Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Rob en Naut

Rob over zijn 1-jarige zoon Naut
"We hebben eigenlijk net een feestje achter de rug, want Naut is 1 geworden!" zegt Rob, de trotse vader. "Toen we met Naut uit het ziekenhuis kwamen, 3 weken na zijn geboorte, hebben we ons al voorgenomen dat dit een knalfuif moest worden. Het voelt alsof we niet alleen een jaar, maar een periode afsluiten."

Naut heeft een aandoening die ‘Transpositie van de grote vaten' heet. Dit is een aangeboren hartafwijking waarbij de lichaamsslagader en de longslagader zijn omgewisseld. Rob en Marlies kregen dat tijdens de twintig weken echo, die ze toevallig in het Wilhelmina Kinderziekenhuis lieten doen, te horen. "Dat was behoorlijk op tijd en knap opgemerkt door de verloskundige. We hadden geluk dat we in WKZ waren, want daar zitten zoveel specialisten." Wat volgde was een uitgebreide uitleg over de aandoening en de verwachtingen. "Het voordeel is dat je je er psychisch op kunt voorbereiden. Het nadeel is dat je zo weinig kunt doen. Het is een kwestie van afwachten. We beleefden de zwangerschap wel echt anders dan de twee vorige; het onbezorgde was er af."

Toch zag het beeld dat de artsen schetsten er niet negatief uit. In veel van de gevallen is er maar één operatie nodig, ongeveer een week na de bevalling. Daarna kunnen kinderen dan, na een herstelperiode van drie weken in het ziekenhuis, goed functioneren. Bij Naut liep het echter net even anders.

De bevalling, die in het ziekenhuis plaats moest vinden, verliep goed. Maar een week later, op de dag van de operatie, kwamen de artsen voor een verrassing te staan. Naut's kransslagaders bleken bijzonder complex te lopen; één van de cruciale aspecten bij deze operatie. "We kregen tijdens de operatie een telefoontje", weet Rob nog als de dag van gisteren, "en in het gesprek dat daarop volgde vertelden ze ons dat er een grote kans was dat Naut het niet zou halen."

Naut bleek echter sterk en de artsen kundig. Na een tweede poging slaagden ze toch in hun opzet. "Opeens werd hij de IC opgereden. We voelden opluchting en blijdschap dat hij de operatietafel overleefd had, maar de eerste 48 uur waren nog kritiek, waarschuwden de artsen."
Wederom bleek Naut echter een kranig mannetje en 1,5 week later mocht hij al mee naar huis.

"Sindsdien gaat het eigenlijk heel goed", vertelt een blije Rob. "Enkele maanden geleden was hij een periode aan het kwakkelen, maar daar hebben kindjes zonder hartafwijking ook last van. Binnenkort moeten we weer met Naut naar het ziekenhuis voor controle en we hebben goede hoop dat het allemaal in orde zal zijn."

Rob ziet niet alleen negatieve kanten aan Naut's hartafwijking. "Natuurlijk is er angst en onzekerheid, maar aan de andere kant beleven we de momenten dat het goed gaat intenser. We hebben echt geleerd om nog blijer te zijn met wat we hebben. En dat is heel wat waard."

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend