Het verhaal van Jamal
In de buik was Jamal heel actief. De zwangerschap verliep goed en we gingen vol vertrouwen naar de 20-wekenecho. Daar kregen we een ander bericht dan we hadden gehoopt. De echoscopist kon het hartje van de baby niet goed zien. We werden doorverwezen naar de gynaecoloog. Vanaf dat moment werden we pas ongerust.
Meerdere hartafwijkingen
Er werd een afwijking aan het hart van de baby gezien. De laatste maanden van de zwangerschap kreeg ik extra controles en met precies veertig weken is Jamal in het ziekenhuis geboren. Wij waren erg geschrokken, want dit hadden we totaal niet verwacht. We zijn allebei gezond en al hadden al een zoon. De cardioloog heeft hem direct onderzocht en heeft uitgelegd dat dit niet iets erfelijks is. De diagnose kwam als klap: Jamal had meerdere hartafwijkingen. Of in medische termen: congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten, een VSD en een pulmonaalklepstenose.
Sinds zijn tweede openhartoperatie heeft Jamal een eenkamerhart
Grace
moeder van Jamal
De eerste operatie
Net na zijn derde verjaardag is Jamal geopereerd. Tijdens de operatie moest de chirurg afwijken van het oorspronkelijke plan. Dat betekende dat Jamal na een tijd opnieuw geopereerd zou moeten worden, wat voor ons heel moeilijk was om te accepteren. Na drie weken mochten we naar huis. Jamal begon op de basisschool, waar hij gelukkig goed kon meekomen met de andere kinderen. Behalve met gym, dat was fysiek te zwaar.
Een eenkamerhart
Toen Jamal 6 jaar was, werd hij opnieuw geopereerd. We hebben van tevoren thuis veel gepraat en dingen uitgelegd. Zo was hij zo goed mogelijk voorbereid op wat er ging komen. Toch was het ontzettend spannend, voor ons maar ook zeker voor hem. Jamal is normaal een vrolijke, best drukke jongen, maar voor en na de operatie was hij stiller. Hij stelde vragen over de operatie, maar was niet bang. Na een operatie van negen uur kregen we te horen dat alles goed was gegaan. Jamal heeft nu een eenkamerhart. Hij is zo enorm dapper geweest. We konden het bijna niet geloven, maar na acht dagen mocht hij alweer naar huis.
Hoe gaat het nu met Jamal?
Jamal is nu 13 jaar en het gaat echt heel goed met hem. Toen hij jonger was hebben we veel tijd met hem in ziekenhuizen doorgebracht. Nu komen we er alleen nog voor controles. Jamal slikt bloedverdunners en soms krijgt hij een vingerprikje om de stollingstijd van zijn bloed te checken. Tot voor kort was Jamal vaak erg vermoeid, waardoor hij veel last had van migraineaanvallen. Hij ging daarom de afgelopen jaren maar vier dagen per week naar school. Sinds hij in de brugklas zit gaat hij in principe iedere dag, tenzij hij erg moe is en een dagje tot rust moet komen. Zijn conditie blijft een uitdaging. Dat merkt hij tijdens traplopen en gym. Jamal leert wel om steeds beter naar zijn lichaam te luisteren. Wij zijn heel trots op hoe sterk en dapper Jamal is. Na zo’n moeilijke tijd hebben we nu meer rust gevonden. Jamal kan zich “gewoon” kind voelen en voelt zich niet anders dan andere kinderen van zijn leeftijd. Daar zijn we zo blij mee! Hij wil ook niet dat we hem anders behandelen, want dat vindt hij vervelend. Gelukkig doet niemand dat ook in zijn omgeving.
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Geschreven door Grace, moeder van Jamal
