Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Zoë


Geboren met een Hypoplastisch Rechter Hart Syndroom (HRHS).
Op 28 september 2014 geboren, op 21 april 2015 overleden

“Tijdens de 20-wekenecho bleek al snel dat ons dochtertje een Hypoplastisch Rechter Hart Syndroom had (een onderontwikkelde rechterkamer, red.). Dat was voor ons een enorme schok.

80% kans
De kindercardioloog zei direct dat de overlevingskans bij deze hartafwijking 80% is, omdat het goed te opereren is. Wauw, 80%? Daar gaan we helemaal voor! We wisten dat het zwaar zou worden, maar dat hadden we natuurlijk voor ons meisje over.

Ik moest in het Radboud UMC in Nijmegen bevallen. Om zeker te weten dat er plek voor Zoë zou zijn op de intensive care, zou ik bij 38 weken zwangerschap worden ingeleid. Maar, met 34 weken braken mijn vliezen en is Zoë al geboren. Gelukkig was er een plekje vrij op de IC. Wat was ze prachtig en klein, ons meisje!

Naar huis
Na 9 dagen kreeg Zoë haar eerste hartkatheterisatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (WKZ). Helaas deden ze dat niet meer in Nijmegen. Alles ging gelukkig goed en na een paar dagen mochten weer terug naar Nijmegen.

Daar mocht Zoë van de intensive care naar de high care. Wat was dat een vooruitgang! En wat waren we trots! Toen ze precies 4 weken oud was mocht ze naar ons streekziekenhuis in Deventer. Dat was de laatste stap voor ze mee naar huis zou mogen.

Toen Zoë 4,5 week oud was mocht ze met ons mee naar huis. Dat was heel fijn, maar ook wel enorm spannend. Zou alles goed gaan? Gelukkig ging het thuis super goed, tot ze precies twee maanden oud was. 

Lekkende hartklep
Zoë kreeg het erg benauwd en hield veel vocht vast. Gelukkig moesten we die dag ook voor controle bij de kinderarts zijn. Omdat ik het niet vertrouwde, heb ik gebeld of we eerder mochten komen. Gelukkig kon dit. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis in Deventer, maar werd ‘s nachts met spoed naar Nijmegen gebracht. In Nijmegen bleek al snel dat ze een lekkende hartklep had. En dan ook nog aan de goede kant van haar hartje. Sindsdien is Zoë eigenlijk alleen nog maar in het ziekenhuis geweest.

Op 2 maart 2015 was een hartkatheterisatie gepland als voorbereiding op de grote openhartoperatie. Daarvoor moest Zoë tussen de 5 en 6 kilo wegen. Inmiddels woog ze 5800 gram en de artsen in Nijmegen waren het met ons eens dat ze er aan toe was. In het WKZ in Utrecht hadden ze een andere mening.

Zoë kreeg helaas het Rhinovirus en daar achteraan een buikgriep. Daarvan moest ze wel een maand bijkomen! Ze had zelfs weer op de IC gelegen met 13 liter zuurstof!

Naar voorgevoel
Op 1 april 2015 was ze eindelijk klaar voor de hartkatheterisatie. Tijdens deze operatie kreeg ik een naar voorgevoel. Ik voelde dat het niet goed was. Het duurde ook zo lang. Na 3,5 uur kregen we het verlossende telefoontje dat ze klaar waren met haar.  We moesten direct komen, omdat er iets was gebeurd dat ze niet over de telefoon konden vertellen.

Ze hebben haar moeten reanimeren. Wat? Helaas wel, ze had nog maar een saturatie van 49%. Als ze de morgen zou halen, zou ze de volgende dag met spoed worden geopereerd. Dit haalde ze, dus ze is de volgende dag geopereerd. De druk in haar longen was veel te hoog. Ze hebben hierdoor de eerste operatie moeten doen van de Fontan-methode. Deze operatie hadden ze Zoë willen besparen met de hartkatheterisatie.

Na lang wachten kregen we het telefoontje dat de operatie was geslaagd. Dat was een enorme opluchting. Echter, toen Zoë weer op de IC lag hebben ze haar daar drie keer moeten reanimeren. Gelukkig kwam ze daar doorheen.

Ineens hard achteruit
Daarna herstelde Zoë onverwacht goed. Het ging zelfs zo goed, dat als ze zo door ging, ze een week later op de kinderafdeling zou liggen. Maar, in de dagen erna ging het ineens hard achteruit. Ze kreeg een darminfectie, longontsteking en kon niet meer plassen.

Moeten laten gaan
Nadat Zoë drie weken aan de beademing had gelegen, hebben we het moeilijkste moeten doen van ons leven. We hebben haar moeten laten gaan op een leeftijd van bijna 7 maanden. Ze is in onze armen overleden. Het is verschrikkelijk om je meisje zo te moeten laten gaan.

De periode na het overlijden van Zoë was erg zwaar. Ik wilde niet thuis zijn en ontvluchtte ons huis constant. Mijn ouders en vriend adviseerden me om hulp te gaan zoeken. Ik praatte namelijk niet, terwijl praten juist erg belangrijk was.

Via de huisarts vond ik iemand om mee te praten, iemand bij wie ik mijn verhaal kwijt kon. Dit was erg fijn en luchtte ook op. Zij heeft mij ‘leren omgaan’ met het verlies van Zoë. Maar, het is nog steeds moeilijk, vooral op speciale dagen. Zo komt de overlijdensdatum van Zoë er weer aan. Een dag waarop ik alles weer beleef vanaf de eerste tot de laatste seconde. Dat kan ik nog steeds niet goed verwerken.

Esmée
Een half jaar geleden is het ons weer gegund om een dochtertje te krijgen. Esmée is gelukkig helemaal gezond. Dankzij Esmée heb ik een reden om dagelijks door te gaan. Zij brengt een stuk vreugde en blijdschap in ons gezin. Daar ben ik zo dankbaar voor, want het gemis van Zoë wordt eigenlijk alleen maar groter. We genieten intens van Esmée, maar wat lijkt ze op haar grote zus!

Door: Carina (moeder van Zoë)
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend