Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Shanna

Geboren met ASD en VSD

“ Op 18 november 2011 is onze dochter Shanna geboren. Uit de hielprik, die ze standaard enkele dagen na de geboorte doen, bleek dat we met haar naar het ziekenhuis moesten voor haar schildklier. Hiervoor heeft ze nu medicatie. Tijdens deze controle in het ziekenhuis, kwam de arts er bij toeval achter dat Shanna een hartruis had. Met spoed werden we doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Na vele onderzoeken bleek dat Shanna twee gaatjes in haar hart had: een VSD (een gaatje tussen de kamers) en een ASD (een gaatje tussen de boezems).

Nachtmerrie
We kregen te horen dat een openhartoperatie nodig was, anders zou ze 1 jaar niet halen. Voor die operatie moest ze wel eerst nog groeien. We hoorden dat de slagingskans het grootste is als ze tussen de 4 en 5 kg zou wegen.

Ons geluk veranderde in één klap in een grote nachtmerrie. We konden alleen maar huilen, je weet niet wat je overkomt! Je kindje is ineens niet meer gezond en heeft een hartafwijking. En plotseling gaan we een heel ziekenhuistraject in. 

Topsport
Shanna werd opgenomen in het ziekenhuis, want ze groeide niet goed genoeg. Integendeel zelfs, ze woog alleen maar minder en viel steeds verder af. Met verzwaarde sondevoeding moest ze aansterken. Daar zaten we dan elke dag in het ziekenhuis. Je voelt je machteloos als je je kind daar wekenlang zo ziet liggen.

Voor Shanna was elke dag topsport. Dat zag je heel duidelijk aan haar. Ze zag vaak erg bleek en was blauw rond haar ogen. Ze zweette ontzettend en haar borstkas ging op en neer alsof ze een triatlon had gelopen. Het was een ontzettend zware tijd voor ons allemaal. Gelukkig hadden we veel steun van familie en vrienden.

Toeters en bellen
De dag van de hartoperatie brak aan. We moesten afscheid nemen van ons meisje, voor het geval ze het niet zou halen. Dat was echt het aller moeilijkste. Vijf lange uren van wachten volgden. Wat waren we blij dat we werden gebeld dat de operatie was geslaagd en dat we naar Shanna toe konden.

Bij de IC aangekomen weet je niet wat je ziet. Ons meisje aan alle toeters en bellen. Ik heb nog nooit zoveel apparatuur aan een klein kindje gezien! Ik vond het vreselijk om te zien, maar tegelijkertijd ben je ook heel erg blij dat de operatie geslaagd is. Toen ze van de hartlongmachine werd afgehaald en haar hart het weer helemaal zelf deed, voelden we pas echt blijdschap.

Shanna bleef nog een tijd in het ziekenhuis en mocht na maanden eindelijk naar huis! We hebben daarna nog veel controles gehad. Ze heeft ook nog een scan van haar hersenen gehad, die er gelukkig prima uitzag.

Ontzettend trots
Ons leven is compleet veranderd. We komen vaak in ziekenhuizen, maar het gaat nu geweldig met Shanna! Ze heeft wel nog drie andere operaties moeten ondergaan. Wij zijn ontzettend trots op wat zij heeft bereikt en vooral hoe vrolijk ze in het leven staat! Shanna is nu 4 jaar oud, gaat inmiddels naar school en ze doet het prima!”

Door: Meike (moeder van Shanna)

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend