Een aangeboren hartafwijking en intimiteit, seksualiteit en zwangerschap
Kinderen en adolescenten met een aangeboren hartafwijking kunnen belemmerd worden in het aangaan van relaties, intimiteit en in hun seksuele ontwikkeling. Omdat dit niet of nauwelijks aan bod komt in de spreekkamer bij de kindercardioloog, investeert Stichting Hartekind in het creëren van een informatieplatform met als doel: het bespreekbaar maken van seksuele ontwikkeling en het aangaan van relaties en intimiteit voor kinderen en adolescenten met aangeboren hartafwijkingen.
Doorbreken van het taboe
Jongeren met een aangeboren hartafwijking kunnen last hebben van een verminderd lichaamsbeeld door littekens, angst om in te spannen, gebruik van medicatie, kortademigheid, ritmestoornissen en pijn op de borst. Daar komt bij dat er veel kennis ontbreekt over intimiteit, seksualiteit en zwangerschap voor deze jongeren. Zoals over de mogelijkheden qua anticonceptie en de eventuele bezwaren bij specifieke hartafwijkingen.
Vragen die spelen
Hoe geef je seksuele voorlichting als ouder van een hartekind? Aan welke informatie heb je behoefte als patiënt met een aangeboren hartafwijking en als ouder van een hartekind en op welke leeftijd? Dit zijn allemaal vragen die vaak op de achtergrond spelen, maar in veel mindere mate besproken worden in de spreekkamer van de kindercardioloog. Daarom heeft Stichting Hartekind €35.000,- geïnvesteerd in het creëren van een informatieplatform met als doel: het bespreekbaar maken van seksuele ontwikkeling en het aangaan van relaties en intimiteit voor kinderen en adolescenten met aangeboren hartafwijkingen.
Samenwerking rondom informatieplatform
Op het platform zal diverse content te vinden zijn, waaronder een serie podcasts en zorganimaties. Philippine Kiès (cardioloog), Arno Roest (kindercardioloog) en Henk Elzevier (uroloog/seksuoloog) van het LUMC werken hiervoor samen met patiënten en de stichting ‘Sick and Sex’. Er wordt een digitale enquête ontwikkeld en uitgevoerd onder 12-18 jarigen, volwassenen en ouders. Op basis hiervan wordt duidelijk over welke zaken op het gebied van intimiteit, seksualiteit en zwangerschap zij nu informatie missen of gemist hebben, in welke vorm en op welk moment zij dat graag aangeboden zouden krijgen.
Op basis hiervan en gebaseerd op de beschikbare literatuur zal binnen de context van de website ‘Sick and Sex’ specifieke content ontwikkeld worden waarin alle bovengenoemde zaken aan bod komen. Deze content zal ook beschikbaar worden gesteld aan de websites van de patiëntenverenigingen en instellingen. De content bestaat onder andere uit een serie van podcasts maar ook zorganimaties over de enquête.
Podcast Hartenlust
Onderdeel van het informatieplatform is de podcastserie Hartenlust met journalisten Daan Borrel en Mina Etemad. Jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking vertellen over hun ervaringen met seksualiteit en intimiteit. Zoals Job (29) die leerde om zijn T-shirt niet meer uit te trekken bij een vrouw voordat hij over zijn afwijking en litteken heeft verteld – te vaak kreeg hij een afgewezen gevoel. En van Lynn (22) die op haar 16e al moest besluiten dat een zwangerschap te veel risico voor haar hart meebrengt, en weet dat haar moeder Heleen haar kind wil dragen.
Het project is een samenwerking tussen de afdelingen kinder- en volwassenen cardiologie en seksuologie/urologie samen met patiënten en de stichting ‘Sick and Sex’
Ook interessant:
- Artikel Podcastserie ‘Hartenlust’ over intimiteit bij mensen met een aangeboren hartafwijking | Huisarts & Wetenschap (henw.org)
- Podcastserie ‘Hartenlust’ over intimiteit bij mensen met een aangeboren hartafwijking
Betrokken centra en onderzoekers
- Dr. Philippine Kies, cardioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
- Dr. Arno Roest, kindercardioloog in het LUMC
- Henk Elzevier (uroloog/seksuoloog) in het LUMC
