Landelijk onderzoek aangeboren hartafwijking OUTREACH
Stichting Hartekind en de Hartstichting investeren samen €3 miljoen in nationaal consortium OUTREACH. Het onderzoek is in 2022 van start gegaan en heeft een looptijd van vijf jaar. OUTREACH richt zich op het eerder herkennen en beter behandelen van latere complicaties bij aangeboren hartafwijkingen (AHA).
Levensverwachting kinderen met aangeboren hartafwijking
De overlevingskans van kinderen met een aangeboren hartafwijking is de afgelopen decennia sterk verbeterd. Patiënten kunnen nu heel jong al geopereerd en behandeld worden. Veel van hen krijgen helaas op oudere leeftijd alsnog te maken met hart- en vaatproblemen. De pompkracht van het hart gaat bijvoorbeeld achteruit, of er ontstaan ritmestoornissen. Er is onderzoek nodig om goed te begrijpen hoe dit kan en wat ertegen gedaan kan worden. Pas dan kunnen hartpatiënten gezond oud worden.
Elk kind met een hartafwijking moet zich optimaal kunnen ontwikkelen
Prof. dr. Wim Helbing
Kindercardioloog in het Erasmus MC
Persoonlijk risico hartpatiënten bepalen
OUTREACH richt zich op patiënten met afwijkingen van de zogenoemde uitstroombaan; de verbinding tussen de hartkamers en long- en lichaamsslagaders. Hieronder valt ongeveer de helft van de AHA, zoals transpositie van de grote vaten, Tetralogie van Fallot en aortaklepstenose. Voor het onderzoek worden de nieuwste technieken gebruikt om de bloedstroom in het hart en de bloedvaten te meten, zoals de 4D-flow-MRI. En er wordt gekeken hoe het hart zich kan herstellen en of sporten daarbij kan helpen. De onderzoekers hopen zo het persoonlijk risico voor patiënten beter te kunnen bepalen.
Bij sommige vissen herstelt het hart vanzelf, dat willen we bij mensen ook voor elkaar krijgen
Prof. dr. Jeroen Bakkers
Hubrecht Instituut, Utrecht
Langtermijneffecten van behandeling bij hartafwijking
Ook zullen de onderzoekers de database met gegevens over jonge hartpatiënten samenvoegen met de database voor volwassen patiënten. Zo wordt meer duidelijk over de langetermijngevolgen van de behandeling bij jonge kinderen. Vervolgens kan de behandeling beter afgestemd worden op de specifieke situatie van een patiënt.
Grote landelijke samenwerking
Binnen OUTREACH werken alle nationale kinderhartcentra en diverse onderzoeksinstituten samen. Het consortium wil hiermee een basis leggen voor een samenwerking op de lange termijn.
