Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Jacqueline over Matthijs

Jacqueline van Egmond over haar zoon Matthijs
André en Jacqueline zijn de ouders van Matthijs (14), die gewoon thuis is geboren. Er was immers niets wat erop wees dat hij niet gezond zou zijn. Toch hebben ze al snel door dat er iets niet klopte. "Hij dronk slecht en werd steeds blauwer", herinnert Jacqueline, die zelf verpleegkundige is, zich. "Op de vierde dag haalde de kraamhulp de huisarts erbij. Die belde direct de ambulance en zo ging het gezin van Egmond op kerstavond ‘94 met loeiende sirenes naar het Sophia Kinderziekenhuis. "Achteraf gezien een gouden greep van kraamhulp en arts, want toen we in het ziekenhuis aankwamen bleek Matthijs' zuurstofgehalte al gezakt te zijn naar 20%."

De artsen constateren al snel een aangeboren hartafwijking. Met behulp van schematische tekeningen wordt aan André en Jacqueline uitgelegd hoe het precies zat. Volgens de doktoren is deze afwijking redelijk simpel te verhelpen. Maar de werkelijkheid blijkt anders. Inmiddels heeft Matthijs al drie open hartoperaties achter de rug.

"Bij de eerste operatie bleek zijn toestand erger te zijn dan ze aanvankelijk dachten, omdat de slagader vernauwd was." Toch verliep de operatie uiteindelijk goed. Matthijs zou nu tot zijn zestiende jaar vooruit kunnen, luidde de prognose. "Maar toen hij 4 was, merkten we een duidelijke verslechtering in zijn toestand. Hij was extreem snel moe en kon geen hele dagen naar school. We maakten ons zorgen." Hoewel de artsen de ongeruste ouders verzekerden dat er "simpelweg geen sprake van kon zijn" dat het met zijn hart te maken had, hielden André en Jacqueline vol. "We vertrouwden het gewoon niet".

Ze blijken gelijk te hebben. Een hartcatheterisatie wijst uit dat Matthijs' hart, ondanks de verwachtingen, in zeer slechte staat is. Hij moet direct geopereerd worden. "Na de operatie, die goed verliep, hebben we toen een behoorlijk heftig gesprek gehad met de cardioloog. We hadden het gevoel dat we niet serieus werden genomen, dat ze zagen als ‘die overbezorgde ouders'. Maar we hadden achteraf mooi wel gelijk!" De cardioloog verzekert hen dat Matthijs nu echt voor een lange tijd geholpen was. Maar helaas loopt het weer anders.

"Rond zijn 10e/11e werd zijn conditie weer steeds minder. We moesten hem weer 's middags thuishouden van school, wat voor Matthijs vreselijk was. De kinderen op school zagen hem al als ‘dat zieke jongetje', en dat werd hier echt niet beter van. Toen we het aankaartten bij de cardioloog, stuitten we nota bene weer op onbegrip! Dan ga je bijna denken dat het aan jezelf ligt. Pas toen een fietsproef bij Fitkids uitwees dat het weer goed mis was, stemde het ziekenhuis is met het doen van een MRI scan."

Zijn ouders blijken het weer goed te hebben gezien en Matthijs moet voor de derde keer geopereerd worden. Dit keer met direct resultaat. "We zagen al heel snel zoveel verbetering! Heel mooi om mee te maken. En gelukkig was het net voordat Matthijs naar de middelbare school ging; zo kon hij echt een nieuwe start maken."

Nu gaat het beter dan ooit met Matthijs. Hij kan 90% van wat zijn gezonde leeftijdsgenoten kunnen. Als je dat vergelijkt met zijn conditie van een paar jaar geleden is het bijna niet te geloven. Jacqueline is ook erg blij met hun huidige cardioloog. "Ze is begripvol en weet Matthijs goed gerust te stellen als hij zich zorgen maakt."

Op school kan Matthijs ook praten over dingen waar hij mee zit; eens per drie weken heeft hij een gesprek met een maatschappelijk werkster. "Laatst kwam hij behoorlijk overstuur thuis, omdat ze bij biologie een varkenshart zouden gaan ontleden. Toen heeft hij er samen met de maatschappelijk werkster en de docent over gepraat en is alles opgelost."

Door zijn hartafwijking beleeft Matthijs de wereld net even anders dan zijn leeftijdgenoten, merkt Jacqueline."Hij kan soms intens genieten van wat hij om zich heen ziet. Zo was hij laatst na school een heel stuk omgefietst naar huis, omdat het zulk lekker weer was.
Dat is toch mooi?"

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend