Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Sil

Sil is de jongen met de bellenblaas, die je op alle uitingen van Stichting Hartekind ziet.

Geboren met Hypoplastisch rechterhart syndroom (HRHS), ASD, VSD, Pulmonalis atresie, Ebstein anomaly, SVT

“Het is januari 2009 en we gaan voor een normale controle naar de gynaecoloog en echoscopiste in het MMC Eindhoven. Ik ben 36 weken zwanger, tijdens de 20-wekenecho was het kindje gezond en alles perfect in orde.

Er is iets mis
Tijdens deze echo wilde de echoscopiste nog een keer kijken, zomaar omdat het erbij hoort, ze zag een ‘backflow’. Toen begon de achtbaan van zorgen en ziekenhuisbezoeken. De arts werd er even bij gehaald. Er is iets mis met het kindje, het hart werkt niet goed. Dus we werden doorverwezen naar Nijmegen waar het kinderhartcentrum is. Eigenlijk hadden we nog geen idee op dat moment. Backflow, wat is dat? Hartpatiënt? Uiteindelijk werd het ons in Nijmegen allemaal zeer duidelijk uitgelegd, maar wat wij op dat moment in ieder geval wisten was dat het niet goed was. Op de verwijsbrief staat de uiteindelijke diagnose: Hypoplastisch rechterhart syndroom, ASD, VSD, Pulmonalis atresie, Ebstein anomaly, SVT.

Bikkel
Allerlei gedachten en vragen spoken door je hoofd. Zou hij wel leven? Nee, geen geboortekaartjes. ‘Wil jij hem begraven of cremeren?’, vroeg mijn man. Wat? Nee, dat wil ik allemaal niet! Dat is het begin van Sil, onze bikkel, want hij heeft ons laten zien hoe sterk hij is. Diverse hartkatheterisaties en 3 hartoperaties verder is hij een zeer actieve jongen van inmiddels 7 jaar oud.

Je kunt je niet voorstellen wat er allemaal door je heen gaat als je dit nieuws krijgt. Wat je allemaal te horen krijgt van artsen, die je op het ergste moeten voorbereiden. Dat is echt een nachtmerrie voor alle ouders.

Opgroeien
Er zijn genoeg dingen die me uit die tijd zijn bijgebleven en waar ik nu nog regelmatig aan denk. Opgroeien is zo’n onderwerp. Toen Sil klein was - dat is hij nu nog wel - was ik daar heel erg mee bezig. Laat je hem rennen, spelen, klimmen, stoeien, naar een gewone crèche / school gaan? Mag zijn grote broer, die 2 jaar ouder is, wel stoeien of vechten met Sil zoals broertjes doen? Uiteindelijk zei een bevriende huisarts: ‘Wat is het belangrijkste: een leuk, maar kort leven óf een leven waarin het kind teveel wordt beschermd, het in een glazen hokje wordt gestopt, geen lol kan maken, wordt verwend en zo geen kans krijgt op een normaal leven?’. Tja, die keuze was duidelijk.

‘Levensverwachting’ is ook zo’n onderwerp. Hoe oud zou Sil worden? Lang niet zo oud als de rest. Maar ga ik wel eerst dood dan, want ik wil hem niet begraven. Dat zijn de dingen, die je je blijft afvragen. Je blijft zoeken op internet naar antwoorden, maar die vind je natuurlijk niet.

Genieten
Dan komt uiteindelijk het moment waarop je ziet dat je dat los moet laten. Dat je per dag moet leven. Genieten van Sil zoals hij is. Gelukkig voor ons is hij een voorbeeldige patiënt en heeft hij weinig problemen. Hij slikt alleen bloedverdunners, kan alles wat zijn broer doet en heeft bergen energie. Alleen aan zijn uithoudingsvermogen is wat te merken, maar dat kan hij goed verbloemen en hij herstelt zo snel dat zijn klasgenootjes zelfs vergeten dat Sil een hartpatiënt is. Hij is een van de populairste jongens van de klas, heeft vriendjes en vriendinnetjes, sport normaal en we laten hem overal aan meedoen. In het begin was dat moeilijk, maar inmiddels vertrouwen we op Sil. Hij laat ons zien dat hij sterk is, zijn sterke wil is een voorbeeld voor ons. Hij kan alles!

Toekomst
Voor mij is het altijd moeilijk om te horen wat de artsen ontdekken, elke controle blijft spannend. Laatst hebben we een dag vol informatie over hartpatiënten bijgewoond. Dan word je toch weer met de neus op de feiten gedrukt en is het weer moeilijk om te relativeren. Er kan zoveel gebeuren, zoveel fout gaan. Dan kom ik thuis en zie ik de jongens voetballen, rennen en spelen. Onbezorgd…

De toekomst? We hebben geen idee, maar wie heeft dat eigenlijk wel. We zullen proberen om Sil zo goed mogelijk op te voeden, we geven hem gezonde voeding en laten hem veel plezier hebben net als de rest. Verder hopen we dat hij - net als de rest - oud en gelukkig mag worden, dan zijn wij als ouders dat ook. Misschien is deze houding voor een ander zoiets als ontkennen, maar het is voor mij de enige manier om er mee om te gaan. We blijven hopen op de toekomst en blijven hopen op nieuwe ontdekkingen.”

Door: Abi de Jong (moeder van Sil)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend