Voor kinderen met een hartafwijking is geopereerd niet hetzelfde als genezen
Deborah uit Oud-Beijerland schrijft emotionele brief aan haar dochter Naomi (10)
Stichting Hartekind zet zich in voor de 25.000 kinderen met een hartafwijking in Nederland. Hartekinderen zoals de tienjarige Naomi uit Oud-Beijerland die het niet makkelijk hebben. Een hartafwijking betekent namelijk niet alleen veel ziekenhuisbezoeken, maar leidt vaak ook tot onbegrip bij de omgeving. Haar moeder Deborah vertelt in een emotionele brief wat de hartafwijking van Naomi voor hun gezin betekent en hoopt dat dit meer bekendheid geeft aan de uitdagingen waar kinderen met een hartafwijking mee te maken krijgen.
Vijf hartoperaties in de eerste vijf levensjaren
Naomi heeft in haar jonge leven al meer moeten doorstaan dan de meeste mensen in hun hele leven. Na maar liefst vijf hartoperaties in de eerste vijf jaar van haar leven, dachten haar ouders dat het eindelijk rustiger zou worden. Maar begin groep drie begonnen de problemen op school. Haar moeder Deborah vertelt: “Leren ging moeilijk, Naomi raakte snel afgeleid en soms was ze dingen even helemaal kwijt. Wat zijn kinderen dan hard. Naomi liep achter en ze hoorde er daarom niet bij. Soms kon ze zich thuis zelfs op haar hoofd slaan en riep ze: Ik ben zo dom! Ik vergeet echt alles! Dat maakte mij zo verdrietig. Ik voelde me zo machteloos.”
Verhuizen en een andere baan voor de kinderen
Om de kinderen meer rust te geven, is het gezin verhuisd van de drukke stad naar een dorp en zijn de ouders zelfs van baan veranderd. “Ik voelde aan alles dat ik er moest zijn voor Naomi en haar broertje. Dat ze meer aandacht nodig hebben en nabijheid van mij als moeder.” Toch viel alles pas op zijn plek toen Deborah met de artsen van het LUMC praatte. “Op een gegeven moment heb ik bij de jaarlijkse controle aan de kindercardioloog verteld waar we als gezin tegenaan liepen. Hij gaf aan dat meer hartekinderen hier problemen mee hebben. Ook de hersenen van Naomi hebben geleden onder de problemen met haar hart. Helaas is daar nog steeds veel te weinig over bekend.”
Geopereerd is niet hetzelfde als genezen
Dr. Arno Roest, kindercardioloog van Naomi en verbonden aan het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) ziet dat meer hartekinderen aanlopen tegen problemen in de zo belangrijke executieve functies. Dat zijn de regelfuncties van de hersenen, die onder andere belangrijk zijn voor het volhouden van aandacht en het sturen van doelgericht gedrag. “Als kindercardioloog begeleid ik het gezin in een hele kwetsbare periode. Bij de geboorte en de operaties die vaak op zeer jonge leeftijd al noodzakelijk zijn, maar ook als de kinderen ouder zijn. Dan gaat het naast hoe het medisch gezien met het hart gaat, ook over zaken als hoe gaat het op school en thuis. We zien dat kinderen die op jonge leeftijd geopereerd zijn aan een hartafwijking, vaker problemen hebben met de executieve functies. Het is belangrijk om dit soort problemen zo vroeg mogelijk op te sporen, zodat er iets aan gedaan kan worden.” Op dit moment loopt er in verschillende Nederlandse ziekenhuizen een groot onderzoek, naar het trainen van executieve functies bij kinderen met een hartafwijking. Dr. Roest: “We zijn blij dat dit soort belangrijke onderzoeken door Stichting Hartekind mogelijk gemaakt worden.”
Meer begrip voor hartekinderen en hun ouders
Stichting Hartekind zet zich in om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Deborah is blij dat de stichting onderzoek financiert en aandacht besteedt aan de uitdagingen waar hartekinderen en hun ouders mee te maken krijgen. “De omgeving zegt vaak ‘ze is toch geopereerd, dan is het toch klaar?’ maar dat is niet zo. Het onbegrip van bijvoorbeeld leerkrachten en andere kinderen is voor het hartekind misschien wel net zo erg als de vele ziekenhuisbezoeken. Ik ben blij dat wij verhuisd zijn en nu een omgeving hebben getroffen die steunend is. Want die lach op haar gezicht is me zoveel waard”, aldus Deborah.
