Het verhaal van Noah

Noah was een sterke baby, een actieve peuter, en een kleuter die vrijwel nooit ziek was. Zelfs een simpele griep sloeg hij vaak over. Maar in mei 2023 veranderde alles tijdens een vakantie. Bij het zwembad kreeg Noah plotseling een hartstilstand, al werd dit toen nog niet herkend. Er volgden maanden van onzekerheid en angst.
De eerste hartstilstand
In het ziekenhuis werd Noah niet verder onderzocht omdat de dokters vermoedden dat het een hitteberoerte was. Moeder Kelly: “Niemand dacht eraan dat het zijn hart kon zijn. Ook onze huisarts zag geen reden voor verder onderzoek.” Noah herstelde en het leven ging door. Tot het een paar weken later helemaal misging.
De dag dat alles veranderde
Op 14 juli stortte de wereld van Kelly in. Noah was bij een restaurant in de speeltuin aan het spelen toen hij zich plots niet lekker voelde. “Hij kwam naar me toe en zei dat hij moe was. Ik zette hem op schoot en op dat moment zakte hij in elkaar. Hij was weg,” vertelt Kelly. Met Noah in haar armen rende Kelly naar binnen. Omstanders begonnen meteen met reanimeren totdat de ambulance en traumahelikopter arriveerden. “Ze moesten hem defibrilleren. Gelukkig werd hij toen weer stabiel.”
Meerdere afwijkingen
In het Radboudumc Nijmegen volgden talloze onderzoeken. “Diezelfde dag werden we met spoed overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Alles ging in een sneltreinvaart. We hadden geen tijd om stil te staan bij wat er allemaal gebeurde.” Noah onderging een hartkatheterisatie om precies in kaart te brengen hoe zijn hart in elkaar zat. Ook werd er een stent geplaatst om de kans op nog een hartstilstand te verkleinen. De diagnose sloeg in als een bom: een ernstige hartafwijking, genaamd aberrante coronair arterie (ACAOS) en twee vernauwde kransslagaders.
De tijd na de operatie
Na een aantal weken kon Noah pas geopereerd worden, omdat zijn afwijking zo complex was. Al die tijd moest hij in bed blijven met overal plakkers en draden aan zijn lijf. Hij mocht niet eens en rondje lopen. Kelly: “Het bleek allemaal ingewikkelder dan gedacht en er werd zelfs overlegd met chirurgen uit het buitenland.” Uiteindelijk durfden de artsen het aan en verliep de operatie voorspoedig. Alles wat niet klopte in het hartje van Noah werd verplaatst en hersteld. Noah knapte hierna snel op.
Overleven op de automatische piloot
Voor Kelly waren de weken in het ziekenhuis loodzwaar. “Ik was acht maanden zwanger toen dit gebeurde. Mijn emoties gierden door mijn lijf, maar ik ging door. Ik moest wel.” Maanden later merkte ze hoe alles haar had geraakt. “In het ziekenhuis hield ik me groot. Overdag was ik sterk voor Noah, maar zodra hij ’s avonds sliep, sloot ik me op in de badkamer en huilde ik tot er geen tranen meer over waren. De volgende ochtend raapte ik mezelf weer bij elkaar. Voor Noah.”
Nachtmerries
Noah was al die tijd ongelofelijk sterk. Kelly: “Hij deed zo zijn best, ook al kon hij het soms allemaal even niet meer aan. Maar de impact was groot. Hij kreeg nachtmerries, werd gillend wakker. En als moeder kun je niets doen. Je kunt de pijn niet overnemen, hoe graag je dat ook zou willen.” Kelly vindt het een vreselijke gedachte dat Noah vijf jaar lang met deze aandoening heeft rondgelopen. “Hij deed zware inspanningen tijdens zwemles, rende rond in speeltuinen… Als dit niet op die dag was gebeurd, maar op school of in het speelgedeelte boven het pannenkoekenhuis, dan had het heel anders kunnen aflopen. Ik weet zeker dat Noah een engel op zijn schouder had. Dat kan haast niet anders.”
Hoe gaat het nu?
Inmiddels is Noah een kerngezonde jongen van zeven jaar. Zijn broertje werd vlak na zijn thuiskomst geboren en vanaf dat moment kreeg het gezin stukje bij beetje een normaal ritme. Noah sport weer en is lichamelijk in orde. Wel heeft hij veel psychische klachten overgehouden aan wat er is gebeurd. Kelly: “Noah kampt nog steeds met nachtmerries en heeft moeite met afscheid nemen bij school. Gelukkig krijgt hij nu goede hulp van een psycholoog en is hij bezig met traumaverwerking.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Noah te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.