Hartekind Vere (12) uit Jirnsum schaatst voor levensbelangrijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen
Hartekind Skate: het eerste rondje is voor alle hartekinderen die het afgelopen jaar zijn overleden
Op zaterdag 22 maart organiseert Stichting Hartekind in Thialf, Heerenveen de vierde editie van de Hartekind Skate. Maar liefst 389 deelnemers staan dit jaar aan de start waaronder de twaalfjarige Vere uit Jirnsum. Vere is zelf een hartekind en met deze uitdaging zet zij zich in voor haar lotgenoten. Tijdens de Skate schaatsen de deelnemers 150 rondjes, alleen of verdeeld met een team, om geld op te halen voor levensbelangrijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen. Op deze manier willen ze ervoor zorgen dat elk kinderhart blijft kloppen. Het eerste rondje wordt opgedragen aan alle kinderen met een hartafwijking (hartekinderen) die het afgelopen jaar zijn overleden. En dat zijn er veel te veel want een hartafwijking is nog steeds de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar in Nederland.
Hartekind Vere (12) uit Jirnsum schaatst om andere hartekinderen te helpen
Vere is 12 jaar en zit in groep 8 van van It Tredde Sté in Jirnsum. Haar moeder Debbie vertelt: “In 2013 is Vere met een complexe hartafwijking geboren. Al snel na de geboorte stonden er verschillende operaties voor haar gepland. Om zo goed mogelijk te kunnen functioneren met haar éénkamerhart heeft ze een Fontancirculatie nodig. Deze verandering in de bloedsomloop wordt in drie openhartoperaties aangelegd. In 2017 was de laatste “grote” operatie van deze drie operaties. Het herstel hiervan duurde lang, ruim 8 weken bracht Vere door in het UMCG, door verschillende complicaties die haar lang aan bed gekluisterd hielden. Al deze ingrepen hebben ook hun mentale weerslag gehad.
Door begeleiding van een lieve kindercardioloog, orthopedagoog, revalidatiehulp (bij het leren en durven eten), super lieve klasgenootjes, familie en vrienden is Vere zich goed aan het ontwikkelen. De sondevoedingstas kan aan de wilgen en de volleybaltas is hiervoor in de plaats gekomen. En de controles zijn voorlopig op jaarlijkse basis. Nu ruim 8 jaar na de laatste operatie staan we voor een andere grote uitdaging, de schoolkeuze voor het voortgezet onderwijs. Voor ieder kind en zijn/haar ouders een spannend moment. Voor Vere en andere hartekinderen komen er nog extra uitdagingen bij. Want ‘hoe ga ik naar school’, ‘kan ik meedoen met gym’, ‘hoe gaat het met schoolexcursies’, ‘hoe gaan mijn klasgenootjes om met mijn hartafwijking’, ‘wat zal ik ze vertellen‘? Hartekinderen willen spelen met vriendjes en vriendinnetjes, sporten, naar school gaan en de wereld ontdekken. Hartekinderen willen gewoon onbezorgd kind zijn. Daarom doet Vere mee aan de Hartekind Skate om zo aandacht te vragen voor kinderen met een hartafwijking én geld op te halen voor meer onderzoek.”
Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel
De Hartekind Skate vindt plaats vlak na de lancering van de nieuwe campagne van Stichting Hartekind ‘Elk kinderhart dat stopt, is er één te veel’. Hierin wordt aandacht gevraagd voor de 25.000 hartekinderen in Nederland en het feit dat een hartafwijking de nummer 1 doodsoorzaak is bij kinderen tot 15 jaar. Tijdens de Hartekind Skate zijn veel bekende schaatsers aanwezig waaronder Kjeld Nuis, Mark Tuitert en voormalig shorttrackster Yara van
Kerkhof. Yara is ambassadeur van Stichting Hartekind en zelf ook geboren met een hartafwijking. Yara vertelt “Bij de lancering van de campagne vorige week bezocht ik het UMCG. Ik vond het heel mooi om de toewijding van de artsen daar en in alle kinderhartcentra te voelen die dag. Het is prachtig te zien dat iedereen zo zichtbaar achter de noodzaak van meer onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen staat. Er is nog zoveel dat we niet weten. Wist je bijvoorbeeld dat er wel 100 verschillende soorten hartafwijkingen bij kinderen zijn? Daarom moet er meer aandacht voor komen zodat we door onderzoek de overlevingskans van hartekinderen kunnen vergroten en hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren.”
Steun Vere
Via de website is het mogelijk om het team van Vere te steunen met een donatie.
Teken de steunbetuiging
Teken de steunbetuiging en laat zien dat elk kinderhart dat stopt, er één te veel is en zorg dat onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen de aandacht krijgt die het verdient! Ga naar www.hartekind.nl/steunbetuiging.
