Het verhaal van Giulian
Geboren met transpositie van de grote vaten en een klein VSD.
Lange tijd draaide het in ons leven vooral om onszelf en onze danscarrière.
De Coronacrisis zorgde voor een pas op de plaats. Wij werden ons ervan bewust dat we graag een kindje wilden. Toen het ook nog sneller dan verwacht lukte, maakte ons hart een vreugdesprongetje en de 0% alcoholvrije champagne werd ontkurkt. Toch bracht het ook onzekerheid. Zou het allemaal wel goed gaan? En zouden wij goede ouders kunnen zijn?
Vanaf het begin van de zwangerschap keken we reikhalzend uit naar de komst van ons kindje. Ik deed als aanstaande moeder alles wat in mijn macht lag om ervoor te zorgen dat er niets mis kon gaan. Geen alcohol, geen rauw vlees en groenten werden grondig gewassen. Ook alle controles bij de verloskundige, de NIPT test en de dertienwekenecho waren in orde.
De diagnose
OP 24 januari 2022 werd opeens de grond onder onze voeten weggeslagen. Bij de twintigwekenecho in het MUMC in Maastricht bleek het hartje van ons kindje niet in orde te zijn. Er was sprake van een transpositie van de grote vaten en een klein VSD. Als arts wist ik meteen hoe serieus deze afwijking was. Maar gelukkig was er iets aan te doen, zij het middels een zeer ingrijpende openhartoperatie, die niet in Maastricht kon plaatsvinden maar in het Universitair Ziekenhuis in Leuven.
Ondanks onze verslagenheid wisten we dat we ervoor wilden gaan. Dit kindje was ons geschonken en daar zouden we voor vechten! En, hoe toevallig, op de avond van de diagnose voelden we hem ook voor het eerst schoppen.
Een onzekere tijd van onderzoeken, echo’s en doktersbezoeken volgde. Met een knoop in onze maag worstelden we ons telkens naar het ziekenhuis. Maar ondanks de problemen met het hartje deed hij het verder super! Uit het genetisch onderzoek bleken gelukkig geen aanvullende problemen. Wij probeerden vertrouwen te houden en bereidden ons voor op de komst van de baby. We gingen baby shoppen en de babykamer klaarmaken maar toch zat er een rem op onze vreugde omdat we niet wisten wat ons precies te wachten stond.
De bevalling
Op 12 juni 2022 was het zover. Wij zetten koers naar het UZ Leuven, waar mama ingeleid zou worden. Na zesentwintig uur kwam Giulian eindelijk op 13 juni om 21.25 uur ter wereld na een enorme krachtsinspanning van mama en een beetje hulp van papa.
Hij was prachtig! En hij deed het geweldig goed. Van zo’n start hadden we alleen maar durven te dromen. Gelukkig mochten onze ouders nog diezelfde avond langs komen om hem te bewonderen.
Door deze goede start keken we met iets meer vertrouwen uit naar de operatie, maar na een dag waarin we lekker van hem konden genieten deed hij het helaas wat slechter. Hij moest geïntubeerd worden en de operatie werd vervroegd naar woensdag 15 juni.
Het afscheid toen hij naar de OK ging was hartverscheurend, maar na vele uren kwam het verlossende telefoontje van de chirurg: De operatie was geslaagd!
De ontlading die we toen voelden is niet te beschrijven. We mochten naar hem toe op de pediatrische intensive care. Om je pasgeboren mannetje daar te zien liggen, dat is niet niks. Zo klein, zo hulpeloos, maar zo sterk.
Complicaties
Helaas ging het die nacht toch nog mis. Naast de effecten van de zeer ingrijpende operatie was Giulian besmet geraakt met een bacterie die een septische shock (bloedvergiftiging) veroorzaakte. Hierdoor kreeg zijn lichaam moeite om de bloeddruk en de zuurstofsaturatie goed te houden, vielen zijn nieren uit en moest hij aan de dialyse, kreeg hij een klaplong en moest hij opnieuw een ingreep ondergaan waarbij ze het borstje opnieuw moesten openen. Hij balanceerde geruime tijd tussen leven en dood. Hoge doseringen antibiotica van het breedste spectrum en een enorme hoeveelheid aan andere medicamenten moesten eraan te pas komen om hem beter te maken.
Zoiets zou zo’n klein kindje toch niet mogen meemaken? Waarom? Komt het wel goed? Angst, boosheid, verdriet. Zo maar een paar gedachten en emoties die voortdurend passeerden in ons hoofd. Met name voor mama was het heel moeilijk dat we hem niet mochten vasthouden. We voelden ons toeschouwer van ons eigen kind. Daarnaast mochten we in Leuven maar maximaal vier keer een uur per dag langsgaan, mede vanwege nog altijd strenge covidmaatregelen.
We voelden ons wel enorm gesteund door onze families en vrienden die dagelijks hun weg wisten te vinden naar Leuven. Gelukkig was Giulian sterk en na weken van onzekerheid knapte hij op en deed zijn mooie kleine oogjes open. Dag na dag kon medicatie worden afgebouwd, kon de borstwond opnieuw worden gesloten, verdween de ene na de andere lijn uit zijn lichaampje en kon uiteindelijk ook de beademing stapsgewijs worden afgebouwd. Na ruim vijf weken mocht hij de pediatrische intensive care verlaten en naar de verpleegafdeling. En na vijfenhalve week ging het zo goed met hem dat we, na de zoveelste controle-echo het ziekenhuis mochten verlaten.
Eindelijk thuis
De thuiskomst was zwaar. Aan de ene kant waren we heel blij dat alles goed was gekomen, maar aan de andere kant was er toch de onzekerheid. Bovendien hakt bijna zes weken ziekenhuis er behoorlijk in qua energie, maar ook qua mentale gesteldheid. Ook moest hij nog de nodige medicatie nemen en moesten we de borstwond (die nog niet volledig hersteld was) verzorgen.
Maar met Giulian ging het goed. De controles bij de cardioloog en de nefroloog (nu weer in het MUMC) waren gelukkig allemaal in orde. Inmiddels hebben we ook alle medicatie kunnen stoppen. Het gaat nu heel goed met Giulian. Hij is inmiddels bijna een jaar oud. Het is een vrolijk mannetje dat zich goed ontwikkelt, goed groeit en voldoende energie heeft om lekker te spelen en de wereld te ontdekken. We hebben zelfs onze eerste vakantie samen al achter de rug.
De littekens op zijn lichaampje getuigen van een zware periode, maar we zijn ontzettend dankbaar dat het zo goed met hem gaat en genieten dan ook volop van ons gezinnetje en van onze kleine vechter.
Help je mee?
In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Elke 48 uur overlijdt één van hen. Een hartafwijking is daarmee doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Dat moet en kan anders! Onderzoek is dé oplossing en jouw donatie maakt dat mogelijk.
Word nu vaste donateur van Stichting Hartekind. Denk met je hart, geef met je hart!
Geschreven door Martijn en Nathalie, papa en mama van Giulian.
