Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Winston

Geboren met Transpositie van de grote vaten

“Vlak na de geboorte van Winston zagen de artsen dat er iets niet goed was: “Er is iets met zijn hart, ga maar uit van het ergste.”. Dat is het enige dat ik me nog kan herinneren van het hele verhaal dat we toen hoorden. De grond zakte onder onze voeten weg. Ik moest afscheid nemen van Winston, want hij moest met spoed naar het UMC Groningen. Ik zag hem pas de volgende dag weer.

Grote hersteloperatie
In het UMCG werd geconstateerd dat Winston is geboren met Transpositie van de grote vaten (de slagaders van het hart zijn omgewisseld, waardoor zuurstof uit de longen niet in het lichaam komt, red.). Hij werd diezelfde avond nog gekatheteriseerd om de ductus groter te maken. Zo kon hij aansterken voor de grote hersteloperatie.

Winston was gelukkig een sterk jongetje, dat al snel aangaf wat hij wel of juist niet wilde. Hij moest medicijnen om de ductus open te houden. Omdat hij sterk genoeg was, wilden ze in het ziekenhuis proberen om met deze medicijnen stoppen om te zien of hij het zelf kon. Dit ging boven verwachting zo goed, dat het hem nog lukte ook!

Na een paar ups en downs kwam de dag van de grote hersteloperatie steeds dichterbij. Toen Winston 2 weken oud was, was het zover. Daar ging mijn kleine ventje. Een hele dag in de operatiekamer en wij maar afwachten of het allemaal goed zou gaan.
“Het meest cruciale zijn de kransslagaders, of dat de chirurg onwel wordt.” Ze bedoelden het vast goed, maar ik had op dat moment weinig aan deze luchtige opmerking.

Uiteindelijk kam het verlossende telefoontje pas om 3 uur. Wat een lange dag. Er waren heel veel complicaties, zowel voor als na de operatie. Er was iets niet goed met Winstons plasbuis, dus kon er geen katheter worden geplaatst. En zijn hartje deed het na de operatie niet, waardoor hij een tijdelijke pacemaker kreeg.

Heel andere baby
Voor de operatie lag Winston op de ic in een couveuse. Toen hij na de grote operatie op de medium care kwam, lag er een heel andere baby in diezelfde couveuse. Ik vond hem veel groter en vond dat erg eng. Ik viel bijna flauw. Dat moment vergeet ik nooit meer.

Gelukkig knapte hij elke dag meer op en werd er elke dag een infuus of slang afgekoppeld. Beetje bij beetje ging het beter met Winston en mocht de pacemaker eraf. Hij begon weer een jongetje te worden met kleertjes aan. 9 dagen later mocht hij naar huis! Hij was dus nog steeds zo sterk!

Geboortekaarten en rouwkaarten
Terugkijkend kan ik zeggen dat de ziekenhuisperiode een zware tijd was. We wisten niet wat er ging komen en ik heb veel gehuild. We gingen uit van het ergste en bleven reëel. Zo hadden we naast geboortekaarten ook rouwkaarten uitgezocht. Toch heb ik geprobeerd om zo sterk mogelijk te zijn, zodat ik Winston kon steunen en er voor hem kon zijn. Huilen deed ik vooral als ik alleen was.

Ik sloeg me er doorheen door veel van me af te schrijven en tijd voor mezelf te nemen. Je kunt ook zo weinig doen, Winstons lot lag in de handen van de specialisten. Je voelt je machteloos en ik kon alleen maar bidden en hopen dat het goed zou komen. Eén arts zei: “Er komt een tijd, dan wil je hem achter het behang plakken.” Nou, die tijd is er inderdaad geweest, gelukkig, dat vergeet ik nooit meer!

Met steun van opa en oma houden wij ons gezin draaiende. Ziekenhuisbezoeken doen we vaak met hele gezin: Winston, papa, mama, opa, oma en Orlando (Winstons broertje). Zo leert hij ook omgaan met het feit dat zijn broer een hartekind is.

Eindelijk sporttesten
Inmiddels is Winston 10 jaar. Tijdens de jaarlijkse controles in het OZG Winschoten en UMCG Groningen blijkt steeds weer dat het nog steeds erg goed gaat. Winston heeft natuurlijk wel zijn momenten. Zo heeft hij soms energie over en is hij op andere momenten compleet uitgeteld en erg moe.

Op school heeft hij het zwaar. Tijdens het sporten soms ook. En soms is hij ineens de beste op school met estafette! Onvoorstelbaar. Dan gaat hij er echt volledig voor.

Dit jaar is Winston eindelijk 1.30 m –erg klein voor zijn leeftijd- en mag hij sporttesten doen! Zo krijgt hij binnenkort een conditietest en een 24 uurs-registratie. Hiermee kan worden beoordeeld of hij zijn passie kan behouden: voetbal!

Trots op onze kanjer
Ik ben erg trots op Winston, dat hij het zo goed doet. Dat hij op zijn nieuwe school beter wordt begrepen. Mede door zijn hoog gevoeligheid was dat niet zo op de andere school. De nieuwe meester is zijn rots in de branding.

Toch blijft hij ons zorgenkind, maar we blijven wel reëel. Ik hoor regelmatig dat ik Winston klein houd met mijn zorgen. Maar ja, hij heeft maar één hart. Sporten juich ik toe, maar ik stel wel grenzen. Gelukkig heb ik mijn grens nog niet hoeven trekken. Ik doe mijn best, maar het blijft soms moeilijk.

Wij zijn super trots op onze kanjer!

Door: Heidy (moeder van Winston)
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend