Het verhaal van Merel
Merel werd op een warme ochtend in juni 2017 thuis geboren. De derde dochter van Minke en John. In eerste instantie leek alles goed te gaan, maar al snel viel het de verloskundige op dat Merel moeite had om goed op kleur te komen. Minke: “Een kwartier later stonden er ineens twee ambulancebroeders naast mijn bed. Het ging zo snel dat ik er geen moment bij stilstond dat er iets ernstigs aan de hand kon zijn.”
In het streekziekenhuis leek er gelukkig niets aan de hand en Merel mocht dezelfde dag nog mee naar huis. Maar wat haar ouders toen nog niet wisten, was dat er een lange en zware weg op hen wachtte.
Een schokkende diagnose
Drie weken na haar geboorte ging het mis. Merel dronk nauwelijks nog en werd opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Daar volgde een reeks onderzoeken en uiteindelijk kwam de cardioloog met een vernietigende diagnose: Merel bleek een groot VSD (een gat tussen de hartkamers) en een slecht aangelegde mitralisklep te hebben. Minke: “De cardioloog legde uit dat het VSD gesloten kon worden met een operatie, maar dat de mitralisklep een veel groter probleem was. Die was zo slecht dat hij eigenlijk vervangen moest worden, maar Merel was nog te klein voor een kunstklep. Ik kon alleen maar vol ongeloof naar mijn dochter kijken. Ons meisje was ziek. Heel ziek.”
Geen kracht meer in haar lijfje
Merel werd op de wachtlijst geplaatst voor een hartoperatie. Tot die tijd mocht ze naar huis, met een tas vol medicijnen en sondevoeding. Maar haar gezondheid ging snel achteruit. Ze hield geen voeding meer binnen, zweette extreem en sliep bijna de hele dag. “We zagen haar wegglijden. Toen ze opnieuw werd opgenomen, wisten we: het is menens.” Haar toestand verslechterde zo snel dat ze aan de beademing werd gelegd. Haar hartslag zat constant boven de 200 slagen per minuut. Ze had simpelweg niet de kracht om zelf nog te vechten.
Alle risico’s doornemen
Plots kwam het bericht dat Merel de maandag erop geopereerd zou worden. De avond voor de operatie spraken haar ouders met de chirurg, die hen vertelde over de risico’s. Minke: “Het VSD zou worden gesloten, maar aan de mitralisklep konden ze niets doen. De hoop was dat ze het een jaar zou volhouden. Dat was zo’n heftig gesprek. Je wilt niet nadenken over de risico’s, maar je moet wel.”
De eerste operatie
Op de dag van de operatie kreeg Merel koorts. Twijfel sloeg toe bij de artsen: uitstellen of doorgaan? “Uiteindelijk waren ze het erover eens dat niet opereren geen optie was. Ze was er te slecht aan toe. Trillend van angst namen we afscheid van ons meisje en gaven haar een dikke kus,” zegt Minke. Vijf zenuwslopende uren later kwam het verlossende telefoontje: de operatie was geslaagd. Maar de eerste dagen waren zwaar. Merel kwam niet van de beademing af en raakte door alle medicatie in een delier. Minke: “Het was beangstigend. Ik herkende mijn eigen kind niet meer.” Maar langzaam knapte ze op en na zes weken mochten ze eindelijk naar huis.
Weer mis…
Lang duurde dat geluk niet. Drie weken later begonnen de klachten opnieuw en werd Merel met spoed opgenomen. Een tweede operatie was onvermijdelijk. De ingreep duurde ruim zeven uur. Minke: “We zaten de hele dag vol spanning.” Na de operatie leek Merel eindelijk vooruit te gaan. Ze kreeg een grotere hartklep, in de hoop dat die langer mee zou gaan. Langzaam kwam haar energie terug en haar ouders zagen voor het eerst een vrolijk meisje dat kon gaan groeien en zich gaan ontwikkelen. Minke: “We leerden hoe we injecties moesten geven, sondes verwisselen en vingerprikjes doen. Haar bloedverdunners moesten perfect worden afgesteld, want als ze buiten de INR-marges kwam, moesten we haar injecteren.”
Geen tijd te verliezen
Op 6 juli 2018 werd Minke wakker met een vreemd gevoel. Toen ze Merel uit bed haalde, wist ze meteen dat het niet goed zat. “Ze had geen sprankje energie meer. Toch bleef ik rustig. Ik bracht eerst de andere kinderen naar school en belde daarna de cardioloog.” Op de poli bleek al snel hoe ernstig de situatie was. Merels mitralisklep was volledig dicht gaan zitten. Er was geen tijd te verliezen. “Ik ben naast haar op het ziekenhuisbed gaan liggen, met mijn hand op haar hoofdje. Ik probeerde haar gerust te stellen, maar ik zag de angst in haar ogen.” Binnen een uur lag Merel op de operatietafel.
Een bioklep
Voor de vierde keer moesten haar ouders hun dochter loslaten en hopen op een goede afloop. “We zaten buiten op een bankje, verdwaasd. Ik legde mijn man uit wat er aan de hand was en samen lieten we onze tranen stromen.” Ook deze operatie verliep gelukkig goed. Maar slechts zes weken later kregen ze opnieuw slecht nieuws: de klep werkte niet goed en moest weer vervangen worden. Dit keer werd er een bioklep geplaatst. “We wisten dat deze klep minder lang mee zou gaan, maar niemand kon ons vertellen hoe lang dan.”
Opnieuw een hartoperatie
Drie jaar lang ging het redelijk goed. Maar toen Merel vijf werd, zagen haar ouders haar energie afnemen. Schooldagen werden te zwaar en extra controles bevestigden hun angst: de klep faalde opnieuw. Begin 2023 volgde haar vijfde hartoperatie. “Tijdens de operatie ontstond er een compleet AV-block en had ze een tijdelijke pacemaker nodig. Wonder boven wonder herstelde haar hart zich en was Merel na een week alweer thuis.”
Hoe gaat het nu?
Inmiddels zijn er twee jaren zonder operaties verstreken en gaat het goed met Merel. Ze is een vrolijk meisje, heeft een grote groep vriendinnen, speelt korfbal en danst het liefst de hele dag. Toch blijft haar hartafwijking altijd een rol spelen. “Ze heeft last van angsten, kan niet altijd meekomen op school en moet rekening houden met haar energie,” vertelt Minke. Maar ondanks alles blijft Merel stralen. Minke: “Ze klaagt niet, ze doet gewoon. Altijd met een enorme glimlach. Wij kunnen niet anders dan ongelooflijk trots op haar zijn.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Merel te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
