Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Ties

Het verhaal van Ties

Foto: Ties met FC Twente speler Dylan Seys

Niemand had ons beloofd dat het zó goed met hem zou gaan!”

Ties, geboren met Tetralogie van Fallot, een pulmonalisatresie (pulmonalisklep niet ontwikkeld en longslagader gedeeltelijk niet ontwikkeld – red.) en vernauwingen in de longslagaders

Geboren op 1 mei 2004 in het ZGT in Hengelo.
Tijdens de zwangerschap heeft een gynaecoloog middels een echo langdurig naar het hart van Ties gekeken. Hij heeft hierin ondersteuning gevraagd van een tweede gynaecoloog. Beiden verzekerden ons uiteindelijk dat het er allemaal goed uitzag. 

Groot was dan ook de schok toen de kinderarts direct na de geboorte vertelde dat er bij Ties sprake zou zijn van een aangeboren hart- of longafwijking.Diezelfde dag is Ties per helikopter overgebracht naar het UMCG waar al snel de diagnose gesteld werd.
In zijn jonge leven heeft hij drie openhartoperaties ondergaan, een maagoperatie (pylorushypertrofie; verdikte maaguitgangspier) en twee hartkatheterisaties.

Omdat Ties harder groeide dan de ontwikkelingen in de kindercardiologie zijn wij met Ties voor een second opinion naar het UZ in Leuven geweest en het team van het UMCG vervolgens voor een third opinion naar het Erasmus MC.
In goed overleg met onze kindercardioloog hebben wij gekozen voor het behandeltraject dat wij nu nog steeds vol vertrouwen bewandelen.

Emoties
Het waren jaren van grote onzekerheid en zoeken naar balans. Een zee aan emoties die wij onmogelijk in het bestek van dit artikel kunnen verwoorden. De ene keer word je overmand door verlammende gevoelens; de andere keer sluit je je ervoor af alsof het niet van jou is.

(Ver-)Wonderen!
Ties is nu 13 jaar. Niemand had ons beloofd dat het zo goed met hem zou gaan!
Hij is lid van de plaatselijke voetbalvereniging VV Twenthe. En eerlijk, hij is misschien wel de beste van het team! Hij fietst iedere dag naar school en gaat daarna buiten chillen, Ties wil op 1 januari een Nieuwsjaarsduik doen en later wil hij politieagent worden.
Wij realiseren ons dat er nog heel wat water door de Rijn moet stromen voordat het zover is, ÉN (níet 'maar') Ties is een vechter. Hij leeft iedere dag tenminste twee keer.

Recentelijk is ons aangekondigd dat er tenminste twee openhartoperaties voor Ties op de rol staan. Wij zijn woest ontwaakt uit dat wat ons jarenlang heeft verwonderd. Alle onzekerheden en emoties zijn weer terug. Het zwaard van Damocles hangt opnieuw boven ons hoofd.

Door Miriam, moeder van Ties

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend