Het verhaal van Hidde
Nicoline en Marcel droomden van een broertje of zusje voor hun dochter. Ze waren dan ook dolblij toen ze acht jaar na de komst van Femke nog een baby verwachtten. In de eerste maanden van de zwangerschap leek alles in orde, maar bij de 20-wekenecho sloeg de stemming ineens om. Zoon Hidde bleek een ernstige hartafwijking te hebben. Er volgde een periode vol liefde en hoop, afgewisseld met intens diep verdriet.
Ineens werd het stil
“Toen ik hoorde dat ik grote zus zou worden, kreeg ik tranen in mijn ogen. Zó blij was ik,” herinnert Femke zich. Ook Marcel en Nicoline konden hun geluk niet op toen ze na acht jaar opnieuw een baby verwachtten. Kort daarna maakte dit gevoel plaats voor angst en onzekerheid. “Tijdens de 20-wekenecho hoorden we dat we een jongetje zouden krijgen, maar ook dat er iets mis was,” vertelt Marcel. “Toen de gynaecoloog het hartje bekeek, werd het stil. Hidde bleek een ernstige hartafwijking te hebben.”
Meer dan welkom
Tijdens de onderzoeken die volgden ontstond het vermoeden dat Hidde ook het Syndroom van Down had. Marcel en Nicoline waren stellig: ook als hij een beperking had, was dit kindje meer dan welkom. Omdat Hidde op een gegeven moment niet goed meer groeide in de buik, werd Nicoline opgenomen. Op 14 juni 2018 werd Hidde geboren en bleek inderdaad dat hij Down had. Femke was vooral trots. “Ik was ontzettend blij dat hij er was. Het maakte mij allemaal niets uit. Ik wilde alleen maar dat het met zijn hartje zo snel mogelijk goed zou komen.”
Een vrolijk ventje
Hidde mocht na een paar weken naar huis, maar al snel bleek hoe kwetsbaar hij was. Zelf drinken kostte hem veel moeite, waardoor hij na een aantal weken volledig afhankelijk werd van sondevoeding. Femke haastte zich na school steeds naar huis om met haar broertje te knuffelen en bij hem te zijn. Ondertussen verslechterde zijn gezondheid geleidelijk. Toch bleef Hidde vrolijk. Marcel: “Hij wond iedereen om zijn vinger. Iedereen die Hidde zag was meteen gek op hem.”
De langverwachte openhartoperatie
In oktober bleek dat Hidde een ernstige vernauwing in zijn longvenen had. Een maand later werd hij opgenomen voor een openhartoperatie. Na een aantal slopende uren, kregen Marcel en Nicoline te horen dat de operatie was geslaagd. Femke weet het nog goed: “Mijn vader waarschuwde mij dat ik niet moest schrikken. Hidde lag aan allemaal snoeren en aan de beademing omdat het ontzettend veel energie kostte om zelf te blijven ademen na zo’n zware operatie,” vertelt Femke. Het gezin hoopte dat Hidde kon herstellen en nog voor de feestdagen naar huis mocht.
Kritieke toestand
Na de operatie bleef Hidde knokken, maar het herstel was moeilijker dan verwacht. In december ontdekten de artsen dat de geopereerde longvene opnieuw was dichtgeklapt. Dit zou met een stent verholpen kunnen worden, maar daarvoor moest Hidde eerst aansterken. Marcel en Nicoline waren zo veel mogelijk in het ziekenhuis. Hidde was ondanks alles vrolijk en alert. Tot Marcel op een avond werd gebeld dat de toestand van Hidde ineens kritiek was geworden. De artsen hadden hem in slaap moeten brengen en intuberen. Marcel: “We zijn in de auto gestapt en naar Hidde toegereden. Dat was de laatste keer dat we hem wakker hebben gezien en met hem hebben geknuffeld.”
Je kind verliezen
Omdat Hidde pulmonale hypertensie bleek te hebben, vond er een hartkatheterisatie plaats. Marcel: “De verwachting was dat hij zich daardoor beter zou gaan voelen. De volgende dag werd zelfs gezegd dat hij stabiel was.” Maar toen liep alles anders. Hidde kreeg het RS-virus, waardoor zijn toestand verder verslechterde. De artsen konden niets meer voor hem doen. Marcel: “Toen we dat hoorden, wist ik dat we ons mannetje zouden verliezen. Hidde zou zijn eerste kerst niet halen.”
Nijntjemuziek
Hidde werd overgeplaatst naar een aparte kamer op de intensive care. Marcel: “Die dagen waren heel fijn. We konden ieder moment bij hem zijn en ook al werd Hidde in slaap gehouden, we merkten dat hij onze aanwezigheid voelde.” Femke vult aan: “Hidde werd altijd rustig als we zijn lievelingsliedjes van Nijntje opzetten. Het was heel bijzonder om te zien dat zijn bloeddruk dan even omhoogging.”
Afscheid
“Toen Hidde was overleden, hebben we hem zijn kersttrui aangetrokken. We hadden hem eerder al beloofd dat hij die aan zou krijgen als hij naar huis mocht.”
Op 16 december 2018 is Hidde gestorven in de armen van zijn vader. Femke hoorde het nieuws de volgende ochtend: “Ik moest heel hard te huilen, maar ik wist ook dat Hidde geen pijn meer hoefde te hebben en eindelijk rust had.” Marcel: “Toen Hidde was overleden, hebben we hem zijn kersttrui aangetrokken. We hadden hem eerder al beloofd dat hij die aan zou krijgen als hij naar huis mocht.” Die middag hebben ze Hidde in zijn kinderwagen naar huis gebracht, zodat hij daar nog één keer in zijn eigen bedje kon liggen.
Een intens gemis
Dankbaar kijkt de familie terug op Hidde’s korte, maar bijzondere leven. “We missen Hidde intens, maar zijn vooral ontzettend blij dat wij zijn ouders mochten zijn,” zegt Marcel. “We hadden het nooit willen missen.”
Geschreven door papa Marcel en zus Femke
