Concentratie kinderhartchirurgie
Wij merken en zien heel veel onrust rondom het besluit van de minister van VWS rondom de concentratie van kinderhartchirurgie en interventies. Wij willen bij deze aangeven dat wij ontzettend meeleven met alle artsen en patiënten die het raakt. Het doet ons veel dat dit zoveel angst, onzekerheid en verdriet veroorzaakt.
Wij zijn heel druk om alle vragen die op ons afkomen goed te beantwoorden, alle zorgen te verzamelen en de uitgangspunten van wat jullie als patiënten ons hebben aangegeven vorig jaar steeds weer onder de aandacht te brengen. Met dit bericht geven wij graag meer informatie over waar wij mee bezig zijn en hoe je ons kunt bereiken.
Dit gebeurt er de komende weken
- Wij vragen aan de tweede kamer commissie om ons uit te nodigen voor een rondetafel gesprek dat voor de krokusvakantie wordt georganiseerd
- Wij hebben en houden contact met VWS en de leden van de tweede kamer commissie om aandacht te vragen voor het patiëntperspectief en een impactanalyse voor meer inzicht
- Wij gaan een aantal organisaties aanschrijven om aandacht te vragen voor het voeren van het gesprek op feitelijke informatie. Wij maken ons zorgen over aannames en feitelijk onjuiste informatie en de invloed hiervan op patiënten en hun ouders
- Wij zullen (binnen de regels van Corona, in ieder geval online) aanwezig zijn bij het debat met de minister op 17 februari van 12.00 uur tot 17.00 uur
-
Wij komen als wij informatie hebben ontvangen over de locatiekeuze of na het debat van 17 februari weer met een update
Wat is er al precies gedaan?
Er is de afgelopen weken achter de schermen heel hard gewerkt. Er zijn veel bezorgde patiënten en ouders gesproken. Daarnaast staan wij op de achtergrond veel verschillende organisaties te woord over alles wat er gebeurt. Dit is een verzameling van een aantal zaken die de afgelopen week zijn ondernomen door ons:
- In de eerste week van januari is een brief naar VWS gestuurd met de vraag om de achtergronden voor de locatiekeuze uit te leggen. Die informatie is erg belangrijk!
- Vorige week is een uitgebreide notitie gestuurd aan de vaste leden van de tweede kamer commissie van VWS met de inzet van onze organisaties en het patiënt perspectief
-
Met iedereen die een bericht stuurt naar Hartekind worden persoonlijke gesprekken gevoerd en ingepland. Blijf vooral je vragen en zorgen met ons delen!
Belangrijk om te benadrukken
Er zijn een aantal zaken belangrijk om te benadrukken:
- Wij (de patiëntorganisaties en gezondheidsfondsen) hebben geen invloed gehad op de keuze voor de locaties om de interventies te concentreren
- We blijven strijden voor het verbeteren van de kwaliteit van leven en vergroten van de overlevingskansen voor alle patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland
- Onze organisaties staan net als de artsen en andere organisaties achter het principe dat concentratie nodig is om de continuïteit van zorg te behouden en voor de toekomst te verbeteren
- In alles gebruiken wij ons adviesrapport en de visiestatements om continue aandacht te vragen voor het perspectief van de patiënt
Mocht je zorgen of vragen hebben, stuur die dan naar info@hartekind.nl. Wij nemen dan persoonlijk contact met jou op! De Q&A op onze website wordt wekelijks geüpdatet met informatie en achtergronden. Stuur vooral al jouw vragen in via info@hartekind.nl, zodat we die kunnen beantwoorden.
