Het verhaal van Aimée
De eerste periode van mijn zwangerschap verliep normaal. Tijdens de termijnecho zag alles er goed uit, alleen was het buikje van de baby nog niet gesloten. Met 13 weken moesten we terugkomen, dan zou het hoogstwaarschijnlijk in orde zijn. We maakten ons weinig zorgen en genoten van een fijne vakantie met onze zoon. “De laatste keer met z’n drietjes, volgend jaar lekker met zijn vieren op reis!”, zeiden we nog.
Zorgen om ons kleintje
Opgewekt gingen we naar de controle echo, zin om ons kleintje weer zien. De verloskundige kreeg de baby in beeld en de darmpjes zaten keurig op hun plaats. Daarna sloeg de sfeer om. Ze bleef maar kijken naar het hoofdje. “Ik zie iets dat niet goed is en wil heel graag dat een collega meekijkt”, zei ze. De baby bleek een verdikte nekplooi en veel vocht onder de huid te hebben. Dit kon van alles betekenen: van iets onschuldigs tot een niet met het leven verenigbare aandoening.
Terwijl ik haar aanpakte en bekeek, dacht ik maar één ding: Jij hoort hier…
Arianne,
Mama van Aimée
Nog meer onderzoeken
Er volgden veel onderzoeken en pittige gesprekken. Door de klinisch geneticus werden we voorbereid op mogelijke uitslagen en de keuzes die daaruit voortvloeiden. Aan het einde van de week belde onze gynaecoloog: de baby had kans op leven, maar bleek ook een hartafwijking te hebben. Hoe ernstig het zou zijn en welke gevolgen dit zou hebben, kon niemand zeggen. Het hartje was nu nog millimeterwerk en hoe het zich zou ontwikkelen, was echt afwachten.
Tussen hoop en vrees
Pas na de geboorte zou duidelijk worden of onze dochter geopereerd kon worden. In dat geval zou ze kans hebben op een kwalitatief goed leven. Geen operatie zou betekenen dat ze niet oud zou worden. Het was zo ontzettend dubbel. Aan de ene kant bereidden we ons voor op de komst van onze dochter. Aan de andere kant dachten we ook na over het scenario waarbij ons kindje zou komen te overlijden. We wilden ons meisje lijden besparen. Ze hoefde niet voor ons te leven, ze mocht leven omdat ze in staat was van het leven te genieten. Ze mocht gaan op het moment dat zij liet zien dat het genoeg was. En wij zouden in de tussenliggende tijd met en van haar proberen te genieten.
Jij hoort hier
Twee weken voor de uitgerekende datum begonnen de weeën. In het ziekenhuis kwam binnen no-time onze prachtige dochter Aimée ter wereld. Terwijl ik haar aanpakte en bekeek, dacht ik maar één ding: “Jij hoort hier… Wat ben ik ongelofelijk dankbaar dat we jou hier levend vast mogen houden!”. We kregen anderhalf uur de tijd om te knuffelen, daarna moest Aimée naar de NICU. Ze deed het fantastisch, maar we wisten dat dit nog niets zei.
Vernietigend nieuws
Vijf dagen later volgt het gesprek met de kindercardioloog. Het nieuws was vernietigend. Aimée kon niet geopereerd worden; haar hartje was te slecht en de complicerende factoren te groot. Dat betekende maar één ding: ze zou overlijden. Al kon niemand zeggen wanneer. Zouden we weken krijgen? Maanden? Niemand kon het exact zeggen, maar de kans dat ze 1 tot 2 jaar zou worden, was ontzettend klein.
Waardevolle tijd samen
Na twee weken kwam Aimée naar huis. We genoten als gezin optimaal van ieder moment samen. We sloten 2017 af en verwelkomden 2018 met onze beide kinderen thuis op de bank. Met een lach en de nodige tranen. We genoten van elke seconde. Ineens voelden we hoe waardevol en tegelijk ongrijpbaar tijd is.
Laatste momenten
Aimée liep een verkoudheid op, maar knokte zich er doorheen. Totaal onverwacht ging haar situatie toch ineens achteruit. De huisarts constateerde dat het einde dichtbij was. We besloten thuis te blijven, zodat we deze laatste momenten als gezin door konden brengen. Trotse broer Julian kroop nog even bij zijn zusje op de bank. Mijn hart viel uit elkaar bij de gedachte dat we hem die avond of volgende ochtend zouden moeten vertellen dat zijn zusje niet meer leefde. We koesterden ieder moment dat we nog samen waren.
In mijn armen
De huisarts en de kinderthuiszorg waren aanwezig voor de nodige begeleiding. Toen Aimée benauwd werd, kreeg ze medicatie te ontspannen. Die nacht kropen Maurice en ik met Aimée op de bank. We hebben gekeken, geroken, geknuffeld. En iedere seconde met ons meisje in ons opgezogen. Die nacht is Aimée in mijn armen overleden, exact vier weken oud. Haar naam hebben we met zorg gekozen: Aimée; geliefde. We mochten haar zo kort bij ons hebben, maar hebben ontzettend veel liefde mogen geven en ontvangen.
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.
Geschreven door Arianne, moeder van Aimée
