Organisatie
Stichting Hartekind is het enige Goede Doel in Nederland dat zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen.
Oprichting
Stichting Hartekind is in 2008 opgericht door ouders van hartekinderen. Hierdoor is er veel kennis in huis over obstakels waar hartekinderen mee te maken krijgen op hun weg naar volwassenheid. De stichting is geboren vanuit de patiëntenvereniging op uitdrukkelijke vraag van de kinderhartcentra in Nederland.
Méér aandacht nodig
Sinds haar oprichting is Stichting Hartekind uitgegroeid tot een organisatie van betekenis voor iedereen die betrokken is bij (de zorg voor) hartekinderen. De focus van Hartekind op kinderen met een hartafwijking is levensbelangrijk. Nog altijd is er structureel te weinig aandacht voor deze grote groep kinderen die vaak een kortere levensverwachting hebben en een lagere kwaliteit van leven.
De doelstellingen liggen vast in statuten en reglementen:
Organogram
Stichting Hartekind wordt geleid door directeur Zenka Reijn-Slegt en een betrokken team, dat deels bestaat uit harteouders. De toekenningen van onderzoek door Hartekind vinden plaats op basis van een advies van de Ouderraad en de Wetenschappelijke Adviesraad, waarvan de leden werkzaam zijn binnen het werkveld.
De organisatiestructuur:
Betrouwbaarheid
Stichting Hartekind heeft een CBF-keurmerk, een ANBI-status, houdt zich aan de Code Goed Bestuur en de richtlijnen van Goede Doelen Nederland. De kernwaarden van onze organisatie zijn transparantie, integriteit en kwaliteit. Voor ons betekent dat dat we zo efficiënt en effectief mogelijk omgaan met iedere euro die wij ontvangen, het belangrijk vinden om onze achterban hierover zo goed mogelijk te informeren en ons onafhankelijk laten controleren.
Je leest er meer over in ons meerjarenbeleidsplan en jaarverslagen:
Klachten
Heb je een suggestie, wil je je feedback delen met ons of heb je een klacht? Neem dan contact met ons op. Wij zien dit als een teken om onze dienstverlening, communicatie of fondsenwerving te verbeteren.
Veelgestelde vragen
Waar zet Stichting Hartekind zich voor in?
Stichting Hartekind is dé Stichting voor kinderen met een hartafwijking. Met het financieren van wetenschappelijk onderzoek willen wij de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van kinderen met een hartafwijking verbeteren. Dat is hard nodig want want elk kinderhart dat stopt, is er één te veel!
Wat is een hartafwijking?
Een hartafwijking is een afwijking aan het hart of hart- en vaatstelsel. Bij een aangeboren hartafwijking ontstaat dit vóór de geboorte. Bij een verworven hartafwijking ontwikkelt dit zich ná de geboorte (bijvoorbeeld door een spierziekte aan het hart).
Hoeveel hartekinderen zijn er in Nederland?
In Nederland zijn er meer dan 25.000 kinderen met een hartafwijking: genoemd hartekinderen.
Hoe weten jullie dat een hartafwijking de nummer 1 doodsoorzaak is bij kinderen tot 15 jaar?
- Via de door de overheid opgezette website www.volksgezondheidenzorg.info worden sterftecijfers rondom ziektes en aandoeningen gedeeld. Hierin wordt onderscheid gemaakt op basis van doodsoorzaak en leeftijd. De meest recente cijfers komen uit 2023.
- Artsen geven aan dat het werkelijke aantal kinderen dat jaarlijks overlijdt aan een hartafwijking hoger ligt. Dit komt door de manier van registreren: als een hartekind overlijdt aan bijvoorbeeld een virusinfectie, zal dit als oorzaak worden geregistreerd en dus niet de hartafwijking. Terwijl een kind zonder deze onderliggende aandoening niet zo snel zal overlijden aan bijvoorbeeld een virusinfectie.
Waarop baseren jullie de cijfers over hartafwijkingen bij kinderen?
- De cijfers over het aantal kinderen met een hartafwijking in Nederland en medische interventies zijn afkomstig uit een rapport van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) (‘Rapportage impactanalyse concentratie interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking, 6 december 2022’) en een rapport dat 2021 werd opgesteld door een gezamenlijke werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT), en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) (‘Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Scenario’s voor de toekomst’, 25 mei 2021).
- Ook op de door de overheid opgezette website www.volksgezondheidenzorg.info worden cijfers rondom ziektes en aandoeningen gedeeld. Veel van de cijfers die hierop staan komen van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). De meest recente cijfers komen uit 2023.
- Stichting Hartekind hecht veel waarde aan het delen van betrouwbare cijfers en het opzetten van eenduidige landelijke registratie. Daarom investeren wij in de samenvoeging van twee grote registraties: de database voor kinderen met een hartafwijking (KinCor) en de database voor volwassenen (CONCOR). Dit is een belangrijk onderdeel van het door Stichting Hartekind gesteunde OUTREACH-onderzoek.
Op welke onderzoeken/thema’s focussen jullie je met Stichting Hartekind?
In samenwerking met de kinderhartcentra in Nederland is een Landelijke Onderzoeksagenda opgesteld, die richting geeft aan al het onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen voor 10 jaar.
Met het realiseren van de Onderzoeksagenda is het mogelijk om binnen 10 jaar uit de top 3 te zijn van meest voorkomende doodsoorzaken onder kinderen tot 15 jaar.
Hiervoor is 4 miljoen euro per jaar nodig en daar hebben we hulp bij nodig van zoveel mogelijk donateurs!
Deze Onderzoeksagenda geeft met 5 heldere thema’s richting aan alle investeringen die kinderhartcentra en Stichting Hartekind doen om samen met artsen, patiënten en innovatieve organisaties hét verschil te maken voor hartekinderen.
Wat zijn de doelstellingen en ambities van Stichting Hartekind voor 2025 en de komende tien jaar?
Door het realiseren van de Onderzoeksagenda is het mogelijk om binnen 10 jaar uit de top 3 te zijn van meest voorkomende doodsoorzaken onder kinderen tot 15 jaar.
Hiervoor is 4 miljoen euro per jaar nodig en daar hebben we hulp bij nodig van zoveel mogelijk donateurs!
Waarom heeft Stichting Hartekind pas sinds eind 2022 een directeur?
De afgelopen jaren is Hartekind geleid door een vrijwillig en onbezoldigd bestuur. De groei is mogelijk gemaakt dankzij al het werk van vrijwilligers en het compacte team op kantoor.
In de volgende fase staat Hartekind voor pittige uitdagingen. Denk daarbij aan het versneld vergroten van het aantal vaste donateurs, verder vergroten van de bekendheid en de impact van een hartafwijking bij kinderen naast het verder versterken van de impact van het onderzoek
Hoe weet ik dat mijn geld goed terecht komt?
Stichting Hartekind is een door CBF-erkend Goed Doel. Het betekent dat Stichting Hartekind onder toezicht staat en voldoet aan de goede en veeleisende richtlijnen van het CBF.
De kernwaarden van de organisatie zijn transparantie, integriteit en kwaliteit. We gaan zo efficiënt en effectief mogelijk om met iedere euro en vinden het belangrijk om onze achterban hierover zo goed mogelijk te informeren en laten ons onafhankelijk controleren.
Hoe verhoudt Stichting Hartekind zich tot andere doelen en organisaties?
Stichting Hartekind is het énige Goede Doel in Nederland dat zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen. Stichting Hartekind werkt daarbij nauw samen met andere organisaties die zich (deels) richten op aangeboren hartafwijkingen of op volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Zo werken wij samen met de Hartstichting, en met Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking en Harteraad.
De focus op kinderen is belangrijk, omdat er op dit moment structureel te weinig aandacht is voor deze hele grote groep kinderen die nog dagelijks te leven hebben met lagere kwaliteit van leven.
