Betere opsporing hartafwijkingen 20-weken echo: HEDUS-onderzoek
De meeste aangeboren hartafwijkingen worden al tijdens de zwangerschap ontdekt op de 20-weken echo gezien. Vroege opsporing heeft voordelen, omdat de juiste zorg voor het kind direct na de geboorte aanwezig is. Dit kan soms levensbedreigende situaties voorkomen. In de HEDUS-studie hebben onderzoekers van het LUMC onderzocht welke factoren in de zwangerschap een rol spelen bij een diagnose vóór de geboorte. Hiermee hopen ze de zorg voor kinderen met aangeboren hartafwijkingen in de toekomst te verbeteren.
Belang van vroege opsporing aangeboren hartafwijkingen
Recent Nederlands onderzoek heeft uitgewezen dat bij ongeveer 45% van de kinderen die wordt geboren met een geïsoleerde hartafwijking, de diagnose al vóór de geboorte bekend was.
Als de hartafwijking al bekend is tijdens de zwangerschap, dan kunnen er direct na de geboorte medicijnen worden gegeven om de ductus arteriosus open te houden. Deze voorzorgsmaatregelen verkleinen het risico op een zuurstoftekort in het lichaam en de hersenen.
Wanneer de hartafwijking nog niet is opgemerkt, dan treden de eerste verschijnselen vaak pas een aantal dagen na de geboorte op, als de ductus arteriosus sluit. Er kan dan een kritieke spoedeisende situatie ontstaan, met mogelijke schade aan organen of de hersenen als gevolg van een zuurstoftekort.
HEDUS-studie
Tussen juni 2016 en september 2019 werd de HEDUS-studie (HEart Defects in Ultrasound Screening programs) uitgevoerd. Dit onderzoek, dat werd gefinancierd door Stichting Hartekind, had als primaire doelstelling om de opsporing van aangeboren hartafwijkingen tijdens de zwangerschap te laten verbeteren.
Beïnvloedbare factoren
In het project zijn verschillende factoren onderzocht, zoals de ligging van het ongeboren kind tijdens de echo en diverse technische of persoonsgebonden factoren. De onderzoekers hebben zich gericht op factoren die beïnvloedbaar zijn, zodat deze zouden kunnen worden aangepast in het protocol voor de uitvoering van de 20-weken echo.
Resultaten van het onderzoek
De onderzoekers vonden verschillende factoren, die een mogelijke rol spelen:
- Omgevingsfactoren. Bijvoorbeeld de kwaliteit van het echoapparaat of de ligging van het kindje in de buik. Zo is bijvoorbeeld het hartje minder goed te zien op de echo, als het ongeboren kindje met de rug naar boven toe ligt.
- Kwaliteit van de beelden. Tijdens de echo worden er beelden gemaakt vanuit vier verschillende richtingen (vier standaard doorsnedes), om de anatomie van het hartje te beoordelen. Als deze beelden niet helemaal goed, maar bijvoorbeeld een beetje schuin, worden gemaakt, dan kan er hierdoor een gedeelte van het beeld missen. Dat maakt het lastiger om de beelden te beoordelen.
- Ervaring van de echoscopist(e) en het echocentrum. Het herkennen van een aangeboren hartafwijking is ontzettend complex en vraagt veel specialistische kennis. Het is voorstelbaar dat hoe langer de periode is dat iemand 20-weken echo’s maakt, hoeveel echo’s deze persoon per jaar maakt òf hoe groter een echocentrum is, hoe groter de kans dat het wordt herkend als het hart er iets anders uitziet.
Goede beeldkwaliteit
Deze studie heeft aangetoond dat de kwaliteit van de beelden van het hart gemiddeld beter zijn bij kinderen waar de hartafwijking wél werd herkend voor de geboorte. Echoscopisten die veel echo’s per jaar maken, scoorden beter op de kwaliteit van de echobeelden. In 30% was er wel een hartafwijking te zien op de beelden, maar werd deze niet door de echoscopist herkend.
In 20% van de kinderen waarbij de hartafwijking voor de geboorte niet was herkend waren er geen afwijkingen te zien op de echo, ondanks een goede kwaliteit van de beelden. Het hart zag er (nog) volledig normaal uit. Dat betekent dat het ‘missen’ van de diagnose tijdens de 20-weken echo met het huidige protocol helaas niet voorkomen had kunnen worden.
Betere opsporing in de toekomst
Dit onderzoek laat zien dat met name de kwaliteit van de beelden van het hart tijdens de 20-weken echo het meest bepalend is of de hartafwijking voor de geboorte wel of niet wordt gezien. Het is de eerste keer dat wordt aangetoond dat het aantal echo’s dat gemaakt wordt per jaar, leidt tot betere kwaliteit van de hartecho. Deze resultaten wijzen erop dat iedere echoscopist misschien een minimaal aantal echo’s per jaar zou moeten maken om ervoor te zorgen dat ze vaardig blijven en zich kunnen aanpassen als een hart er structureel niet normaal uitziet.
‘Niet-pluis gevoel’
De onderzoekers verwachten dat echoscopisten die veel 20-weken echo’s maken, ook een beter ‘niet-pluis’ ontwikkelen. Een echoscopist, die niet zo vaak 20-weken echo’s maakt, twijfelt misschien eerder aan zichzelf als een hart er anders uitziet. Iemand die dit veel vaker doet, zal daarentegen eerder durven vertrouwen op zijn/haar eigen vaardigheden om het hart goed in beeld te brengen en het ‘niet-pluis-gevoel’ vertrouwen.
Toekomstperspectief
In dit onderzoek bleek dat echoscopisten die veel echo’s per jaar maken, ook werken in grotere echocentra. Dit geeft een echoscopist(e) de mogelijkheid om bij twijfel te overleggen met een collega en op die manier ook vaker afwijkende beelden van elkaar te zien.
Als 20-weken echo’s in de toekomst vooral in grote echocentra worden gemaakt, dan kan dit er volgens de onderzoekers aan bijdragen om nog meer kinderen met aangeboren hartafwijkingen voor de geboorte te herkennen. Om te bepalen hoeveel echo’s iedere echoscopist(e) op jaarbasis precies zou moeten maken, is echter vervolgonderzoek nodig.
Meer over dit onderzoek
De resultaten van dit onderzoek werden gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Ultrasound in Obstetrics & Gynecology als: Why are congenital heart defects being missed? – van Nisselrooij AEL, Teunissen AKK, Clur SA, Rozendaal L, Pajkrt E, Linskens IH, Rammeloo L, van Lith JMM, Blom NA, Haak MC.
Betrokken centra en onderzoekers
Onderzoeksleider: Prof. Dr. Monique Haak (gynaecoloog-perinatoloog en foetaal chirurg, CAHAL, LUMC)
Uitvoerend onderzoeker: Dr. Amber van Nisselrooij (CAHAL, LUMC)
Betrokken medisch centra
- LUMC Leiden; centrum aangeboren hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL)
Onderzoekers
