Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Sophia-Isabella


Geboren met een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom (HLHS).
Op 13 april 2015 geboren, op 6 juli 2015 overleden

“We hadden een kinderwens en waren dan ook erg blij dat ik snel zwanger was. Maar, een week voor de kerstdagen van 2014 werd alles anders. Tijdens de 20 wekenecho was alles goed, totdat ze als laatste naar het hartje keek. Dat was niet goed. 

HLHS
De echoscopiste schrok zo erg, dat ik er zelf na een tijdje van moest huilen. We moesten met spoed naar het Radboud UMC in Nijmegen voor een extra echo. Daar werd de diagnose HLHS (Hypoplastisch Linker Hart Syndroom) gesteld.

Allerlei gesprekken en onderzoeken volgden, van bloedprikken tot een vruchtwaterpunctie. De cardioloog legde ons uit dat onze dochter 70% kans had tot volwassenheid, mits er niets meer bij kwam. Uit alle testen bleek dat ze verder gezond was, dus wij zijn er met alle vertrouwen voor gegaan.

13 april 2015
Sophia-Isabella werd op 13 april 2015 op natuurlijke wijze geboren. We mochten zelfs even met haar knuffelen! Nadat mijn man de navelstreng had doorgeknipt, moest ze met de artsen mee. Na 3 dagen gingen we naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis en met 8 dagen kreeg ze haar eerste openhartoperatie. Dat was op de dag dat Nijntje en de Tour de France werden gepresenteerd in het WKZ.

De operatie was geslaagd en na een week mochten we weer terug naar het Radboud UMC. Daar heeft Sophia-Isabella nog bijna 5 weken gelegen. Dit was een zware, maar mooie tijd. Ook al mopperden we soms op de artsen en waren er vele onzekerheden, we waren er uiteindelijk toch klaar voor om naar huis te gaan.

Genoten van elke minuut
We beleefden elke dag helemaal, ook thuis. Nu ik eraan terugdenk, lijkt het alsof die 3 maanden wel een jaar hebben geduurd. We vierden elke kleine overwinning en genoten van elke minuut met Sophia.

5 juli 2015
Het was een heerlijk zomers weekend. Mijn man was de dag ervoor jarig geweest. Opa, oma en overgrootmoeder waren op bezoek. Sophia was die dag onrustig, ik dacht dat ze moe was. Toen de visite weg was, wilden we haar op tijd de fles geven en in bed leggen. Maar, het drinken van de fles ging niet echt lekker. Mijn man legt haar op bed en gaat haar flesje afwassen.

Ik geef aan dat ik het niet vertrouw en we gaan samen bij Sophia kijken. Daar lag ons prinsesje een beetje kortademig in haar bed. We bellen het Radboud en moeten langskomen. Ik til Sophia op, maar voel haar al slapjes worden als we de trap af gaan. Ze huilde wel nog steeds. We zetten haar in de auto en ik ga naast haar zitten. Ik draai me naar haar toe en ze was stil. Een stilte die door merg en been gaat. Ze ademt nog maar zwak.

Reanimeren
De overbuurman wordt wakker van mijn gegil aan de telefoon en begint Sophia samen met mijn man te reanimeren. Binnen 1,5 minuut was er een AED-team, 5 man sterk, na 4 minuten was de eerste ambulance er en 1 minuut later een tweede. Binnen 11 minuten was zelfs de traumahelikopter ter plaatse. Ondertussen had de politie het hofje afgezet. Iedereen deed wat hij kon, maar helaas hebben ze Sophia niet meer kunnen redden, ze overleed later die nacht in het Radboud ziekenhuis.

Pure pech
Later hoorden we van veel mensen dat ze niet durfden te kijken. Ze hoopten dat het niet echt bij ons huis was, want iedereen wist dat daar prinses Sophia woont; dat meisje met een half hartje.
Uiteindelijk bleek het een propje te zijn geweest dat de aderen blokkeerde die over het hart lopen. Het had dus niets met haar aangeboren hartafwijking te maken. Sophia had pure pech; een hartstilstand die iedereen kan overkomen en waar nog altijd niemand iets aan kan doen.

Nijntje en de Tour de France
Daar kwam Nijntje nog een keer langs. Die mooie auto, die op de dag van de operatie voor het WKZ stond. Die mooie auto waar opa nog naar had gekeken tijdens de start van de Tour de France. Opa had geregeld dat Sophia als afscheid met de mooiste auto mee mocht: de auto met de grote Nijntje erop, mooi glanzend en in de gele trui. Want de dag dat Sophia ons verliet, verliet ook de Tour de France Nederland en was het boekje uit.

Het enige dat we nu nog hebben, zijn de foto's en haar knuffel van ‘Nijntje uit de Tour’. Deze had Sophia gekregen in het WKZ en dient nu als urn.

Hoe ga je verder?
En hoe ga je dan verder, hoe ga je door? Aan de ene kant wil je niet verder, maar het leven gaat door. Sophia heeft nu een broertje, dat in juni 2016 is geboren. We konden niet kinderloos blijven en we wilden zo graag een speelmaatje voor haar.

Inmiddels zetten zowel papa als mama zich in voor Hartekind. Papa helpt bij evenementen en mama vanuit haar kennis om documentaires te maken. En we verkopen handgemaakte kinderitems voor Hartekind. Zo pakken we langzaam de draad op.

We ervaren nog altijd om ons heen, dat onderzoek HART nodig is!”

www.hartjesvoorhartjes.nl

Door: Helene (moeder van Sophia-Isabella)


 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend