Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Senn


Geboren met Hypoplastische aortaboog en Hypoplastische bicuspide aortaklep

“Bij de 20 wekenecho zagen ze dat Senn een hartafwijking had. Na vele echo’s en onderzoeken is besloten om Senn na een zwangerschap van 38 weken te halen, zodat ze hem goed konden opvangen en direct goede medische zorg konden verlenen. Hij woog bij zijn geboorte 2820 gram en maatje 50 was zelfs nog te groot! Je merkte wel dat er wat aan de hand was met zijn hartje. Hij had veel moeite met drinken en werd snel blauw. Maar wat waren wij trots op ons mannetje!

1e openhartoperatie na twee weken
Toen Senn twee weken oud was heeft hij zijn eerste openhartoperatie ondergaan. Hij is toen geopereerd aan een vernauwing in zijn aortaboog (Hypoplastische aortaboog). Zijn aortaklep is ook iets te klein (Hypoplastische bicuspide aortaklep), maar daar hebben ze toen nog niets aan gedaan. Daarna gaat het heel erg goed met Senn. Hij maakte een flinke inhaalslag met zowel eten als groeien.

Ross procedure
Inmiddels heeft Senn ook een hartkatheterisatie gehad. Helaas ging dat helemaal mis. De druk in het hart bij zijn linkerkamer was 125 terwijl dat 30 moest zijn! Na 5 dagen in slaap te zijn gehouden is de druk gelukkig weer stabiel geworden en mochten we na 17 nachten ziekenhuis weer naar huis.

Nadat we 10 dagen thuis waren geweest, moesten we helaas weer terug naar het ziekenhuis; Senn wilde niet eten. Eerst dachten ze in het ziekenhuis aan een trauma, maar het bleek helaas toch zijn hart te zijn. In het ziekenhuis hebben ze toen de Ross procedure uitgevoerd (De aortaklep wordt verwijderd, waarna de pulmonalisklep op de plaats van de aortaklep komt. Op de plek waar de pulmonalisklep oorspronkelijk zat komt een donorklep, red.) en een knip in zijn mitraliskleppen gemaakt.  Deze operatie was heel erg spannend, want er was een kans dat Senn het niet zou halen.
Gelukkig zijn er geen complicaties opgetreden en mochten we na iets meer dan een maand eindelijk weer naar huis.

Achtbaan van emoties
Ondertussen ken je het ziekenhuis door en door en de artsen en verpleegkundigen worden een beetje je tweede familie. Tijdens al deze opnames en zorgen om Senn, hebben wij vaak het gevoel gehad in een achtbaan van emoties te zitten. Maar, we hebben wel gemerkt dat positief blijven enorm helpt. Niet alleen voor onszelf, maar zeker ook voor Senn!

Prachtig mannetje
Inmiddels is Senn 8 maanden en een hele vrolijke jongen. Iedereen wordt vrolijk van hem! Op dit moment heeft hij een sonde, we moeten weer even oefenen met eten. Als het goed is zijn we nu klaar met alle operaties. Misschien dat hij nog een keer een hartkatheterisatie moet, maar als dat alles is dan kunnen we dat wel aan!

Wij als ouders zijn super trots op onze lieve, stoere, vrolijke jongen. Wat is het een prachtig mannetje en hij doet het zo goed!”

Door: Nick en Soraya (ouders van Senn)

 

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend