Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Stevie

Geboren met PAPVD en Brugada Syndroom

“Dit is ons hartekind Stevie, hij is inmiddels 8 jaar oud. Twee jaar geleden ontdekte de kindercardioloog tijdens een controle in verband met een ‘onschuldig’ hartruisje dat één kant van Stevies hart groter werd. Er werden direct vele onderzoeken gedaan, waaruit bleek dat twee aders aan de verkeerde helft van het hart waren aangesloten (PAPVD). Omdat dit moest worden hersteld, werd Stevie in augustus 2014 ingepland voor een openhartoperatie.

Ondertussen werd Stevie ook getest op de erfelijke hartaandoening Brugada Syndroom (een erfelijke aandoening waarbij er iets mis is met het ritme van het hart. Er is dan meer kans op hartritmestoornissen, red.). Hij werd hierop onderzocht, omdat Brugada al was vastgesteld in de familie en je bij deze aandoening bepaalde medicijnen niet mag gebruiken. De uitslag was helaas positief.

Operatie

Op de dag dat we met ons mannetje en zijn zusje op vakantie zouden gaan, moesten we hem vertellen dat de vakantie niet doorging. De operatiedatum was bekend, dus we vertrokken naar het LUMC. Het brak ons hart om zijn reactie te zien.

Gelukkig is de operatie goed verlopen en zijn de aders nu aangesloten aan de goed kant van het hart. Na de operatie kreeg Stevie verschillende ritmestoornissen. Deze zijn normaal gesproken goed te behandelen, maar zijn Brugada Syndroom bemoeilijkte de behandeling behoorlijk.

We hadden gehoopt dat na de openhartoperatie Stevie weer gezond zou zijn en ons leven weer wat rustiger zou worden. Maar helaas, de hartritmestoornissen bleven terugkomen en zorgden ervoor dat behandeling na behandeling nodig was. Zo is Stevie inmiddels al zes keer opgenomen voor een cardioversie om zijn hart weer in het juiste ritme te krijgen. Eén keer hebben ze de cardioversie moeten staken vanwege een bloedpropje in zijn hart.

Pacemaker

Om zijn ritmestoornissen onder controle te houden krijgt Stevie medicatie. Helaas werd zijn normale hartslag hierdoor zo laag, dat de artsen hebben besloten om –precies een jaar na de eerste operatie- in augustus 2015 een pacemaker te plaatsen.

Het is nu een half jaar later en het lijkt goed te gaan met Stevie! We blijven natuurlijk wel voorzichtig en elke controle blijft spannend. Omdat de ritmestoornissen blijven optreden, staat Stevie op dit moment op de wachtlijst voor een hartkatheterisatie. Tijdens deze katheterisatie willen ze een ablatie doen, een littekentje maken in de linkerboezem om één ritmestoornis te verhelpen. De kindercardioloog hoopt dat Stevie dan ook met de medicatie kan stoppen.

Door alles wat hij heeft moeten doorstaan, ontwikkelde Stevie een hevige angst voor naalden en prikken. Hij raakt totaal in paniek en vecht als een leeuw als er een naald in de buurt komt. Er zijn maar liefst vier man voor nodig om hem te kunnen prikken!

Acceptatie

De afgelopen twee jaar zijn van grote invloed geweest op ons gezin. Het heeft ons veel moeite gekost om te accepteren dat er iets niet goed zat in dat mooie lijfje. We gingen tenslotte met een ogenschijnlijk gezond mannetje naar het ziekenhuis ter controle van een ‘onschuldig’ ruisje en liepen naar buiten met een kind met een hartaandoening. Het blijft ook een onzekere tijd, er steeds weer iets nieuws aan de hand en het is vaak een gevecht tussen je gevoel en je verstand.

Als ik naar Stevie kijk voel ik verdriet om zijn gehavende lichaampje. Maar ik voel ook trots: hij speelt, lacht en rent. Hij heeft na veel ploeteren zijn zwemdiploma gehaald, heeft vriendjes en doet het goed op school. Dankzij de PacePro (waarvoor dank!) kan Stevie net als elk kind zijn.

Ik ben dankbaar dat alle lieve dokters en verpleegsters in het LUMC ervoor zorgen dat Stevie het ziekenhuis -ondanks al de nare behandelingen- nog steeds als een fijne plek ervaart waar hij vrolijk naartoe gaat.

Natuurlijk spookt er soms nog wel eens iets door Stevies koppie. Als hij bijvoorbeeld een ambulance ziet die een gevallen vrouw helpt, zegt hij: “Ik weet hoeveel pijn die mevrouw heeft mam!”. Hij kijkt daar dan heel serieus bij.

Toekomst

Ook al zijn we er nog niet, we zijn zeker op de goede weg. We zijn super trots op ons mooie en dappere mannetje! Op naar een mooie toekomst!”

Door: Antoinette (moeder van Stevie)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend