Het verhaal van Fiene
Toen Nanne negen weken in verwachting was van Fiene, werd op de echo een verdikte nekplooi gezien. Na een goede NIPT-uitslag durfden Nanne en haar man Stijn even te hopen dat het mee zou vallen, maar dat veranderde tijdens de 20-wekenecho. Fiene bleek een zeer ernstige hartafwijking te hebben. Per jaar worden er slechts tien kinderen geboren waarbij het hart zo complex in elkaar zit.
Houvast nodig
Nanne: “Naar aanleiding van de 20-wekenecho werden we direct doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Daar kregen we de mededeling dat we de zwangerschap het beste konden afbreken. We wisten verder nog niks.” Het stel schrok van deze boodschap en vroeg een second opinion aan in Utrecht. Daar werd hen wél perspectief geboden. “Er lag een helder stappenplan. Fiene zou binnen een aantal jaar drie hartoperaties moeten ondergaan, waarvan de eerste al kort na de geboorte. Het was alsnog heel kwetsbaar, maar we hadden vertrouwen in de artsen en besloten ervoor te gaan.”
Een pittig klein meisje
Met 39 weken zwangerschap werd Nanne ingeleid. “Toen Fiene werd geboren, kreeg ik haar kort op mijn borst. Ik mocht haar een paar tellen vasthouden en toen ging ze gelijk door naar de NICU.” De eerste uren waren kritiek, daarna volgen een aantal relatief rustige dagen. Nanne: “Fiene bleek een pittige dame. Ze deed het verrassend goed.”
Opluchting om haar te zien
De eerste hartoperatie vond plaats toen Fiene precies een week oud was. Nanne herinnert zich hoe ze hun dochter naar de OK brachten. Samen met hun zoontje en ouders probeerden ze de tijd door te komen. “Toen ik eindelijk werd gebeld, hoorde ik al aan de arts dat er iets was gebeurd.” Fiene was op dat moment stabiel, maar tijdens het sluiten van de borstkas fibrilleerde de kamer van haar hart waardoor een drain teruggetrokken moest worden. Nanne: “Toen ik haar weer zag was ik vooral heel blij dat ze weer terug was, ook al herkende ik mijn meisje bijna niet meer door al het vocht dat ze vasthield.”
Steeds verder achteruit
Na drie dagen werd haar borstkas alsnog dichtgemaakt op de IC. Vrij onverwachts mocht Fiene na tweeëneenhalve week naar een streekziekenhuis en na nog eens anderhalve week naar huis. “Dat was een wonder. De meeste baby’s met haar aandoening blijven in het ziekenhuis tot de tweede operatie.” Maar de periode thuis was zwaar. Fiene had veel moeite met drinken en spuugde vaak. Haar gezichtje werd grauw en haar saturatie zakte steeds lager. Ze ging snel achteruit en werd met spoed opgenomen.
Wikken en wegen
“Ze lag weken op de HC kreeg de ene na de andere virusinfectie en haar longen zaten vol slijm. Elke week werd afgewogen of ze een operatie aan zou kunnen. Op een gegeven moment stopte ze met groeien, toen moest er iets gebeuren,” vertelt Nanne. Fiene was zwak, maar toch werd besloten om de operatie te vervroegen. Nanne en Stijn bleven positief. “We hadden er naartoe geleefd en dachten: het is goed zo, nu die tweede stap.”
Een moeizaam herstel
De operatie verliep voorspoedig, maar daarna werd Fiene niet wakker. Eerst werd gedacht dat ze meer tijd nodig had, maar na een aantal dagen zakte haar saturatie bij iedere aanraking naar 2%. De verpleegkundigen stonden met zuurstofmaskers klaar om te reanimeren en vroegen Nanne om de hand van Fiene vast te houden. Zo ging dat een aantal dagen door. Nanne: “Ik voelde aan alles dat het niet goed zat, maar niemand zei iets. Uiteindelijk vertelde een intensivist ons dat het niet zo zou moeten gaan. Omdat haar longen vol slijm hadden gezeten op het moment van opereren, ging het zo moeizaam.”
Geen plek op de High Care
Achteraf waren dit de moeilijkste en meest stressvolle dagen, die er enorm inhakken bij Nanne en Stijn. Toen Fiene uiteindelijk zelfstandig wakker werd, lag ze nog aan de beademing en het zuurstof. Na negen weken op de IC werd ze ineens naar het streekziekenhuis verplaatst omdat er geen plek was op de HC. Nanne: “Eenmaal daar moest Fiene afkicken van alle medicatie die ze had gekregen, ze kon alleen maar huilen. Ook voor mij ging het ineens heel snel, ik stortte in.” De kinderarts greep in en zorgde voor rust; er werd alles aan gedaan om te zorgen dat Fiene kon herstellen.
Steeds grotere voedingsproblemen
Richting het einde van de zomer mocht Fiene naar huis. Ze spuugde nog steeds veel, maar thuis werd het steeds erger. De voedingsproblemen trokken een wissel op het hele gezin. Nanne: “We waren continu in de weer met hapjes en flesjes, terwijl Fiene maar bleef spugen. Ze had amper energie. Toen ze na anderhalf jaar continue sondevoeding kreeg, gaf dat eindelijk een klein beetje rust.”
“Ze weet niet beter dan dat dit haar leven is”
Nu, jaren later, gaat Fiene naar school, heeft ze vriendinnen en is het haar onlangs zelfs gelukt om haar zwemdiploma te halen. Nanne: “Ze weet niet beter dan dat dit haar leven is. Ze gaat door totdat ze omvalt, maar leert steeds beter haar grenzen kennen.” Haar hart blijft kwetsbaar, en er wacht nog een operatie omdat haar hartkleppen lekken. Maar voor nu is ze gewoon een kind dat een heel normaal leven leeft.
Het niet alleen doen
Terugkijkend is Nanne dankbaar voor het contact dat ze heeft gehad met andere ouders die in hetzelfde schuitje zaten. Nanne: “Als je de kans krijgt om als nieuwe ouder van een Hartekind te praten met iemand die hetzelfde doormaakt, grijp die dan aan. Wij hebben in het ziekenhuis mensen ontmoet die nu vrienden voor het leven zijn. Ouders met wie we onze diepste angsten en zwaarste dagen hebben gedeeld. Soms is het al genoeg om even te spuien bij iemand die écht begrijpt wat je doormaakt. Die steun gun ik iedere ouder.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Noah te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
