Beter zicht op impact van aangeboren hartafwijking op lange termijn
Personen die zijn geboren met een bouwfout in hun hart, krijgen beter zicht op de langetermijngevolgen van hun aandoening. Er komt een nieuwe database, waarin medische gegevens van kind tot volwassene worden bijgehouden. Dit levert belangrijke nieuwe inzichten op, die het leven van tienduizenden hartpatiënten kunnen verbeteren. De database, die uniek is in Europa, is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting.
De nieuwe database is ontzettend belangrijk, zegt Nico Blom, kindercardioloog in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden. Blom: “Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat een veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”
Groeiende groep
Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd. Er zijn dus steeds meer volwassenen die als kind zijn geopereerd aan hun hart. Zij leven met flinke onzekerheid, omdat veel kennis over de langetermijngevolgen ontbreekt. Artsen kunnen moeilijk voorspellen of je bijvoorbeeld veel risico loopt op een gevaarlijke hartritmestoornis.
Meer onderzoek mogelijk
De nieuwe database moet daarin verandering brengen. Er worden daarin gegevens bijgehouden op één centrale plek. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Aanpak van Stichting Hartekind
Stichting Hartekind investeert al een aantal jaar in de technologie achter de database Kincor. Het is een investering in de randvoorwaarden van patiëntenzorg en onderzoek. ‘Stichting Hartekind richt zich daarmee naast het financieren van onderzoek zelf ook op het mogelijk maken van faciliteiten die nodig zijn om onderzoek & zorg te verbeteren,’ vertelt Joost Riphagen, voorzitter van Stichting Hartekind. ‘Hartekind gelooft in het nationaal samenwerken en verbeteren van zorg. Het op een veilige & effectieve manier vastleggen en gebruiken van data is daarbij een belangrijke drager van de vooruitgang’.
Twee databases samenvoegen
De nieuwe database is een samenvoeging van twee grote registraties: een database voor kinderen (KinCor) en een database voor volwassenen (CONCOR). Deze databases zijn tot stand gekomen door investering en inzet van onder andere de Hartstichting. ‘Wij zijn de Hartstichting enorm dankbaar voor dit prachtige voorwerk, dat nu leidt tot deze unieke registratie’, aldus Joost Riphagen. Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. De nieuwe database omvat gegevens van ongeveer 30.000 patiënten. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in ons land. Uiteraard wordt aan alle juridische voorwaarden voldaan voor het verwerken van persoonsgegevens.
De nieuwe database is mogelijk dankzij investeringen en inspanningen van meerdere organisaties, waaronder Stichting Hartekind, de Nederlandse Hart Registratie en de Hartstichting. De NHR en de Hartstichting vormen samen onderdeel van de in totaal negentien onderzoeks- en zorgorganisaties die hun krachten hebben gebundeld in de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). Die werken nauw samen en brengen geld bij elkaar om oplossingen voor hart- en vaatziekten te versnellen.
Onderdeel van OUTREACH consortium
De database is onderdeel van een groot onderzoeksproject naar betere zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Het Outreach-consortium een samenwerking tussen alle academische ziekenhuizen die betrokken zijn bij de behandeling van patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland, evenals diverse onderzoeksinstituten. Stichting Hartekind en de Hartstichting investeren samen € 3 miljoen in dit landelijke onderzoeksproject.
