Het verhaal van Cézanne
Toen Cézanne vijf maanden oud was, belandde hij ineens in het ziekenhuis. Daarvoor hadden zijn ouders, schrijver Sidney Vollmer en zijn vriendin, al een aantal keer aan de bel getrokken. Cézanne trok met zijn middenrif, maar ondanks hun zorgen leek er niks ernstigs aan de hand. Tot er bij het Centrum voor Jeugd en Gezin alarmbellen afgingen en ze met hun baby in een medische achtbaan terechtkwamen. Sidney vertelt over de afschuwelijke tijd die volgde én het boek dat hij schreef over zijn hartekind.
De diagnose: TAPVC
Sidney: “Tijdens een reguliere controle zag de consultatiebureauarts een duidelijke knik in de groeicurve van Cézanne. Geen goed teken, en al helemaal niet in combinatie met een mogelijke hartruis die zij vaag hoorde.” Zijn vriendin belde direct daarna nogmaals de huisarts om opnieuw doorverwezen te worden. “Die raadde ons dringend aan om pas te vertrekken nadat de hoofdarts onze zoon had gezien.”
In het ziekenhuis was er twijfel, moeder en kind zouden een nachtje blijven voor observatie. De dienstdoende cardioloog in Amsterdam vertrouwde het niet en vroeg Cézanne en zijn moeder die avond toch al langs te komen. Na een uitgebreide echo van zijn hart, volgde een diagnose. Cézanne bleek een TAPVC te hebben; een ernstige aangeboren hartafwijking. Hierdoor stroomde het zuurstofrijke bloed niet goed door zijn lichaam.
Schipperen tussen twee werelden
Sidney: “Het was het begin van een afschuwelijke periode. We kregen direct te horen dat er een levensreddende operatie nodig was, maar het was nog onduidelijk wanneer dat zou gebeuren.” Uiteindelijk moesten ze vijf dagen wachten op groen licht. Zijn vriendin bleef al die tijd bij Cézanne op de IC, terwijl Sidney heen en weer pendelde tussen het ziekenhuis en hun dochter thuis. Sidney: “Ons oudste kind was nog heel jong, maar ik heb toch geprobeerd om haar voor te bereiden op het scenario dat Cézanne niet meer thuis zou komen. Die kans was er, ook al gaat zo’n operatie heel vaak wel goed.”
Aan 21 slangetjes
Op het moment dat Cézanne werd geopereerd, liepen Sidney en zijn vriendin verloren door de stad. “We waren continu bang dat het mis zou gaan. Zelfs toen de operatie al achter de rug was en we zaten te wachten om naar hem toe te gaan, bekroop me de angst dat er alsnog iets was gebeurd. Na twintig lange minuten in de wachtkamer, werden we opgehaald. Daar lag ons kind, in een heel groot bed en met 21 slangetjes in zijn lijf. Dat beeld zal ik nooit meer vergeten.”
De illusie van onaantastbaarheid
Cézanne bleek enorm sterk en herstelde goed. Hij kon binnen een dag al van de beademing af en nog geen week later mocht hij naar huis. Sidney: “Die eerste periode thuis was heel zwaar en vermoeiend. Alles voelde zo fragiel.” Sidney en zijn vriendin praten in die tijd veel met elkaar, maar schakelen ook professionele hulp in. Een vriendin van hen is rouwtherapeute. “Zij leerde ons dat je de illusie van onaantastbaarheid verliest als je zoiets ingrijpends meemaakt. Het duurt lang om dat weer terug te krijgen, áls je het al terugkrijgt. Mijn vriendin en ik zullen nooit meer dezelfde personen zijn. Cézanne zal altijd ons hartekind blijven, ook al is hij nu gelukkig een hele onbezorgde peuter.”
‘C is een cirkel’
Schrijver Sidney schreef na veel wikken en wegen een boek over wat hij en zijn gezin hebben doorgemaakt. “Eén van de cardiologen drukte me op het hart dat ik, als ik kón schrijven, moest schrijven. Omdat er jaarlijks zóveel ouders worstelen met wat hun overkomt, en er voor hen geen boek voorhanden is.” In ‘C is een cirkel’ verweeft Sidney de hartafwijking van zijn zoon met de plotselinge dood van zijn vader aan een hartaanval. Het schrijven heeft Sidney geholpen. Niet om bepaalde dingen te verwerken, maar om te ontdekken dat hij er over kán vertellen. “Er is moed nodig om deze twee verhalen zo onbevangen en eerlijk te kunnen delen. Ik ben er trots op dat ik me zo kwetsbaar heb durven opstellen en hoop dat ik heel veel ouders een beetje context kan bieden in een intensieve en vaak eenzame periode.
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Cézanne te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Als dank ontvang je GRATIS het boek ‘C is een Cirkel’ van Sidney.
Geschreven door Sidney, vader van Cézanne
