Organisatie
Stichting Hartekind zet zich in voor het vergroten van de overlevingskansen van hartekinderen en het verbeteren van kwaliteit van het leven.
Dat doen we voor:
- Het financieren van onderzoek
- Het geven van voorlichting aan ouders
- Het creëren van bewustwording rondom de problematiek en impact van hartafwijkingen bij kinderen
Deze doelstellingen liggen vast in de statuten en reglementen
Kindercardioloog Irene Kuipers legt aan tafel bij Eva Jinek uit waarom het werk van Stichting Hartekind zo belangrijk is:
ANBI
Stichting Hartekind is door de Belastingdienst aangewezen als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Daardoor mogen donateurs van een ANBI hun giften aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.
CBF-keurmerk
Stichting Hartekind is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wordt voldaan aan strenge kwaliteitseisen die door toezichthouder CBF worden gecontroleerd. Deze Erkenning is een garantie dat je met een betrouwbare organisatie van doen hebt, waaraan met een gerust hart geld kan worden gegeven. Bekijk het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Hartekind.
Jaarverslag
Jaarverslagen en jaarrekeningen, statuten, klachtenprocedure, meerjarenbeleidsplan en gedragscode en integriteitsbeleid van Stichting Hartekind vind je hier.
Organogram
Hier vind je de organisatiestructuur van Stichting Hartekind.
Q&A over Hartekind
Waar zet Stichting Hartekind zich voor in?
Stichting Hartekind is dé Stichting voor kinderen met een hartafwijking. Met het financieren van wetenschappelijk onderzoek willen wij de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van kinderen met een hartafwijking verbeteren. Dat is hard nodig want nog altijd overlijdt er elke 48 uur in Nederland een kind aan een hartafwijking!
Elk overleden kind is er één teveel!
Wat is een hartafwijking?
Een hartafwijking is een afwijking aan het hart of hart- en vaatstelsel. Bij een aangeboren hartafwijking ontstaat dit vóór de geboorte. Bij een verworven hartafwijking ontwikkelt dit zich ná de geboorte (bijvoorbeeld door een spierziekte aan het hart).
Op welke informatie baseren jullie de cijfers op jullie website?
- Via de door de overheid opgezette website www.volksgezondheidenzorg.info worden cijfers rondom ziektes en aandoeningen gedeeld. Veel van de cijfers die hierop staan komen van het CBS. De meest recente cijfers komen uit 2023.
- Artsen geven overigens aan dat het werkelijke aantal kinderen dat jaarlijks overlijdt aan een hartafwijking hoger ligt. Dit komt door de manier van registreren: als een hartekind overlijdt aan bijvoorbeeld een virusinfectie, zal dit als oorzaak worden geregistreerd en dus niet de hartafwijking. Terwijl een kind zonder deze onderliggende aandoening niet zo snel zal overlijden aan bijvoorbeeld een virusinfectie.
Hoeveel hartekinderen zijn er in Nederland?
In Nederland zijn er meer dan 25.000 kinderen met een hartafwijking: genoemd hartekinderen.
Op welke onderzoeken/thema’s focussen jullie je met Stichting Hartekind?
In samenwerking met de kinderhartcentra in Nederland is een Landelijke Onderzoeksagenda opgesteld, die richting geeft aan al het onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen voor 10 jaar.
Met het realiseren van de Onderzoeksagenda is het mogelijk om binnen 10 jaar uit de top 3 te zijn van meest voorkomende doodsoorzaken onder kinderen tot 15 jaar.
Hiervoor is 4 miljoen euro per jaar nodig en daar hebben we hulp bij nodig van zoveel mogelijk donateurs!
Deze Onderzoeksagenda geeft met 5 heldere thema’s richting aan alle investeringen die kinderhartcentra en Stichting Hartekind doen om samen met artsen, patiënten en innovatieve organisaties hét verschil te maken voor hartekinderen.
Wat zijn de doelstellingen en ambities van Stichting Hartekind voor 2023 en de komende tien jaar?
Door het realiseren van de Onderzoeksagenda is het mogelijk om binnen 10 jaar uit de top 3 te zijn van meest voorkomende doodsoorzaken onder kinderen tot 15 jaar.
Hiervoor is 4 miljoen euro per jaar nodig en daar hebben we hulp bij nodig van zoveel mogelijk donateurs!
Waarom heeft Stichting Hartekind pas sinds eind 2022 een directeur?
De afgelopen jaren is Hartekind geleid door een vrijwillig en onbezoldigd bestuur. De groei is mogelijk gemaakt dankzij al het werk van vrijwilligers en het compacte team op kantoor.
In de volgende fase staat Hartekind voor pittige uitdagingen. Denk daarbij aan het versneld vergroten van het aantal vaste donateurs, verder vergroten van de bekendheid en de impact van een hartafwijking bij kinderen naast het verder versterken van de impact van het onderzoek
Hoe weet ik dat mijn geld goed terecht komt?
Stichting Hartekind is een door CBF-erkend Goed Doel. Het betekent dat Stichting Hartekind onder toezicht staat en voldoet aan de goede en veeleisende richtlijnen van het CBF.
De kernwaarden van de organisatie zijn transparantie, integriteit en kwaliteit. We gaan zo efficiënt en effectief mogelijk om met iedere euro en vinden het belangrijk om onze achterban hierover zo goed mogelijk te informeren en laten ons onafhankelijk controleren.
Hoe verhoudt Stichting Hartekind zich tot andere doelen en organisaties?
Stichting Hartekind is het énige Goede Doel in Nederland dat zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen. Stichting Hartekind werkt daarbij nauw samen met andere organisaties die zich (deels) richten op aangeboren hartafwijkingen of op volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Zo werken wij samen met de Hartstichting, en met Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking en Harteraad.
De focus op kinderen is belangrijk, omdat er op dit moment structureel te weinig aandacht is voor deze hele grote groep kinderen die nog dagelijks te leven hebben met lagere kwaliteit van leven.
