een Kinder-IC in een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar bleek dat de linkerkant van zijn hartje onderontwikkeld was. Hij moest geopereerd worden om de aortaboog te verwijden en dan zou ook de ASD – die later was ontdekt – verholpen kunnen worden. Omdat zelf ademen veel te zwaar was geworden, werd hij beademd. Daarnaast kreeg Jordi een slaapmiddel én antibiotica omdat hij een infectie had. Het deed zoveel pijn om ons kind te zien liggen aan al die draadjes en slangetjes. Zo hadden we ons de kraamtijd niet voorgesteld.
Nog even knuffelen voor de OK
Een paar dagen later werd Jordi geopereerd. Voordat hij werd meegenomen naar OK mochten we nog heel even met hem knuffelen. Een pijnlijk moment. We bleven achter in onzekerheid. Na een paar slopende uren kregen we het telefoontje dat alles goed gegaan was. De eerste 24 uur na zo’n operatie zijn altijd heel spannend en beslissend, maar gelukkig deed Jordi het heel goed. Na een aantal dagen dronk hij zelfs zijn flesje bijna leeg. Dat had hij nog nooit gedaan! Op 6 maart mochten we eindelijk naar huis.
Hoe gaat het nu met Jordi?
We kijken terug op een zware tijd met veel verdriet en onzekerheid, maar inmiddels gaat het heel goed met Jordi. Het is een heerlijke kerel van dertien jaar, die volop geniet van het leven. Hij voetbalt in de selectie en heeft een jaar bij de KNVB gespeeld. Jordi zit in de brugklas en ontwikkelt zich net zoals zijn leeftijdsgenoten. Wel heeft hij jaarlijks controles, waaronder vorig jaar een MRI, ECG, bloedonderzoek en een fietstest. We genieten volop van hem en zijn broertje Lars. Hopelijk blijft alles goed gaan. Het is lastig om ze steeds meer los te laten, maar wij hebben vertrouwen in de toekomst en in Jordi.
Help je mee?
In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Elke 48 uur overlijdt één van hen. Een hartafwijking is daarmee doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Dat moet en kan anders! Onderzoek is dé oplossing en jouw donatie maakt dat mogelijk.
Word nu vaste donateur van Stichting Hartekind. Denk met je hart, geef met je hart!
Geschreven door Janneke, moeder van Jordi
