Ik wil wel, maar mijn

hart klopt niet

Het verhaal van Rens

Geboren met Pulmonalis atresie met VSD en MAPCA’s

“Bij de twintig wekenecho vertelde de verloskundige dat we weer een jongen zouden krijgen. Wat waren we blij; een tweede zoontje! De verloskundige ging verder met de echo en richtte het echoapparaat op zijn hart en longen. Ze bleef maar kijken en kijken. Ik werd er behoorlijk zenuwachtig van en al snel kreeg ik het gevoel dat er iets mis was. En inderdaad, de verloskundige vermoedde dat er ´iets´ met zijn hart zou zijn.

Ernstige hartafwijking
Volledig lamgeslagen en vol onzekerheid stapten we in de auto richting het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Je hoopt dan nog steeds dat zal blijken dat het een vergissing was van de verloskundige, maar ondertussen gaan er allerlei scenario´s door je hoofd die je eigenlijk niet wilt bedenken. Na een uitgebreide echo door de kindercardioloog werd bevestigd dat onze zoon met een ernstige hartafwijking geboren zou worden: Pulmonalis atresie met VSD en MAPCA’s (hierbij is de longslagaderklep abnormaal aangelegd of ontbreekt volledig, gecombineerd met een ‘gat’ tussen de hartkamers. Hierdoor kan het bloed vanuit de rechterkamer niet naar de longen stromen, red.). Dat was het begin van een periode die moeilijk te beschrijven is. Hoop, angst, spanning, onzekerheid, zorgen, maar ook het beste er van maken en positief blijven. Al deze gevoelens gaan afwisselend door je hoofd. ‘Het beste er van maken en positief blijven’, is wat ons op de been heeft gehouden tijdens de zwangerschap, maar ook zeker de twee jaar daarna.

Leven tussen hoop en vrees
Na een zwangerschap van 38 weken werd Rens geboren. Een klein mannetje waaraan je van buiten niets zag, maar waarvan je wist dat er van binnen toch echt iets behoorlijk mis was. Als een popje werd hij naar de IC gebracht en aan allerlei slangetjes gelegd. Ons mooie kereltje. Vanaf dat moment begon een periode vol zorgen, ziekenhuisopnames, operaties en hartkatheterisaties. Momenten waarop je tussen hoop en vrees leeft en waarop je emoties alle kanten opgaan. Dagen waarop je bijna niet meer durft te hopen, maar toch de moed niet opgeeft!

Eén nacht uit die periode staat nog vers in ons geheugen:
Rens lag op de IC na zijn eerste openhartoperatie. Wij logeerden in het Ronald Mc Donald Huis, waar we net lagen te slapen, toen we werden gebeld door de arts omdat het behoorlijk mis ging met Rens. Zijn saturatie daalde ontzettend snel tot wel 37. Wat er op die momenten door je heen gaat wens je geen enkele ouder toe. Rennend kwamen we de IC op waar Rens lag te vechten voor zijn leven. Zelfs de artsen wisten op dat moment niet goed meer wat ze moesten doen. Uiteindelijk ging Rens ‘s nachts naar de OK voor een hartkatheterisatie en de volgende ochtend volgde weer een openhartoperatie, waardoor de oorzaak van de lage saturatie gelukkig kon worden verholpen.

Genieten van het leven
We zijn inmiddels 3 openhartoperaties en 6 hartkatheterisaties met de nodige ups en downs verder. Rens is nu een heerlijke peuter van 2,5 jaar, die zich goed ontwikkelt en altijd vrolijk is. Vol energie rent hij achter zijn broer aan en hij doet niet veel onder voor een ander. Hij geniet volop van het leven en lacht eigenlijk altijd.

We weten dat er in de toekomst nog meer staat te wachten. Daarover hebben we echt wel onze zorgen en vragen. Maar op dit moment genieten we van het leven, zijn we ons bewust dat 'gewone' dingen niet altijd zo gewoon zijn en beseffen we dat het een wonder is dat we Rens nog hebben!
Onze kanjer!

Door: Ellen Leenman (moeder van Rens)



Rens staat ook op een van onze banners!

Kind zijn, hart nodig! ANBI Keurmerk goed besteed CBF erkend