Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Vere

Het verhaal van Vere

Geboren met HLHS*), multiple VSD en een kleplekkage

'Hoop is een lichtje in je hart, dat vandaag moed geeft, en morgen kracht. 
Wat ben je als moeder flexibel en wat haal je iedere keer weer een energie uit kleine stapjes; een lach, een eerste slokje, even lekker knuffelen zonder slangetjes, een luier verschonen zonder tegenstribbelen, een douchebeurt zonder verdriet..
Dat deze zwangerschap een lange en zware weg zou worden wisten we niet, maar toch gingen we niet helemaal onbevangen naar de controle echo bij twintig weken zwangerschap. Ons onderbuikgevoel werd bevestigd toen de echoscopiste wel erg lang bleef hangen bij het hartje. Nog dezelfde dag werd bij de gynaecoloog een flinke hartafwijking bij onze dochter geconstateerd. Wat volgde waren weken die volgepland waren met echo's, vruchtwaterpuncties, goed- en slechtnieuwsgesprekken en controles in het UMCG en bij onze verloskundigen.

Maar toen Vere geboren werd waren we het hartprobleem even vergeten en was er een intense liefde en kracht voelbaar. Helaas moest ze direct worden meegenomen voor onderzoeken, je moederhart gebroken achterlatend, vol onwetendheid en onzekerheid, maar ook vol van liefde.
Er volgden onzekere weken in het ziekenhuis met veel onderzoeken, een eerste hartkatheterisatie, een operatie, nogmaals hartkatheterisatie, nogmaals operatie en toen eindelijk, na 4,5 maand naar huis!
Vere was sterk, zowel fysiek als mentaal, en stond haar ‘mannetje’ in ons meidengezin. Ondanks alle medicatie, sondevoeding en het vele braken waren de zorgen om haar hartje soms zelfs even verdwenen. 

De tweede stap
Toen ze anderhalf jaar oud was volgden opnieuw een hartkatheterisatie en een operatie. Deze operatie is de tweede stap van de zgn. Fontan procedure en bezorgt je als ouders vele slapeloze nachten. Komt het goed met ons meisje? Is ze sterk genoeg? Kan ze het conditioneel aan? Terwijl je weet dat er geen keuze is. Ze móet geopereerd worden.
Vere zelf was in opperbeste stemming. Na tien zenuwslopende uren kwam het verlossende telefoontje: 'Everything went well, you can see her'. Wat een ontlading, wat waren we blij dat het achter de rug was!
Het herstel verliep zonder complicaties, na vier dagen was er een eerste lach op haar gezicht te ontdekken en na tien dagen mochten we alweer naar huis! Spannend, maar fijn.

Zo gingen de maanden voorbij. We pakten het leven weer op en omarmden kansen die we kregen, begonnen aan een nieuwe baan en een opleiding. Vere ging naar de peuters en kwam goed mee. Natuurlijk zagen we langzaam een conditionele achteruitgang, maar we zagen ook zoveel dingen die steeds beter gingen. Ze werd een zelfstandige, pittige meid.

Onzichtbare littekens
De vele ziekenhuisopnames en operaties hebben ook onzichtbare littekens achtergelaten. Vere kreeg EMDR therapie, die bij haar goed aansloeg. De 'boze' buien en 'faal'-angst werden controleerbaar. Alleen het eten lukte nog niet, Vere had moeite met persoonlijke verzorging en durfde niet in bad of onder de douche met haar Mic-key, bang dat er water in haar buik zou komen. We hadden het geluk  via de kinderthuiszorg een super betrokken en lieve verpleegkundige te mogen treffen, die Vere en ons hierin vier jaar lang erg gesteund heeft.

Stap drie
Op 21 april 2017 volgde de derde stap van de Fontan procedure. Vere was op dat moment vier jaar en drie maanden en in een supergoede conditie. De operatie verliep snel en zonder complicaties. Al na twee dagen mocht ze van de IC naar de verpleegafdeling.
Helaas werd ons verblijf toch met enige weken verlengd. Vere kreeg verschillende complicaties waaronder chylvocht, longontsteking en randpneu (kleine klaplong). Vere heeft heel wat gehuild en geschreeuwd en is heel boos geweest, alles gevoed door angst en het verliezen van controle.
Ze heeft zes weken met twee drainpotten aan haar bed en dus met een beperkte vrijheid moeten dealen.
En JA, wij hebben het als ouders echt heel moeilijk gehad. Het is heftig als je kind pijn heeft en je kunt niets doen. En JA, we konden sommige artsen wel achter het behang plakken als ze zeiden dat we geduld moesten hebben … We hebben artsen vervloekt omdat ze tegen Vere zeiden dat ze niets zouden doen en vervolgens toch nog even wat van haar ‘wilden’.
Maar na zeven weken ging het eindelijk weer goed met Vere. We waren supertrots op onze meid, want hoe krijg je het voor elkaar om na wekenlang aan bed gekluisterd te zijn weer grapjes te maken en ons als ouders gerust te stellen. ‘Het komt wel goed’. Wij hadden beiden het geluk dat onze werkgevers ons in staat stelden er al die tijd voor Vere te zijn, en ook voor onze oudste dochter Ilse. De grote zus die zo lief en zorgzaam voor haar zusje was, maar die ook zorgde voor wat humor en ontspanning met nuchtere kinderlogica. We merkten dat de meiden elkaar nodig hadden, en wij elkaar ook.

Vere wordt volgende maand vijf jaar, doet goed mee in groep 1 en de operatie ligt inmiddels alweer ruim een half jaar achter ons. Het gaat voorspoedig met haar, ze kan rennen, gaat hele dagen naar school en speelt met vriendjes en vriendinnetjes. Ook het dagelijks spugen van de afgelopen 4,5 jaar is volgens Vere ‘weggeopereerd’ en als dit toch nog wel eens gebeurt is het voor ons een teken dat Vere wat te veel hooi op de vork heeft genomen of dat er  weer een virus langs komt waaien.
Vere krijgt nog steeds EMDR, want ondanks dat het heel goed gaat zijn er nog steeds stappen te maken in haar ontwikkeling, Ze eet nog steeds niet, en heeft moeite met persoonlijke verzorging zoals douchen. Hiervoor krijgen we wekelijks therapie, wat haar goed helpt. Vere is onlangs voor het eerst uit eigen beweging onder de douche geweest, iets wat voorheen ondenkbaar was.
In oktober hadden we weer een controle: de laatste operatie is goed geslaagd en de vervolgafspraak is pas voor volgend jaar. Dat is super goed nieuws!

Het was een heftig periode de afgelopen vijf jaar maar wat zijn we bovenal dankbaar! Dankbaar voor het leven, dankbaar voor de liefde die we in het ziekenhuis hebben ervaren, dankbaar voor de zonnige toekomst die er door deze operaties voor haar ligt en dankbaar voor de mensen om ons heen die ons steunden in deze zware periode.
En ja, natuurlijk zijn we ook bang..  Wat kunnen we verwachten?  Zullen we onze dromen ooit moeten bijstellen? Of gaat ze ons verbazen? Het geeft allemaal niet, we genieten van ons gezin! Na deze operatie nog intenser.'

Door: Debbie (mem van Vere en Ilse, vrouw van Marisca)

*) Hypoplastisch linkerhartsyndroom
 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend