Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Sil Rusthoven


Geboren met Transpositie van de grote vaten, VSD en DORV (Taussig Bing)

“Op 15 maart 2016 is onze lieve kleine Sil thuis geboren. Hij laat zich direct goed horen en drinkt vrij snel goed aan de borst. Zijn broer en zus zijn stapelgek op hem. Wat een rijkdom!

Geel
Sil doet het hartstikke goed. Het is een heerlijke, rustige baby (toen wisten we nog niet, wat we nu weten). Sil ziet alleen de eerste weken behoorlijk geel. Na bloedonderzoek blijkt dat zijn bilirubinewaardes verhoogd zijn, maar niet verontrustend. Een week later hebben we het toch nog een keer laten checken. De waardes zijn dan nog steeds verhoogd, maar wel aan het dalen. Volgens de artsen is het borstvoedingsgeelzucht.

Als Sil 10 weken oud is, is hij al een aantal dagen behoorlijk verkouden. Op 24 mei vroeg in de ochtend ontdek ik dat hij koorts heeft. Toch maar even de huisarts bellen, want een baby jonger dan 3 maanden hoort geen koorts te hebben. We mogen langskomen.

Lage saturatie
De huisarts kijkt Sil na. Hij denkt iets te horen, maar weet niet precies wat. Toch maar even contact opnemen met de kinderarts en een half uur later zitten we in het ziekenhuis. Alles wordt daar gecheckt, ook zijn saturatie (zuurstofgehalte in zijn bloed). Het apparaat geeft 64 aan! De kinderarts twijfelt even of het apparaat het wel goed doet.

Ondertussen zie ik de kinderarts steeds naar Sil kijken. Ze vindt dat hij een vreemde kleur heeft. Dat vind ik niet heel vreemd, hij zag tenslotte al weken geel! Maar nee, ze vermoedt dat hij een aangeboren hartafwijking heeft. Ondertussen denk ik dat dit niet kan kloppen, hij doet het al weken zo goed! Er wordt een foto gemaakt en een ECG.

Taussig Bing
Anderhalf uur later zitten we in het UMCG (in Groningen) te praten met de kindercardioloog. We kunnen direct een echo laten maken. Daar zitten we dan, we maken onszelf wijs dat er genoeg afwijkingen bestaan die niet zo ernstig zijn.

Maar na 45 minuten komt de klap dan toch. Sil zijn vaten (longslagader en lichaamsslagader) zijn verwisseld (Transpositie van de grote vaten; TGA), hij heeft een groot gat tussen de kamers (VSD) en beide vaten komen te ver boven de rechterkamer uit (DORV). Oftewel, Sil heeft Transpositie van de grote vaten, in combinatie met de andere afwijkingen ook wel Taussig Bing genoemd.

De grond zakt onder onze voeten vandaan en we zijn maar voor één ding bang: onze kleine man te verliezen. We krijgen te horen dat we hier ook echt rekening mee moet houden, maar anderzijds is het wel te opereren. Het gat tussen de kamers heeft al die weken zijn leven gered, daardoor kon het bloed toch mengen. Ondanks de constante lage saturatie (normaal is tussen de 95 en 100) doet hij het bijzonder goed. Waarom Sil koorts heeft gekregen is een raadsel, blijkbaar was het een teken!

Samen sterk
Twee zenuwslopende weken volgen. We doen niks anders dan onze tijd in het ziekenhuis doorbrengen en zoveel mogelijk met hem knuffelen. We proberen zoveel mogelijk van Sil te genieten, maar ondertussen zit ik al plannen te maken voor een uitvaart. Samen zijn we ontzettend sterk en wachten voor zover mogelijk rustig af.

Op 7 juni is eindelijk de grote dag! Sil wordt 's morgens naar de OK gebracht. Wat is het verschrikkelijk om afscheid van je kind te moeten nemen, terwijl je niet zeker weet of je hem levend terug gaat zien. De planning is dat ze 's middags rond 15:00 uur klaar zijn. Helaas mogen we pas 's avonds om 20.00 uur naar onze kleine man toe.

Een voorspoedig herstel
De operatie heeft veel langer geduurd, want het bleek achteraf toch een stuk ingewikkelder dan ze hadden gedacht. Maar, ze zijn tevreden met het resultaat. Na de operatie zijn ze nog uren bezig geweest om zijn bloedstolling onder controle te krijgen. Dit samen heeft ervoor gezorgd dat we zo lang moesten wachten.

Daar ligt hij dan, in een veel te groot bed, aan de beademing, allerlei slangetjes, medicatie etc. Toch is er één ding dat ons erg blij maakt...hij leeft nog! Sil komt de eerste dagen zonder slag of stoot door, het is een echte kanjer!

Na 3 dagen wordt zijn borstkas gesloten (deze hadden ze open gelaten i.v.m. eventuele zwelling van het hart na de operatie) en dit verloopt ook voorspoedig. Een dag later mag hij van de beademing. Het gaat zo goed, dat Sil 12 dagen na de operatie al mee naar huis mag, op Vaderdag! Een mooier cadeau kon papa zich niet wensen.

Volop genieten
Sil groeit inmiddels goed en ontwikkelt zich als een normale baby. Zijn broer en zus zijn stapelgek op hem en hij op hen. Bij de laatste controle was de kindercardioloog in eerste instantie zo tevreden dat hij overwoog om Sil maar één keer per jaar terug te laten komen. Helaas bleek uit de uitslag van de echo dat dit niet mogelijk is.

Sil heeft namelijk lekkage aan een hartklep en tot nu toe kunnen ze ons niet vertellen hoe dit gaat verlopen. Er is een kleine kans dat de hartklep nog gaat groeien, aan deze gedachte proberen we ons zoveel mogelijk vast te houden. We weten op dit moment niet hoe de toekomst gaat lopen, maar we gaan eerst maar volop van Sil genieten!”

Door: Ilona (moeder van Sil)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend