Nienke Plas is onze nieuwe ambassadeur
Presentatrice en YouTuber Nienke Plas is de nieuwe ambassadeur van Stichting Hartekind. Acht weken na de geboorte van dochter Harley, blijkt zij een ernstige aangeboren hartafwijking te hebben. Wat volgt, omschrijft Nienke als ‘de meest heftige tijd ooit’. Na alles wat Nienke met Harley heeft meegemaakt, wil zij zich samen met Stichting Hartekind inzetten voor meer bekendheid rondom hartafwijkingen bij kinderen.
Wat wij met Harley hebben meegemaakt, gun ik geen enkele ouder.
Nienke Plas
Moeder van hartekind Harley & ambassadeur van Stichting Hartekind
Het verhaal van Harley
Nienke bevalt van een op het oog gezonde dochter. Maar als Harley krap 8 weken oud is, oogt zij ineens niet lekker. Pas na een tweede bezoek aan de huisarts, worden Nienke en haar dochter doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Daar slaat de stemming direct om. Harley blijkt veel te weinig zuurstof in haar bloed te hebben als gevolg van een ernstige hartafwijking. De arts geeft aan dat Harley acuut geholpen moet worden: “Uw dochter is heel erg ziek. U moet er rekening mee houden dat ze het niet haalt”.
De hartafwijking van Harley
Harley is geboren met de hartafwijking ‘Tetralogie van Fallot’, waarbij er 4 bouwfouten aan het hart zijn: de aorta is te groot, de longslagader te klein, de spierwand van de rechterkamer is verdikt en er zit een gaatje in de wand tussen de kamers. Doordat het hart niet goed functioneert, krijgt het lichaam te weinig zuurstof. Al voor haar eerste verjaardag heeft Harley daarom twee hartoperaties achter de rug. Gelukkig kan Harley door de operaties waarschijnlijk een normaal leven leiden. Maar geopereerd is niet genezen: Harley blijft altijd een hartekind.
Meer informatieDiagnose gemist
Harley’s hartafwijking werd niet ontdekt tijdens de 20-wekenecho. Dat is helaas geen uitzondering: het opsporen van hartafwijkingen is ontzettend complex en vraagt om hoog specialistische kennis van echoscopisten. Ondanks dat er in de afgelopen 20 jaar grote vooruitgang is geboekt en de techniek steeds beter wordt, wordt bij het type ernstige hartafwijking dat Harley heeft, 1 op de 5 hartafwijkingen gemist bij de 20-wekenecho.
Ook na de geboorte is er blijvende aandacht nodig om hartafwijkingen op te sporen. Zorgverleners en ouders moeten alert blijven op signalen die kunnen duiden op een hartafwijking.
Drs. Lukas Rammeloo
Kindercardioloog bij het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL)
Herken de signalen
In Nederland wordt 1 op de 100 kinderen geboren met een hartafwijking. Een hartafwijking is daarmee de meest voorkomende aangeboren afwijking. Tijdens de 20-wekenecho worden er gelukkig veel hartafwijkingen opgespoord. Maar helaas worden nog niet alle hartafwijkingen bij ongeboren baby’s ontdekt. Daarom is het als ouder belangrijk om alert te zijn en te weten op welke signalen jij moet letten.
Download een handig overzicht met signalen die kunnen duiden op een hartafwijking bij kinderen.
Meer onderzoek nodig
Nienke: “Door mijn eigen ervaring met een hartekindje realiseer ik me hoeveel geweldig werk de artsen kunnen verrichten bij kinderen met een hartafwijking, maar ook dat er nog zoveel niet bekend is. En hoeveel kindjes er gered kunnen worden als er meer onderzoek naar hartafwijkingen gedaan kan worden. Gelukkig is het bij ons goed afgelopen en dit gun ik iedereen! Daarom voelde het ook heel natuurlijk om mij aan te sluiten bij Stichting Hartekind.”
