Het verhaal van Hugo
Geboren met HLHS.
In de zomer van 2015 waren wij in afwachting van de geboorte van een broertje of zusje voor Lucas, mijn toen drieënhalfjarige kleinzoon. De zwangerschap van dochter Caroline verliep voorspoedig. De twintigwekenecho toonde een flinke baby met ‘alles erop en eraan’ en ook de daarop volgende controles, waaronder opnieuw een aantal echo’s, waren goed.
Vakantie
Zo kon het gebeuren dat het gezinnetje besloot om kort voor de uitgerekende datum (medio september) nog even voor een korte vakantie naar Oostenrijk te vertrekken.
Daar kreeg Caroline buikpijn. De verloskundige in Nederland, die telefonisch werd geraadpleegd, veronderstelde iets onschuldigs als een blaasontsteking en adviseerde om dit even te laten checken bij de plaatselijke arts. In Oostenrijk kom je als zwangere dan eigenlijk altijd meteen bij een gynaecoloog terecht, en zo geschiedde. Toen de dienstdoende gynaecoloog (in opleiding!) wat controles deed, waaronder een echo, ging het balletje opeens rollen ….. ‘Hebt u wel zwangerschapscontroles gehad?’ ‘Komt u morgenochtend maar terug, dan is mijn leidinggevende er ook…’
Toen Caroline mij die avond belde met dit verhaal en vertelde dat er ‘iets met het hartje’ was, stelde ik haar (en mijzelf) gerust. Mijn kennis over aangeboren hartafwijkingen ging op dat moment niet verder dan ‘een ruisje’ of ‘een gaatje’… Maar bij het tweede ziekenhuisbezoek, de volgende dag, werd duidelijk dat er sprake was van een heel ander scenario: de baby had HLHS, het hypoplatisch linkerhartsyndroom. Een hartafwijking die niet met het leven verenigbaar is, tenzij vrijwel direct na de geboorte ingegrepen kan worden.
De vakantie werd afgebroken en via de verloskundige in Nederland werden afspraken gemaakt in het UMCG, waar ze een paar dagen later terecht konden. Als wij al gehoopt hadden dat ze het in Oostenrijk niet goed gezien hadden, werd die hoop meteen de bodem ingeslagen. De baby zou drie weken later ter wereld komen met een zeer ernstige hartafwijking. Pas na de geboorte zou kunnen worden vastgesteld of de afwijking operabel was. En zo ja, dan moest hij binnen een week een openhartoperatie ondergaan. En na zes maanden nog één. En na drie of vier jaar nog één!
De beer van de IC
Caroline beviel op 21 september 2015 in het UMCG van een prachtige zoon, Hugo. Een tot in de puntjes geregisseerd project: Caroline werd ingeleid, was als eerste aan de beurt, op maandagmorgen, terwijl een vier man/vrouw sterk team van kinderartsen en kindercardiologen in het kamertje naast de verloskamer de komst van de baby afwachtte. Alles om ervoor te zorgen dat hij vanaf het allereerste moment de best mogelijke zorg zou kunnen krijgen.
En Hugo deed het geweldig! Zijn bijnaam ‘beer van de IC’ heeft hij te danken aan zijn niet aflatende eetlust. Hij werd op 28 september geopereerd in het WKZ Utrecht en mocht een paar weken later alweer terug naar Groningen om verder te herstellen. Na nog een kort verblijf in het lokale ziekenhuis was hij drie maanden later thuis!
Een gewoon kind
En nu is hij alweer acht! Zijn tweede en derde openhartoperatie, waarvoor de hartchirurg overkwam uit Utrecht, werden uitgevoerd in Groningen en verliepen ook zonder ernstige complicaties. Hugo is nu een gewone basisscholier, die samen met de andere kleinkinderen zijn oma af en toe tot wanhoop drijft, die de avondvierdaagse heeft gelopen en twee zwemdiploma’s heeft gehaald. Hugo is ook een bijzonder kind, die zijn leven lang hartpatiënt zal zijn, en waarover een oma zich toch altijd zorgen zal maken, zoals ze dat ook doet over de andere kleinkinderen. Zo zijn oma’s nou eenmaal…
Wat ben ik blij met die gynaecoloog in Oostenrijk die de ingeving had om verder te kijken dan een mogelijke blaasontsteking. Wat ben ik blij met de deskundigheid van de kindercardiologie in Nederland. Wat ben ik blij met stichting Hartekind, die zoveel geld bijeen brengt om onderzoek mogelijk te maken. En wat ben ik blij met Hugo!
De hartafwijking van Hugo werd bij de twintigwekenecho gemist, en kwam heel toevallig vlak voor zijn geboorte alsnog aan het licht, zodat hij de best mogelijke start kon krijgen. Op het nippertje…
Geschreven door Wil, oma van Hugo.
